罕见病用药医保现状分析及思考.pdf

第 43 卷 第 6 期2023 年 06 月Vol.43 NO.6JUN.2023赣南医学院学报JOURNAL OF GANNAN MEDICAL UNIVERSITY投稿网址：http：/罕见病用药医保现状分析及思考曹颖1，王森1，邹锟2，徐小军3（1.赣南医学院公共卫生与健康管理学院，江西 赣州 341000；2.四川大学华西公共卫生学院，四川 成都 610000；3.赣南医学院第一附属医院，江西 赣州 341000）摘 要：目的：梳理国内关于罕见病药品医保政策现状，总结思考我国医保在罕见病药品领域的欠缺，为今后纳入医保和相关医保政策制定提供参考意见。方法：通过文献检索和政策梳理，对我国罕见病用药出台的医保政策进行现状分析和经验总结。结果：目前我国上海、佛山等多个地区对罕见病用药进行医保制度探索，由于罕见病药品的特殊性，目前将罕见病药品纳入医保面临困难重重，我国还尚未建立专门的罕见病医保制度和医保报销标准等，还需要多方协助且长期探索发展。结论：基于我国经济发展现状及医疗保障政策等现状，我国需进一步制定多维度、多层次的综合医保制度政策，加强我国医保制度保障力度，提高药品可及性，减轻患者疾病经济负担。关键词：罕见病；孤儿药；医疗保障制度中图分类号：R197 文献标志码：A 文章编号：1001-5779（2023）06-0620-07 DOI:10.3969/j.issn.1001-5779.2023.06.013Analysis and reflection on the current situation of medical insurance for rare disease medicationCAO Ying1，WANG Sen1，ZOU Kun2，XU Xiao-jun3（1.School of Public Health and Health Management，Gannan Medical University，Ganzhou，Jiangxi 341000；2.West China School of Public Health，Sichuan University，Chengdu，Sichuan 610000；3.The First Affiliated Hospital of Gannan Medical University，Ganzhou，Jiangxi 341000）Abstract :Objective :To sort out the domestic medical insurance policies for rare disease drugs in China，and to make summary and reflection on our shortcomings in the field of rare disease drugs，trying to provide references and suggestions for future inclusion of medical insurance and related policies.Methods：Through literature review and policy sorting，the current situation analysis and summary exploration experience of the medical insurance policies introduced by rare disease drugs in China were analyzed.Results :At present，many regions in China，such as Shanghai and Foshan，have explored the medical insurance system for drugs for rare diseases.Due to the particularity of drugs for rare diseases，it is difficult to include drugs for