急性脑卒中患者家属在照护过程中真实心理体验的探讨.pdf

新疆中医药70Xinjiang Journal of Traditional Chinese Medicine2023年第41卷第3 期2023Vol.41No.3急性脑卒中患者家属在照护过程中真实心理体验的探讨马斌，毛晓霞（乌鲁木齐市中医医院，新疆乌鲁木齐8 3 0 0 0 0)摘要：目的深人了解神经科监护室急性脑卒中患者家属在照护过程中的真实体验，以便更好地制订护理对策为提高家属的照护感受提供参考依据。方法采用质性研究中描述性现象学研究法，对10 例乌鲁木齐市中医医院神经科监护室急性脑卒中住院患者家属进行深入访谈，借助Nvivo11软件管理访谈资料，采用Colaizzi七步分析法进行归纳分析并提炼主题。结果产生4个主题：坚定信念鼓励亲人，执着的信念依赖于对医护人员的信任和对目前医疗手段的期望。情感体验的变化阶段，急性脑卒中抢救期：对突发重症疾病抢救的慌乱无措和期待病情稳定下来。并发症高峰期：对疾病知识的缺乏和病程进展的紧张焦灼，积极配合治疗。病情趋于稳定期：对预后的不确定性和可能面临的长期照护的艰难性的接受，需要情感陪护；面对将来的无助感，鼓励自已调整适应和想办法解决。结论神经科监护室急性脑卒中住院患者家属消极情绪和积极照护的心理并存，在疾病不同阶段的照护者心理和期望呈动态变化，根据患者家属的认知程度和期望目标，加强死亡教育，探索发展姑息医学，从积极的视角鼓励家属潜能提升家属的照护情绪，提高家属在疾病不同阶段的应对能力，正确引导家属做出较为理智的临床决策，根据患者家属的心理需求、制订个性化的管理对策，是保持家属情绪稳定和维护家属健康心理状态的重要方法之一。关键词：急性脑卒中患者；家属照护；体验；探讨脑卒中是全球范围内威胁公众健康的重要疾病,也是我国成年人致死和致残的首位原因-1。据报道，全国每年新发脑卒中患者超过2 0 0 万例，脑卒中幸存者不断增多，伤残调整寿命年明显上升 3 。80%的患者因神经功能障碍引起偏瘫，给个人和家庭带来了沉重负担 4。神经内科监护室主要收治急性脑梗等神经重症患者,患者发病急、病程长、病情多变、致残率和病死率高。家属不仅要承担沉重的经济负担，还要面对患者预后不确定和死亡威胁造成的巨大心理压力。患者家属的负性情绪不仅会对其自身的身心健康构成严重危害，也会导致其潜在应对能力和医疗决策力下降，在相当程度上对患者的救治过程和疾病预后产生不利影响。因此，了解患者家属陪护期间内心世界的真实想法和需求及其应对方法，是值得医护人员高度关注和探索的问题。既往国内外研究大多采用量性研究分析照顾者的心理状况等 5-6,本研究采用质性研究的方法，旨在探索家属在陪护期间的真实心理体验，以便更好地制订护理对策为提高家属的照护感受提供参考依据。1对象与方法1.1研究对象采用目的抽样法，于2 0 2 0 年9 12 月选取在乌鲁木齐市中医医院神经内科住院的患者家属进行深入访谈。纳入标准：患者配偶或有血缘关系的主要照护者；患者的医疗主要决策人；自愿配合完成本研究。排除标准：入住 2 4h的患者家属；年龄 18 岁;6 个月内经历过其他创伤事件者（如丧亲、离异等重大影响事件)；有认知功能障碍及表达能力受限者。样本量的确定以资料饱和为原则。考虑到访谈对象的代表意义，依据年龄、受教育程度、患者病情和住院天数等选择合适样本。最终访谈10名，其中男6 名，女4名，年龄2 8 6 4（46.6 9.5)岁，患者年龄40 7 7(2 3.3 14.3）岁，住院时间5 12 3（3 8.3 31.0)d。1.2研究方法1.2.1资料收集本研究以质性研究中描述性现象学研究为指导，采用半结构式个人深度访谈的方法收集资料。