耐多药肺结核患者家属疾病不确定感现状及影响因素分析.pdf

124 医药前沿 2024年5月 第14卷第13期 综合医学20 30 min，所有问卷回收前必须核对问卷的完整性，确保资料的有效性。调查工具包括研究者自行设计该调查表、中文版疾病不确定感家属量表6-7、社会支持评定量表（Social Support Rating Scale,SSRS）8。（1）研究者自行设计该调查表：患者的一般资料，包括性别、年龄、职业、学历、婚姻状况、有无医疗保险、病程以及住院次数。受试者的一般资料，包括性别、年龄、职业、学历、婚姻状况、与患者的关系、家庭总收入等。（2）中文版疾病不确定感家属量表：包括不明确性、复杂性、信息缺乏性和不可预测性 4 个维度，共 30 个条目。每个条目设置“非常不同意”“不同意”“不确定”“同意”“非常同意”5 个答案选项，并分别赋予 1 分、2 分、3 分、4 分、5 分，总分 30 150 分，分数越高代表该受试者疾病不确定感水平越高。当疾病不确定感得分大于 75 分时为疾病不确定感较高程度。该量表内容效度为0.87，内部一致性为 0.89。（3）SSRS：从客观支持、主观支持和对支持利用度 3 个维度共 10 个条目进行社会支持评估。各个条目得分相加得到总分，总分 11 62 分，分数越高代表受试者所得到的社会支持越多。1.3 统计学方法使用 SPSS 17.0 统计软件进行数据处理。符合正态分布的计量资料采用均数 标准差（x s）表示，组间比较采用独立样本t检验；计数资料用频数和百分率n（%）表示，组间比较采用2检验。采用 Pearson 相关性分析探讨 MDR-TB 患者家属疾病不确定感和社会支持的相关性，采用多元线性回归分析探讨 MDR-TB 患者家属疾病不确定感的影响因素。P0.05表示差异有统计学意义。2 结果2.1 MDR-TB 患者家属疾病不确定感和社会支持情况本组 73 名受试者疾病不确定感总分为（96.00 11.47）分，SSRS 得分（37.777.18）分。MDR-TB患者家属疾病不确定感总分和 SSRS 总分存在相关性（P 0.05），见表 1。2022 年世界卫生组织全球结核病报告中数据 表 明，20202021 年 耐 药 结 核 病（drug-resistant tuberculosis,DR-TB）的负担有所增加。20192020 年，耐多药结核病（multidrug-resistant tuberculosis,MDR-TB）患者治疗覆盖率出现下降1。MDR-TB 疗程长，通常需要 9 20 个月，有的甚至需要 24 个月，且 MDR-TB 疗效差，费用是敏感结核病的 10 100 倍2-3。强化期或巩固期治疗绝大部分时间都是在家庭和社区中完成，督导其服药大多数是家庭成员。疾病不确定感是个体缺乏判定与疾病有关事件的能力，属于认知范畴4，MDR-TB 患者家属普遍存在不同程度的疾病不确定感，若未能及时有效加以管理，可能会影响其作为照顾者的职能发挥5。本研究旨在调查 MDR-TB 患者家属疾病不确定感状况，分析其主要的影响因素，现报道如下。1 资料与方法1.1 一般资料选取 2021 年 5 月2022 年 7 月在广州市胸科医院肺结核科陪护的 73 名 MDR-TB 患者家属进行问卷调查。其中男 43 人，女 30 人；年龄 24 65 岁，平均（49.9511.29）岁。本研究所有患者家属均知情同意并签署知情同意书。纳入标准：（1）患者年龄 45 岁；（2）家属年龄 18 岁，且为住院期间患者的主要照护者；（3）语言沟通能力正常。排除标准：（1）职业陪护或临时陪护；（2）家属患有认知障碍或精神疾病。1.2 资料收集方法采用统一指导语向受试者解释问卷的填写方法，由受试者独立完成。不清楚的条目随时解释，且解释内容保持一致，不带引导性。对不能独立完成者由调查者本人逐条定式询问协助按其意见如实填写，调查时间为耐多药肺结核患者家属疾病不确定感现状及影响因素分析陈玉梅，谭肖燕，廖雅怡，邝浩斌，韦燕芳（通信作者）（广州市胸科医院肺结核科 广东 广州 510095）【摘要】目的：调查耐多药肺结核（MDR-TB）患者家属疾病不确定感现状，分析其主要的影响因素。