rare diseases in medical insurance.China has not yet established a special medical insurance system and medical insurance reimbursement standards for rare diseases.And medical insurance reimbursement standards.It needs multi-party efforts and long-term exploration and development.Conclusion :Based on the current situation of Chinas economic development and medical security policies，we need to further formulate a multi-dimensional and multi-level comprehensive medical insurance system and policy，strengthen the security of our medical insurance system，improve the availability of drugs，and reduce the economic burden of the patients.Key words :Rare diseases；Orphan drugs；Medical insurance system罕 见 病（Rare disease）又 称 孤 儿 病（Orphan disease）是一类发病率低且患病人数极少的疾病，国际上很多国家对于罕见病界定标准不一，世界卫生组织给出的界定标准是：疾病患病人数占总人口数的0.65%1%1-2。全球有7 000余种罕见病，其超过半数罕见病患者是儿童，大约30%的患儿存活率作者简介：曹颖，女，2020级硕士研究生，研究方向：医院管理，卫生政策研究。E-mail：通信作者：徐小军，男，博士，教授，硕士生导师，研究方向：医院管理，卫生政策、临床药学等。E-mail： 6206 期曹颖，等 罕见病用药医保现状分析及思考投稿网址：http：/在5年以内且仅少数罕见病有药可治3-4。可见，罕见病是威胁人类健康的重大隐患之一，严重危害患者的健康并带来巨大的经济负担。罕见病主要以药品治疗为主，因治疗药品少且难以获得被称为“孤儿药”5。我国罕见病面临现状概括为：境外有药，境内无药；国内有药，医保无药；医药有药，医院无药。这充分说明罕见病药品可及性和可负担性问题严重突出。我国医保部门高度关注罕见病的医疗保障工作，如何平衡好药品可及性及医疗保障可持续发展是当前卫生领域的重点和难点。目前部分罕见病药品被纳入国家医保，2021年年底，诺西那生纳注射液纳入药品目录中，罕见病用药纳入医保成为社会重要关注点。本文通过梳理我国罕见病相关医疗保障政策现状与探索经验，思考并探讨完善罕见病用药相关医保优化路径。1 罕见病药品可及性的现状 罕见病药品可及性是指患者有能力承担药价的前提下，能够安全且高质量地获得使用药品的相关信息6。实际上，罕见病药品可及性包括药品可获得性和可负担性两方面。1.1罕见病药品可获得性 2018年5月，我国发布的 第一批罕见病目录，涵盖了121种罕见病。截至 2022 年 8 月，用于治疗 121 种罕见病药物，在美国、欧盟、日本已上市的药物中能够涉及86种罕见病，在这治疗86种罕见病药物中，仍有9种罕见病药物未在我国上市。且目前我国针对罕见病药品主要依靠进口，同时我国对于罕见病药品的研发还处于起步阶段，还存在多方面的欠缺与不足，因此针对“境外有药，境内无药”的现状，可见未来我国还需更多地探索罕见病药品的发展之路7。1.2罕见病药品可负担性 截至 2021 年 3 月 31日，罕见病目录涉及121种罕见病。其中46种罕见病在全球仍无针对性的药物，75种罕见病有168种药物已在全球范围内上市，但目前我国已在大陆地区注册上市的只有99种药物。目前在我国已上市且被注册罕见病适应证的75种罕见病药品中，有50种已纳入了医保目录。