疾病以痛吻你%2C我该如何以歌处方.pdf

1 平行病历 1疾病以痛吻你，我该如何以歌处方刘鹏黄金兰冯高飞文章编号：2 0 9 6-58 9 3（2 0 2 3）0 2-0 1 2 0-0 3“白医生（化名），急诊患者来了。”护士的呼唤声打破了病区的宁静。那是一个盛夏的午后，1 2 0 工作人员用急救车转运过来一个女性患者。输液架上有1 个3L袋（全肠外营养配置装置）、2 个微量输液泵（舒芬太尼+奥曲肽），患者用鼻氧管吸氧状态，连着心电监测仪。很明显，这是一个癌症重症患者。作为当天的值班医生，白医生自然是患者的首诊医生，第一时间赶到护士站对面的2 3床。约定俗成，距离护士站、医生办公室最近的地方就是最危险的地方。也许因为长期的抗癌治疗导致严重的营养不良，患者像受伤的小猫一样蜷缩在并不宽大的病床上，套拉着脑袋，面部冲着左下方，汗湿的头发散乱地贴在额头及脸上，以至于完全看不清她的模样。不过，瞄一眼旁边的微量输液泵，白医生就对她的病情有了初步判定和评估。凭着职业敏感性，尚未询问病史，白医生就知道患者的癌痛没有得到有效控制，她应该基金项目：中医药高等教育学会临床教育研究会临床教学科学研究课题项目（2 0 2 1-0 1 8）作者单位：北京中医药大学深圳医院（龙岗）通信作者：黄金兰电子邮箱：是重度癌痛患者无疑，需要紧急做进一步处理。陪伴患者的是3位男士，中年男性是患者父亲，另外2 位年轻男士是患者的丈夫和弟弟。通过患者丈夫口述结合手机中的碎片电子资料得知，患者脐尿管二次术后复发进展，当前出现盆腹腔多发转移，多发骨转移，癌症病情进人晚期阶段，难治性重度癌痛、恶性肠梗阻、肿瘤破裂待排、电解质紊乱、肾功能不全。白医生迅速采集完病史，再次回到床边，尝试近距离与患者进行沟通并查体。“你好，我是你的管床医生白医生，我知道你现在很痛，不过还是要问你几个简单的问题和做几项检查，你只需要点头或者摇头就好。”患者丈夫在床边静静拉着她的左手。患者艰难地把头转向右侧，然后腾挪了好久才转过身来，正面对着白医生，脸部表情因持续的疼痛而扭曲。白医生的手刚触碰到她的腹部，患者就大叫一声“啊！疼！”身体瞬间收回到之前的左侧卧位。“嘀、嘀、嘀嘀”因患者生命体征的波动，床边的心电监护仪不时发出警报声，伴随着指示灯的闪烁。作为一位已经独立在临床摸爬滚打近7 年的高年资住院医师，白医生整理了一下思绪，与家属进行了第一次深人交流。120丨叙事医学丨2 0 2 3年3月第6 卷第2 期1平行病历 1“缓解疼痛是当下最迫切需要解决的问题，一天口服8 40 mg盐酸羟考酮也无法有效控制疼痛，那就要联合应用静脉镇静了。肿瘤的进展伴随着恶性肠梗阻，结合昨天外院的腹部增强螺旋计算机断层扫描（computedtomography，CT)检查，左侧附件肿物破裂出血不能排除，可能需要再次复查CT或急诊手术。”白医生知道必须先给家属交代清楚患者病情，并当面询问是否同意在患者病情进一步恶化后采取气管插管、气管切开、胸外压、电除颤等有创抢救措施。家属不约而同地犹豫了，谁也没有说话。“你们先考虑一下，一个小时后我们再沟通，或者等你们想好了随时来找我。”白医生知道此时家属需要一个缓冲期。是的，这个块择太难，其中不免夹杂着煌恐、不知所措、害怕、顾虑重重等各种个人、家庭及社会因素。暴发痛处理、评估内环境、营养支持、维持水电解质平稳等一系列对症支持处理后，家属仍然没有作出决定。“插管痛苦吗？”“上呼吸机会难受吗？”“听说胸外按压可能会压断肋骨？”“进重症监护病房（intensivecareunit，I C U）一天的费用是多少？家属能去里边探视吗？”“做这么多治疗能把疼痛和肿瘤控制住吗？”“肿瘤破裂后还有手术机会吗？”3位家属你一句我一句地抛出多个问题。白医生理解家属的担忧，把一个个问题记录在查房本上，准备逐个回答。“不管气管插管还是上呼吸机辅助通气，胸外按压等都是有创抢救措施，有不可避免的二次致命损伤。如果进了ICU，会用一些生命支持设备，加上相关药物及检验检查，费用肯定不会低。现在属于疫情管控期间，家属是不能陪同探视的.”家属还是很犹豫，不能下定决心作出选择。吗啡针暴发痛处理、进行性加大镇静镇痛泵静脉用药剂量，白医生多次向护士发出调整医嘱指令。