根据本次研究的目的初步制订访谈提纲，对10 名家属进行预访谈测试，再根据访谈情况调整形成最终访谈提纲，内容包括：（1)请您谈谈您家人突发疾病入院救治的经历和感受；（2）请讲述一下您在照护患者期间心理变化的过程；（3）在患者病情发生变化时您的想法和做法；（4）在患者的治疗过程中您所关心的重点问题都有哪些；（5)您作者简介：马斌（19 7 8），女，副主任护师，从事临床护理。Tel:13999196340,E-mail:2023年第41卷第3 期2023Vol.41No.3在心理上期望得到哪些帮助；（6）患者需要长时间的治疗和照护，让您坚持下去的动力是什么？访谈前告知照护者会以住院号替代患者的真实姓名，我们会保护照护者的隐私，访谈地点选在安静的独立办公室，使照护者能够放松地配合访谈以更好地收集到真实有价值的资料。每次访谈时间为2 0 40min，取得接受访谈者同意后对整个访谈过程进行录音，并观察受访者在访谈过程中的动作、神情、情绪变化等。每次访谈结束后2 4h内由工作人员将访谈录音转录为文字，整理完善记录内容、受访者的一般资料及非语言性资料等。1.2.2资料分析所有访谈资料借助Nvivo11软件进行管理，经转录后的录音资料采用Colaizi7步分析法进行分析：（1）详细阅读全部访谈资料；（2)对有意义的陈述重点摘录出来；（3）对反复出现的陈述进行编码；（4)汇集编码观点；（5)总结完整的描述资料；（6)归纳共性观点，提炼主题概念；（7)再次核实求证受访者。1.2.3质量控制本研究由2 名成员共同分析资料，访谈者基本掌握质性研究的方法，具备一定的访谈技巧，1名成员负责转录访谈录音，另1名成员核对转录信息并将转录资料返回被访谈者再次确认，提高访谈资料的可信性。2 名成员分别对同一份文字资料反复阅读、分析、编码，撰写日记，并不断将结果与原始资料进行比较,形成最终主题。2结果2.1坚定信念鼓励亲人，不放弃（1)坚定信念鼓励亲人，执着的信念源于对医护人员的信任和对目前医疗手段的期望。本研究访谈的10 名照护者均表达了不愿放弃治疗的强烈愿望。照护者不愿放弃，一是缘于对医护人员的信任与肯定，二是对目前医疗手段的期望，三是对恢复家庭亲情的渴望，四是对家庭后盾力量的信任。家属6：“我要坚持，我相信医生，现在的治疗技术都很先进。”家属3：“我看到医生白天晚上查房、手术、耐心和我们交流，护士们每天不停地穿梭在病房精心护理重症患者，有这样认真负责的医师和护理团队为我们救治，一切皆有可能！”家属2：“中医院是三级甲等医院，中西医结合治疗对患者的恢复帮助更大,我觉得我有信心。”(2)不放弃是对恢复家庭正常生活的渴望。本研究多数受访者表示亲情可贵，真挚的家庭情感和新疆中医药Xinjiang Journal of Traditional Chinese Medicine无法割舍的血脉亲情是支撑患者家属坚持照护的动力源泉。家属4：“我一直都在期望他康复，我们有一个幸福的家,我们要一起坚持下去，恢复到以前的幸福生活。”家属9：“今后不管他能不能生活自理，都要照顾他，自己的孩子，不能眼看着他这样。”家属7：“最主要的就是我要坚持给他治病，夫妻同甘共苦，我有信心。”家属1：“我不想让他走，不管花多少钱，我都想让他活着。”问到家属执意坚持的理由，家属回答“我们两个人感情一直很好，现在孩子大了成家了过着自己的小日子，就我们两个生活在一起是个伴(流泪)。哪怕他一直像现在这样没有醒来，我可以照顾他，知道每天要干什么，要是他哪天没了，我就是一个人了。”(3)坚持是因亲眼看到其他病友康复产生了希望。例如病区的病友病情稳定后转出了监护室，本研究受访者表示每次看到这样的事件都是给予他们的希望，让他们有动力坚持下去。家属5：“我看到抢救室有患者病情好转进到普通病房了，我就觉得我们也有希望出来了。我觉得我父亲也会很快好起来的。”家属1：“这几天陆续有好几个病人都脱离生命危险转到普通病房了，希望家人也快快好转。”家属8：“我看到病友们好转稳定了，从里面转出来了，我就希望自己的家人也能早点出来。”