在50种已纳入医保的药品当中27种有限定支付范围（覆盖16种疾病），其中只有20种药品（覆盖11种疾病）的限定支付范围涉及罕见病，其余7种药品（覆盖5种疾病）的限定范围未涉及罕见病8。所以，包含在医保报销范围内的罕见病药品只有43种，占罕见病药品上市份额的43.4%。其余23种罕见病药品中，有13种划分为甲类医保，10种划分为乙类医保。李奕昊等9发现我国罕见病用药可负担性效果较差，目前我国高度重视罕见病用药保障措施，积极将罕见病药品通过国家医保谈判进入医保目录。2021药品目录 自2022年实施以来进行医保目录调整，并纳入了7种罕见病药品，例如有治疗多发性硬化的氨吡啶缓释片、治疗法布雷病的阿加糖酶注射用浓溶液等。2022年治疗脊髓型肌萎缩症（Spinal muscular atrophy，SMA）的诺西那生纳注射液被纳入医保，从原来的140万注射2针到现在患者首年自负费用4万左右，之后每年自付约2万元，极大减轻了患者经济负担。从目前我国国情出发，对于罕见病药品保障仅靠国家医保力量不能实现可持续发展，还需要动员社会各方的力量，如何促进让罕见病患者治疗得到保障，这也是目前我国还需不断创新且思考的问题。2 我国罕见病用药医保政策梳理 自我国基本医疗保险制度建立以来，罕见病医疗保障工作也成为重要关注部分，国家出台了多项保障政策，但尚未建立专门针对罕见病的医疗保障制度，因此近年来我国越来越重视对罕见病用药医保政策的探索，进一步完善相关罕见病政策和保障患者生命健康。2012年由国务院出台的 国务院关于印发药品安全“十二五”规划的通知 中鼓励和促进卫生部等部门开展罕见病大病医保的试点措施，将血友病等 12种病种纳入医保试点范围；2016年10月出台的 “健康中国2030”规划纲要 中指出罕见病用药保障制度要进一步规划和完善，并制定相关医保药品支付标准政策；2017年印发 2017年版国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录 中扩大对罕见病药品覆盖范围，包含罕见病药品53种覆盖17种罕见病，其中甲类目录罕见病药品19种，针对11种罕见病；乙类目录药品34种，针对13种罕见病；直到2018年我国颁布了 第一批罕见病目录 覆盖范围扩大到包含121种罕见病；2020年 药品注册管理办法 中加强对罕见病的创新药和改良新药进行优先审批，提出探索合理的用药保障机制。2021年发布 关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见 中提到有200多种疾病保险产品将接纳部分罕见病，一定程度上为患者提供了医疗费用保障。同年 国务院关于深化医疗保障支付改革的意见 要求，创新健康保险产品并扩大覆 6212023 年赣 南 医 学 院 学 报投稿网址：http：/盖范围，确保纳入更多的罕见病和罕见病药品，完善罕见病支付机制；并增强基本医保公平性，提升大病保障水平，以医疗救助为依托，支持慈善救助发展的多层次保障合力；并鼓励充分发挥商业保险补充作用，满足罕见病患者健康需求。2022年实施的 2021药品目录 中调整了医保目录，提高了罕见病创新药纳入医保范围。近年来相关政策的出台扩大了罕见病医保范围和罕见病药品可及性，加强并鼓励创新药研发，探索多层次保障机制等，切实保障罕见病患者的健康权益。3 我国罕见病医保的典型模式 3.1专项基金模式 浙江省是我国开展探索罕见病保障政策较早的地区，其开创了罕见病用药保障的创新模式。结合浙江省自身经济水平和医疗保障体系发展，开创了国内首个以省级实施罕见病医保统筹的地区，以“以收定支、量力而行、循序渐进”原则率先实施罕见病专项基金模式保障。在专项基金模式下浙江省对筹资标准、保障范围、用药管理等进行统一统筹规划，并建立罕见病用药保障、慈善救助等多层次医疗保障机制。浙江省发布 关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知 以个人缴费或从大病保险基金上分解参保者每人2元，建立罕见病用药基金保障。