方法：选取2021 年 5 月2022 年 7 月在广州市胸科医院肺结核科陪护的 73 名 MDR-TB 患者家属进行问卷调查。采用自行设计的一般资料调查表、疾病不确定感家属量表（PPuS-FM）和社会支持评定量表（SSRS）对 73 名耐多药肺结核患者家属疾病不确定感和社会支持的测量。结果：73 名 MDR-TB 患者家属疾病不确定感总分为（96.0011.47）分。多元线性回归结果显示，社会支持、患者文化程度、缴费形式是 MDR-TB 患者家属疾病不确定感的影响因素（P 0.05）。结论：MDR-TB 患者家属的疾病不确定感存在较高水平，且与家属的社会支持、缴费形式、患者文化程度密切相关。医护人员应关注其不同阶段的疾病不确定感水平和社会支持，及时给予相应的干预，降低其疾病不确定感。【关键词】耐多药肺结核；家属；疾病不确定感；社会支持；影响因素【中图分类号】R521【文献标识码】A【文章编号】2095-1752（2024）13-0124-03基金项目：广东省医学科研基金资助立项（A2022025）；广州市医药卫生科技重大项目（2015A31002）。医药前沿 2024年5月 第14卷第13期 综合医学 1252.3 MDR-TB 患者家属疾病不确定感的多因素分析将社会支持和单因素分析中差异有统计学意义的变量纳入多因素分析。多元线性回归结果显示，社会支持、患者文化程度、缴费形式是 MDR-TB 患者家属疾病不确定感的影响因素（P 0.05），见表 3。表 3 MDR-TB 患者家属疾病不确定感影响因素的多元线性回归分析变量SE标准化回归系数tP常数项94.4198.544-11.051 0.001社会支持0.5880.1540.3683.809 0.001患者文化程度6.3581.869 0.3463.403 0.001缴费形式11.7722.971 0.3953.963 0.0013 讨论本研究显示，MDR-TB 患者家属疾病不确定感处于较高水平，总分为（96.0011.47）分。对于 4 个维度的得分情况，与有些学者的研究虽然在结果分析方法上有所差别，但结论殊途同归7,9-10。不明确性、复杂性 2 个维度是造成家属疾病不确定感的主要方面。究其原因，可能与患者治疗疗程长，药物副作用多，病情反复、治疗效果及预后无法预测、治疗费用较高有关。而疾病作为负性事件会对家庭的各个方面产生影响。随着病情的进展，家庭系统失衡的风险增加，可能导致心理隔阂的产生，情感介入和反应的减弱。特别是在家庭的经济状况、社会保障和学历水平相对较低时，面对耐多药结核病时更容易出现不良情绪和采取消极的应对方式，从而导致家庭关系紧张和疾病不确定感的增加。因此，赢得家属信任是降低家属疾病不确定感的关键，通过建立“耐多药医患平台”微信群11能够加强医患沟通，使患者有疑问可以得到及时、专业的解释和回答，并可以和其他病友相互交流经验，提高了患者参与的积极性，从而降低其疾病不确定感状况。社会支持是 MDR-TB 患者家属疾病不确定感的影响因素（P 0.05）。本研究与王彬等12的研究结果相似，家属获得的社会支持越高，其疾病不确定感越低，社会支持是影响 MDR-TB 患者家属疾病不确定感的主要因素之一。MDR-TB 患者一旦得知自己患有耐药结核病后，通常会陷入多种负面情绪中，出现自我封闭的现象。例如，有患者表示：“之前得知我患有肺结核，好多亲戚朋友都不愿与我交往了，现在知道我还是耐药的，更不会与我联系了。”还有患者表示：“我害怕亲戚朋友知道我的情况，除了父母，我不想告诉任何人。”Mishel 指出，首先，社会支持可以直接降低患者的疾病不确定感，因为它是结构提供者的重要组成部分。而如何提高社会支持而缓解或释放其压力，需要从问题的各个方面予以努力。