2.2情感体验的变化阶段2.2.1急救期对突发重症疾病抢救的慌乱无措和期待病情稳定下来。急性脑梗患者病情危重，家属会因患者突发疾病而感到惊慌，得知抢救的消息宛如“晴天霹雳”（家属10），出现紧急情况抢救时，家属感受到有可能要失去亲人的恐惧，表述那是“突如其来的毫无防备的恐惧”（家属5）。家属9：“医生说我儿子有生命危险，必须紧急手术，当时我慌的不知道怎么办才好。我在手术室外面等了几个小时，害怕的不得了。”家属4：“我爸现在神志还不清楚，我怕他一直这样睡着，我每天都在想如果他能快快醒来就好了。”家属6：“今天血压波动比较小，医生说病情比较平稳，每平稳的度过一天，我就感觉和老伴又赚了一天。”2.2.2并发症高峰期对疾病知识的缺乏和病程进展的紧张焦灼，这一阶段家属开始理解并逐渐接受现实。家属7：“我就在想，已经得了这个病，就做好慢慢恢复的准备吧。”在这个过程中,多数受访者71新疆中医药72Xinjiang Journal of Traditional Chinese Medicine迫切想了解疾病的相关治疗和护理知识。家属4：“我陪在这里，医生查房我就仔细听。我想多做一些对哥哥恢复有帮助的事情。”这种对患者治疗的极度关注能从家属每天反复询问检查结果和治疗方案中体现出来。2.2.3病情趋于稳定期对预后的不确定性和可能面临的长期照护，需要情感陪伴。家属2：“我一躺下就会想，希望老妈能早点醒过来，想想小时候她的辛苦,现在年纪大了,却病的这么重，心里难受。”家属5：“每次听医生说好转一些了，但他就这么一直睡着，他本来是好好的，前几天还买菜呢，现在突然就这样了，我担心的不得了。”除了这些消极的担忧情绪外，家属渴望通过陪伴以促进患者快速醒来的愿望非常强烈。例如家属6：“我的想法是这样每天陪着他，跟他讲讲我们熟悉的人和事情这对他恢复意识肯定是有帮助的。”家属9：“我的孩子听到我说话，他会流眼泪，我感觉我说的他都能听得懂，我要这样陪着他，让他坚持下去。”2.3面对将来的无助感由于急性脑梗患者疾病本身的不可预测性，家属对患者的治疗、康复和预后等均有不确定感，对于高额医疗费用以及今后有可能长期面对的治疗及康复给家庭带来的沉重经济负担，让患者家属倍感沉重。家属5：“他刚刚醒过来，右侧肢体都不能动，他还不清楚自已的病情,要进行长期的康复，不康复肯定好不了，就是坚持康复，能达到什么效果也不确定。现在已经花了二十几万了，不治又不行，想想都觉得可怕。”对于收入低的家庭以及完全自费患者家庭来说经济压力更是巨大。家属9：“我儿子还没有结婚，我们老两口也没有什么积蓄，看病的钱都是问亲戚朋友借的。我们居民医保报销的少，我每天都在想到哪里弄那么多钱啊，以后要怎么办我也不知道，就只能过一天算一天吧。”2.4鼓励自己调整适应和想办法解决急性脑梗患者突然发病且病情危重,这对家属来说是一种较为严重的创伤性经历，本研究的受访者表示在这个过程中，当应对困境和不良情绪时他们会通过自我调适来维护心理平衡。家属5：“我会自己调整，自己减压，难过的时候我会找安静的地方大哭一场，然后静下心来思考将要面对的问题，毕竟要面对现实的。”有的采用自我激励的方法，家属1：“我感到无2023年第41卷第3 期2023Vol.41No.3助和悲伤，但已经摊上了就得咬牙扛着，要解决问题控制情绪非常重要，我经常鼓励自己要有信心，鼓励自己说坚持住一切都会好起来的！”3讨论3.1加强死亡教育,逐步向患者家属讲解临床姑息治疗的相关理念本研究结果显示,病情危重的急性脑梗患者家属，对于经过急救后仅能维持生命的患者，家属均表达出强烈的不愿意放弃治疗和积极救治的意愿。其原因在于：第一，在情感上短时间内无法接受亲人离世的痛苦事实；第二，在国内传统生死观念的影响下，家属在患者急诊病重时忌讳、回避死亡。但是，不得不承认，对于长期靠呼吸机维持生命体征、长期处于昏迷状态、植物状态的患者，一方面给患者增加了痛苦,另一方面也造成了医疗资源的不合理使用。