参保人具有浙江户籍且满5年基本医保的限制条件，根据罕见病目录对一个阶段年度内的药品费用实行累加、分段报销，030 万元报销比例为 80%，3070 万元报销比例为90%，70万元以上实施全额报销。2020年起将治疗戈谢病、苯丙酮尿症的药品和阿糖苷酶和阿加糖酶两种药品纳入专项基金范围。目前浙江省已从罕见病大病医疗转向用药保障制度。3.2补充医保模式 青岛市关于罕见病医疗保障制度采用融入在基本医疗保险制度中的形式，主要是以门诊大病、大病保险为基础，从大病保险向补充医保模式过渡，并率先实行补充医保模式10，把罕见病药品列为特殊药进行管理。最早2005年出台了 关于完善医疗保险门诊大病管理有关问题的通知 青岛市将白塞病、多发性硬化、重症肌无力3种罕见病纳入了职工医疗保险门诊大病范畴，在此之后青岛市相继出台了多项医疗保障制度政策，极大减轻了患者疾病经济负担，改善了患者生活质量。2016年青岛市政府开始探索将城镇居民医保、城镇职工医保和新农合医保实施统一，并全民实施补充医疗保险将部分罕见病药品以特殊药品的方式纳入医保，以戈谢病为例在医保目录范围内医保可报销80%。青岛市针对罕见病药品保障主要有3大突破：把部分罕见病药品纳入特药特材管理范围，既充分保障了药品可及性又避免了专设相关制度之间的交叉问题；建立多层次筹资措施用于大病救助，并设置专项资金专用专管模式；参与药企谈判合作等，搭建了医保与药企之间共担费用的保障机制桥梁，为患者谋福利、减负担。3.3医疗救助模式 佛山市成立突破了现有的医疗保障结构，开创了医疗救助制度，并为罕见病建立了专门的商业医疗保险和医疗救助的双重制度保障，特别是对于罕见病中使用高值药品的患者，能更大程度上减轻家庭经济负担11。2020年出台了 佛山市医疗救助办法 明确提出将部分符合条件的罕见病患者列入医疗救助范围并制定了救助规范，如药品费用和治疗性的营养等支出的自付费用救助比例为80%，并且设立了年封顶线为30万。佛山市开创了国内首个印发罕见病医保目录的先例，覆盖了目前国内批准上市的124种药品，覆盖61种罕见病。佛山市开启的针对罕见病患者的医疗救助成为国内典范，开创了具有典型模式的医疗救助体系，打破了国家基本药品目录的限制，切实给予罕见病患者极大的支持。在补充医保方面佛山市开创了普惠型的商业医疗保险“平安佛医保”，覆盖了医保目录外产生的医疗费用，是国内创新式的一类补充商业保险模式，也可成为今后我国探索的新方向。佛山市还将职工和居民医保的基金池和保障标准进行统筹规划，缩小了城乡参保人的参保待遇差距，进一步提高了医疗保障水平。3.4政策型商业保险模式 政策型商业保险模式是一种实施成本较低、效率快的医疗保障模式，是将罕见病这类特殊疾病的医疗保障责任通过社会商业力量进行分担，更有利于连接基本医保、并完善多层次医疗保障体系，满足罕见病患者多样化的医疗保障需求。目前，我国已经和多家保险公司合作覆盖10多个省份20多个城市，实施政策型商业保险模式，主要涉及肿瘤类特殊药品。实施商业保险保障效果较好的能报销医保目录范围内的患者自付部分，也能负担医保目录之外的患者自付部分。四川省成都市作为商业保险模式的典型代表城市，从2020年开展探索以市级统筹的普惠型商业医疗健康保险称为“惠蓉保”，其保险目前已覆盖16 6226 期曹颖，等 罕见病用药医保现状分析及思考投稿网址：http：/种肿瘤特殊药品。其资金主要来源于自愿投保、个人缴费每人每年59元，并为特困参保者提供资助。参保对象无年龄和健康前置的限制条件，主要是针对本省和市级城镇职工和城乡居民。目前该商业医疗保险保障范围主要是以医保目录内患者自付部分和部分特殊指定的高额自付药品费用，例如伊洛前列素、安立生坦等药品，报销待遇方面参保者个人需承担2万元，再按照75%的比例报销，保障额度为100万元。3.5我国罕见病医保政策典型模式的比较 根据以上的4大典型模式对我国罕见病医保政策从资金来源、罕见病药品覆盖范围、保障对象等方面进行比较分析（表1）。从药品覆盖范围来看，佛山市的医疗救助模式纳入的药品种类最多，其次是青岛市的补充医保模式纳入14种罕见病药品。