患者的癌痛在短时间内没有得到有效控制，不断发出哀濠声，冲击着家属的心，也刺激着医护人员的神经。晚上8 点，结合普外科、麻醉科及ICU专科医生的会诊意见，白医生决定再次召集家属进行沟通。看向白医生的3双眼睛里多了一分无奈，少了一分期待。白医生：“对于肿瘤本身，患者在外院已经接受过多种内外科治疗方式，疾病的预后和转归你们也应该非常清楚了。你们也看到了我们做的一些处理，临床疗效并不理想。”患者爱人默默点头，眼神有些飘忽，但紧接着表示只要有合适的方法，他们都愿意尝试。患者父亲和弟弟没有说什么，只是互相看了看对方，一脸茫然。白医生开始跟他们探讨各种决策的利弊和风险，“如果选择外科干预，有两种可能，一是暂时解除恶性梗阻，疼痛得到改善，但是肿瘤没有本质上的改变；二是肿瘤破裂，无法进行手术干预，只能停止手术，患者甚至可能下不来手术台。如果选择微创介人治疗，在麻醉科评估后做局部浸润麻醉，通过局部微导管持续泵入复合型镇痛镇静用药，但是考虑患者当前的一般状况，出现呼吸心搏骤停等意外的风险极高。另外，使用大剂量的麻醉镇静镇痛药物仍旧无效后，是否考虑选择转ICU，在严密监护及高级生命支持下处理癌痛问题？如果进行了气管切开或者气管插管，患者基本不可能从ICU出来的，异地医保费用问题也是你们要认真考虑的.这次，白医生开了揉碎了解释，3位家属下转第1 38 页2023年3月第6 卷第2 期叙事医学丨1 2 11 平行病历 1泪一直在眼眶里打转。她的个性里有坚毅，只是手术后的状态超出了她的承受能力，周围病友的预后不良让她感到害怕，想要逃避，回到手术前的时光，至少那样可以陪在家人身边。第二天，我再次进入病房，看到周阿姨眼里有了光。“小丁，你来了。今天早上我喝了米汤，还喝了半瓶营养液，到现在都没有吐呢。”“嗯，您的进步很大！”我向她竖起了大拇指。后来，周阿姨吐的次数越来越少，床上的黑色塑料碗也不见了，走廊里经常能看到她锻炼的身影。不久后，她就出院了。先进的检查和化验手段大大提高了临床诊断的正确率，但是太依赖仪器，畏首畏尾地等待CT和上消化道钡餐造影的结果，患者就多了些煎熬。患者是“带着一串心事的人”，倾诉心事、发泄情绪、流眼泪其实也是治疗的一部分。疾病结局的不确定性和家庭的压力让周阿姨如在喉，咽不下去，吐不出来，只有“撬”开她的嘴，“走”进她的内心，才有机会帮她拔走那根刺。“生不如死”的背后，只是想好好活着。上接第1 2 1 页听得频频点头。他们告诉白医生需要1 0 分钟时间来商量并做选择。可1 0 分钟后，他们依旧没有作出决定。白医生停下手中的工作，抬头看着墙上那句“上帝为你关上一扇门，同时也会为你打开一扇窗”，沉思了一会，然后将患者丈夫单独请进医生办公室。“你知道妻子现在的担忧和真实想法吗？你觉得妻子现在最需要什么？如果疾病不能被治愈，对妻子来说最好的归宿是什么？”白医生直接抛出3 个问题。“我们夫妻两人一起在深圳打拼1 0 年了，孩子在老家刚上小学一年级。其实我知道这个病治是治不好的，两次手术及前后的多次治疗几乎耗尽了家里所有的积蓄。我现在只希望可以让她不那么痛苦。夫妻一场，这辈子不能走到最后，但愿她能笑着离开。”患者丈夫的泪水夺眶而出。白医生拉开抽屉，递上早已备好的纸巾，他明白家属需要情绪的释放。这些年经历多次“生命尽头的对话”，已经让他练就了在这种时刻保持清醒和理性，适时共情又能给予引导和帮助，并参与和促成临床决策的能力。接下来白医生分享了两个真实的故事，一个是胰腺癌晚期患者和老伴儿选择安宁疗护场所的故事，一个是年轻的卵巢癌妈妈和2 岁女儿告别的故事，借此给患者丈夫一些引导，其本质是死亡教育和叙事疗法。深夜1 1 点，在家属取得一致意见后，白医生请麻醉科做了局部浸润麻醉。后半夜，患者睡着了。次日，家属联系1 2 0 救护车转运至当地医院进行安宁疗护。印度诗人泰戈尔的飞鸟集第1 6 7 节有这么一句话：“世界吻我以痛，我却报之以歌”。世界给我们带来了痛苦和磨难，但是我们不应该消极面对，这个世界仍然是美丽的，我们应该把这些困难作为锻炼，以此获得经验。作为肿瘤专科医生，如何以“歌声”回应病痛，叙事医学就是方法之一。138丨叙事医学丨2 0 2 3 年3 月第6 卷第2 期