提高临终患者的生活质量，维护患者最后的尊严，逐步开展临床姑息治疗护理和死亡教育是一项重要工作。3.2倡导同伴支持，建立家属互助支撑平台在本研究中，每当周围病友从监护病房成功转至普通病房的时候，患者家属都又一次看到了希望，患者家属表示每每这样的时刻都让他们感到欣慰。通过同伴支持者分享亲身经历帮助患者进行有效的压力缓解、树立信心、促进健康行为。据相关研究，在国外，同伴支持干预一直用于相应的患者群体及其家庭，比如较为严重或急慢性疾病，如脑损伤患者、糖尿病患者等，且现有的研究表明同伴支持能有效增加患者家庭的社会支持以及应对能力。国外有学者认为应该将同伴支持模式整合到危重症患者家属的社会支持体系中，强调神经重症患者如急性脑梗患者家庭支持的重要性，同伴支持的护理干预逐步显现出作用。所以，搭建患者家属间的支持平台，将危重症中幸存患者的家属中积极的力量筛选出来，组建成充满正能量的团队组织,如“脑血管病友之家”等的神经重症患者家属支持团队，并鼓励他们为正处于急需精神鼓励的患者家庭成员提供一对一的支持，支持者通过分享自身及病友之家中的成功经验，向正处于困境中的患者家属提供情感支持。3.3满足照顾者对疾病信息的需求分阶段且有针对性地为照护者提供科学信息支持，以满足家属关注患者病情动态的心理需求。信息支持是指给处2023年第41卷第3 期2023Vol.41No.3在应激状态下的个体提供相应的建议、指导和相关的信息咨询。本研究结果表明,家属的情感体验呈动态性变化。在急救期，患者家属表现出极度的恐慌无助，对医护人员高度信任。此阶段患者家属最需要的心理支持是实时了解病情动态变化及治疗信息。因此，在这一阶段为家属及时提供有关患者病情及医疗相关知识的信息，帮助家属理解相关内容做出理智的临床决策尤为重要。3.4鼓励积极性感受，促进患者家属承受创伤后的自我修复能力在患者急救过程中，急性脑梗患者家属积极和消极心理体验共存。一是面对突如其来没有任何防备的死亡威胁和预后不确定性造成的巨大心理压力，患者家属经历了在陪护期间理解和信任医护人员、积极的配合治疗、适时自我调节等心理历程。医务人员可通过正念疗法和音乐疗法等情绪干预方法，培养照顾者的积极情绪，及时排除不良情绪8。国内外相关研究也体现了患者家属面对压力的反应并不总是一种消极的体验，存在一定数量的积极感受起到调节压力的作用。在本研究中,患者家属对医疗团队的理解与信任,在各个阶段都能够积极配合治疗。另外,医患间的良好有效沟通能够促进家属配合的积极性，杜绝医疗纠纷的发生。4小结急性脑梗患者家属在照护过程中真实心理消极感受和积极情绪并存,在照护过程中患者家属的心理感受、情绪波动随着患者病情变化而出现动态变化。正确引导家属做出较为理智的临床决策，根新疆中医药Xinjiang Journal of Traditional Chinese Medicine据患者家属的心理需求制订个性化的管理对策,从积极的出发点调动患者家属的配合意愿，协助患者家属提高突发事件的应对能力，在经历创伤体验的过程中依然能够维持健康的心理状态。参考文献：1 GBD 2016 Stroke Collaborators.Global,regional,and nationalburden of stroke,1990-2016:a systematic analysis for the GlobalBurden of Disease Study 2016 JLancet Neurol,2019,18(5):439-458.2 Zhou M,Wang H,Zeng X,et al.Mortality,morbidity,and riskfactors in China and its 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