目前大部分地区都将血友病、戈谢病等病种的罕见病纳入医疗保障范围，目前还出现将未纳入医保目录的药品可通过其他医疗保障体系纳入保障范围，例如佛山市的“平安佛医保”可保障医保目录以外的医疗费用，一定程度上丰富了罕见病保障的相关医疗体系，同时也确保了患者的健康权益；值得一提的是，各地区对于罕见病保障层次并不统一，同地区对待不同病种或同种疾病在不同地区的保障标准都具有差异，例如青岛市将血友病、戈谢病纳入了多种医疗保障中，剩下病种仅一种医疗保障政策纳入。资金来源形式多样，有涉及医疗救助和商业保险等保障类型，整体上筹资渠道广泛且多元化，且各地有自身特有的针对罕见病的医疗保障体系；从保障对象来看，部分地区都具有户籍限制条件，而商业医疗保险模式对参保对象的限制更加严格；从报销比例也可以看出，各地区之间的报销水平差异较大。由此可见，我国在关于罕见病用药保障方面进行了多种措施和形式的探索，为我国建立和完善关于罕见病的医疗保障制度提供了实践性的参考，但还面临多种考验和挑战亟须解决。4 我国罕见病用药医保面临的挑战 罕见病用药医保的挑战，即“能不能纳入医保”和“如何纳入医保”。首先对于医保基金是重大挑战，主要受医保基金预算、罕见病病种纳入数量、罕见病患者人数以及罕见病药品种类和价格的影响。我国罕见病患者较多且罕见病终身服药的特征，如果患者都能得到医保报销的比例，我国将面临巨大的医保基金压力。社会上越来越呼吁将更多的罕见病药品纳入医保报销范围和投入临床使用，患者的医疗需求必然也会越来越多样化，我国医疗费用必然飞速上涨，这对目前我国医保控制医疗费用也提出更高要求12。目前罕见病患者超过半数是儿童人群，极大部分是参加城乡基本医疗保表1我国罕见病医保典型模式的比较保障模式专项基金模式补充医保模式医疗救助模式政策型商业保险模式代表地区浙江省：罕见病用药保障、医疗救助等多层次保障机制青岛市：从大病保险转型到补充医保模式佛山市：“平安佛医保”和医疗救助双重保障成都市：“惠蓉保”资金来源专项罕见病用药保障基金+医疗救助基金+慈善帮扶基金全民补充医疗保险制度医疗救助基金+补充医保基金（平安佛医保）平安养老等保险产业药品覆盖范围8种罕见病药品14种罕见病第一批罕见病目录 中61种疾病，涉及131治疗药物（含7种治疗食品）9种罕见病药品保障对象限制户籍，基本医保参保人限制户籍，基本医保参保人限制户籍，基本医保参保人重点保障对象、贫困人口、商业保险参保人报销比例分段报销；030万元报销80%；3070万元报销90%；70 万元以上 100%；无起付线，不设封顶线不分段报销；对特药特材报销达 80%；无起付线，不设封顶线不分段报销；医疗救助报销 比 例 为 80%，无 起 付线，年封顶线 30 万元；“平安佛医保”，起付线2.5 万元报销比例 60%，封顶线100万元个人先自付2万元，再按75%报销，封顶线100万元 6232023 年赣 南 医 学 院 学 报投稿网址：http：/险，同时城乡居民医疗保险该部分基金池较小，参与人群以老年人、学生、农村居民为主，所以将罕见病纳入医保中，极大程度上增加城乡医保基金池的风险。基于我国国情，财政支持、政策支持等能力有限，我国筹资水平还不高，目前能在满足全面医保的前提下，承担部分罕见病药品医保报销需求。今后需将更多的罕见病药品纳入医保，在减轻患者的疾病经济负担和维持医保基金可持续发展的问题上，还需要不断的探索。其次对病种的公平性也有挑战性。目前我国全民医保包含城乡居民医保、新型农村合作医保、城镇职工医保，在报销比例上都是以住院报销为主，可达70%或80%。但大多数罕见病只是门诊用药，报销比例存在一定差异。因此，有人提出将罕见病药品纳入门诊慢特病管理中，但基于目前医保基金有限的情况下，对哪些罕见病纳入医保中，如何归属罕见病在医保中的管理以及如何平衡好罕见病病种与常见病病种之间的公平性，也是需要进一步探讨的问题。5 进一步优化我国罕见病用药医保的思考 5.1制定并完善罕见病相关法规与规划 目前我国还未作出罕见病定义，也缺乏相关的专项制度以及未建立专门的罕见病管理部门，所以在一定程度上造成我国罕见病医疗保障工作发展缓慢。因此，根据我国罕见病药品可及性水平不高，在开展相关罕见病防治和药品保障工作过程中，应该配备有关较为完善的法律条款和措施。主要涉及罕见病定义、罕见病药品可及性的管理制度、罕见病防治措施、罕见病医疗保障制度、罕见病医药产业激励机制以及罕见病患者关怀和保障等方面，在理论研究和政策实施上全方位考虑，为制定和实施罕见病有关法规奠定良好基础。