目前，人们普遍认为 MDR-TB 患者遭受经济压力、表 1 MDR-TB 患者家属疾病不确定感和社会支持的相关性分析（r）项目客观支持主观支持对支持利用度SSRS 总分不明确性0.2680.2770.4410.383复杂性0.1990.1860.3500.279信息缺乏性0.1470.1550.5090.289不可预测性0.0260.1770.0390.107疾病不确定感总分0.3100.2830.5910.443注：P 0.05；P 0.01。2.2 MDR-TB 患者家属疾病不确定感的单因素分析单因素分析结果显示，不同家庭年经济总收入、患者文化程度、缴费形式的 MDR-TB 患者家属疾病不确定感总分比较，差异有统计学意义（P 0.05），见表 2。表 2 73 名 MDR-TB 患者家属疾病不确定感的单因素分析（x s，分）项目人数疾病不确定感总分tP家属 性别1.9910.051男4393.7710.66女3099.2011.99婚姻状况0.3590.723未婚1594.8714.37已婚5896.2910.73文化程度小学及以下2291.595.972.4350.095中学（高中）4897.8313.14大专及本科399.000.00与患者的关系配偶2793.818.641.4720.230父母794.00+5.89子女3598.7713.98兄弟姐妹490.006.00家庭年经济总收入/元 10 0003696.6110.826.4820.00110 000 50 00012105.5014.7550 000 100 000497.754.50 100 0002189.196.48患者性别0.3820.703男4395.5812.28女3096.6010.38婚姻状况1.2870.204未婚2294.8714.37已婚5194.9411.94文化程度小学及以下3792.329.354.2110.019中学（高中）3199.9012.89大专及本科599.009.03缴费形式医保6094.4211.473.2020.004自费13103.318.47住院次数/次12197.2112.371.0540.296 15294.3510.08126 医药前沿 2024年5月 第14卷第13期 综合医学发生的原因和应对方法，使他们以良好的心态面对疾病，从而减轻其心理负担。提示医护人员应根据患者的文化程度和理解能力，采取多元化、阶段式宣教模式，对文化程度较低的患者有针对性地讲解，关键环节督导提醒，强化其正确的认识，有效降低其疾病不确定感。另外，合理安排人力资源，避免长时间处于应激状态。综上所述，MDR-TB 患者家属的疾病不确定感存在较高水平，且与家属的社会支持、缴费形式、患者文化程度密切相关。因此，医护人员应关注其不同阶段的疾病不确定感水平，全面、动态地评估，及时给予相应的干预，以降低其疾病不确定感。【参考文献】1 任坦坦，陆普选，邓国防，等2020 WHo 全球结核报告：全球与中国关键数据分析 J/CD新发传染病电子杂志，2023,8(1):6.2 WoRLD HEALTH oRGANIZATIoN.Global Tuberculosis Report M.Switzerland:WHO Press,2014:163.3 WoRLD HEALTH oRGANIZATIoN.Drug-resistant TB:surveillance and response:supplement to global tuberculosis report 2014 EB/OL.World Health organization,2014(2014-10-23).https:/www.who.int/publications/i/item/WHo-HQ-TB-2014.12.4 MISHEL M H.uncertainty in illnessJ.Image J Nnrs Sch,1988,20(4):225-232.5 MARIoN L,CouRTNEYMM.Reducing family members anxiety and uncertainty in ill ness around transfer form intensive care：an intervention study J.Intens Crit Care Nurs,2004,20(4):223-231.6 MISHEL M H.Adjusting the fit:development of uncertainty scales for specific clinical populations J.West J Nurs Res,1983,5(4):355-370.7 崔洪艳慢性病患者家属疾病不确定感与社会支持、应对方式的相关性研究 D延吉：延边大学，2010.8 肖水源社会支持评定量表的理论基础与研究应用 J临床精神医学杂志，1994,4(2):98-100.9 赵慧敏，毛靖，李节CoPD 病人家属疾病不确定感状况及影响因素分析 J护理研究，2019,33(8):1390-1394.10 杨依，胡晓林，蒋晓莲冠心病患者家属疾病不确定感及相关因素分析 J齐鲁护理杂志，2012,18(36):6-8.11 陈玉梅，廖雅怡，彭为，等临床护理路径对 MDR-TB 患者服药依从性的影响 J医药前沿，2023,13(21):92-94.12 王彬，陈传波，李彦洁青年乳腺癌病人家属疾病不确定感及影响因素分析 J全科护理，2017,15(10):1153-1155.13 邝浩斌，谢育红，冯治宇，等20142019 年广州市耐多药肺结核管理策略实施效果分析 J中国防痨杂志，2021,43(2):113-118.14 韦燕芳，谭肖燕，邝浩斌，等耐多药肺结核患者疾病不确定感与社会支持的相关性 J中国临床新医学，2014,7(9):871-874.长期治疗、疾病痛苦、社会歧视、心理损害等多重折磨，且由于社会支持系统匮乏，他们表现出不稳定的情绪。提示在诊疗过程中，在重视疾病治疗同时，也要从人格尊重、鼓励沟通、提供支持、消除情绪、渲染乐观等方面入手，为 MDR-TB 患者提供情感支持和健康教育，针对不良情绪和行为进行干预和帮助，促进社会家庭对他们的接纳，最大限度地帮助他们解决问题，有效降低他们的疾病不确定感。缴费形式是 MDR-TB 患者家属疾病不确定感的影响因素（P 0.05）。缴费形式影响 MDR-TB 患者家属疾病不确定感水平的主要原因包括 MDR-TB 患者疗程长，药物副作用多，长期治疗需要支付高额的医疗费。本次调查显示，每例患者抗结核药物的平均费用为52 419.61元，95%CI（52 219.58，52 619.65）元，费 用 中 位 数 为56 728.80 元，最高费用为 332 798.40 元，最低费用为7 243.20 元。从现实的全景视野看，部分患者只提供免费的耐药筛查，不提供后续治疗费用减免政策，再加上家庭收入不高，迫于经济压力放弃最佳治疗方案，病情反复、恶化，增加了家属疾病不确定感。杨依等10呼吁社会为慢性病患者提高医疗保障水平，以减轻家庭经济压力，降低疾病不确定感。因此，如何减轻患者的经济负担，制定科学的结核病防控策略，是每位医务人员和决策者均须思考的现实问题。良好的支持系统对提高现症耐多药肺结核患者的治愈水平并减少其传染性起决定性因素，邝浩斌等13提出将耐多药肺结核纳入医疗保险的重大疾病保障范围，有助于提高患者的治疗依从性，减少因经济原因而放弃治疗的情况，进而提高治疗成功率。同时，通过广泛宣传肺结核相关知识，促进个人、团体、组织和整个社会，特别是医疗卫生行政部门，对肺结核患者的包容和理解，不断改善政策和物质支持系统的完善程度。患者文化程度是 MDR-TB 患者家属疾病不确定感的影响因素（P 0.05）。本研究显示，患者文化程度越高，其家属疾病不确定感水平越低，与既往研究结果基本一致14。文化水平越高的患者可能会通过更广泛的渠道获取疾病相关知识，拥有更强的信息处理能力，对疾病的发展和预后更为理性、客观地看待。对于这类患者，临床工作应该全面评估他们对疾病的认知水平，强调规律用药的重要性。在进行疾病相关知识宣教的同时，也应该帮助患者建立对疾病治疗和康复的信心。相反，文化水平较低的患者可能对治疗方案、疾病的进展及相关注意事项了解不足，导致产生焦虑、抑郁等心理困扰，同时也增加了家属的疾病不确定感。在临床工作中，需要特别关注这类患者及其家属，帮助他们了解 MDR-TB