以现有的卫生资源、公共卫生服务以及罕见病患者需求为出发点，制定我国罕见病规划，切实保障规划的科学性和可持续性发展。同时成立专门的罕见病协会和部门，各司其职，保障从中央到地方为罕见病和罕见病药品纳入相关体系提供政策法规支持，将罕见病用药医疗保障提升到全民健康的高度13。积极倡导社会大众对规划实施的监督和监管，对政策实施进展进行评估和调整，保证政策的有效性和科学性。5.2建立健全罕见病多层次医疗保障机制 针对罕见病病种，完善医保政策需要考虑多个角度和多个部门的协同合作，需要政府主导，联合财政部门、医保部门、卫生健康委等多个部门从经济学、社会学等多个维度进行分析并完善多元医疗保障体系。要考虑建立罕见病费用分担机制，罕见病药品费用昂贵的现状，只是依靠医保筹资无法承担我国罕见病患者的医疗费用，还需要以政府为主体，协同社会机构协助发展，逐渐完善全面建成以基本医保为主体，医疗救助为托底，补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的医保制度体系，提倡采取“1+N”的创新模式缓解罕见病带来的经济负担：基本医保坚持扩大覆盖范围，提高公平性，城镇职工、城乡居民医保范围内住院费用报销比例达80%以上和70%左右，坚持以谈判方式降低孤儿药价格；提高保险统筹基金充分让罕见病患者得到用药保障；巩固医疗救助托底保障作用，可借鉴佛山市模式，将 第一批罕见病目录 病种和基本医保以外病种全纳入救助范围，通过资助方式提高罕见病患者参保程度并给予一定范围的医疗费用补助，尤其针对高值药品患者进行救助补贴11，最终由当地政府、商业保险公司、医药企业等协作，共同分担医疗费用；夯实医疗救助制度对经基本医保和大病保险后仍特困患者给予一定的补充救助保障；引入罕见病商业保险，搭建并激励保险业与罕见病引入保险范围的桥梁，发挥商业保险风险管理和保障功能作用，提高罕见病患者的健康保障水平。可以通过建立法规制度等方式不得将罕见病纳入免责条款，降低投保门槛，增加覆盖罕见病的病种范围，并建立罕见病特殊病种医疗保险，充分利用罕见病患者保障空白，将高值孤儿药纳入保障范围14；设置专项基金针对罕见病建立有效的补偿方案，建立适合罕见病的阈值，打破现有药品管理限制，保证专款专用，补充了基本医保出现的公平性和效率问题，更大程度减轻患者经济负担15；坚持慈善救助发展，将符合条件的罕见病患者纳入慈善救助范围。并借鉴西方国家通过慈善组织完善信息公开平台，引导并带动社会救助计划，通过信息公开、反馈、评估等流程，提高社会公众对慈善基金运用的监督，加强慈善基金财务制度和票务使用制度等方面的管理，提高基金使用效率，增强基金科学化运行，尤其是对于特定病种、高值或超高值治疗药品的患者可采取赠药计划等形式15。5.3搭建药品数据信息平台，加强用药供应保障 构建罕见病药品协作网络和供应信息数据库，6246 期曹颖，等 罕见病用药医保现状分析及思考投稿网址：http：/主要涉及患者信息库和生物样本资料库。为患者和社会公众提供相关药品信息，提高药品的可及性；积极鼓励药品生产企业进行药品创新研发，发展生物医药产业16。提高研发力度和研发成果，我国可借鉴欧洲罕见病协会利用医疗和信息技术，把数据库与医疗机构、药企、患者、研发部门等统一起来，进行医疗资源整合，有效信息共享，有助于罕见病病例、罕见病药物研发等信息及时互通更新，以确保缩小“境外有药、境内无药”的差距17。加强多方协作和政策惠顾，对罕见病药品打开绿色通道，解决药品紧缺问题。在政策帮扶下，加快审批国外高技术、高质量且急需药品，国内加速实现全产业链互通，促使我国重视并增强技术研发，实现可持续发展9；依据我国罕见病信息平台数据，积极做好优生优育的健康教育政策宣传，建议重建强制婚前医学检查制度，提高对疾病的诊疗，可根据不同地区罕见病发病率现状实施优惠婚前检查制度，从而减少罕见病发病问题18。5.4构建一套专门针对罕见病的医保制度 随着社会公众呼吁将罕见病纳入医保报销系统的呼声越来越高，社会各界及媒体也高度关注我国将罕见病药品纳入医保的进程。构建一个专门针对罕见病医保制度，并组织专门的罕见病管理机构进行独立管理，主要负责罕见病患者的利益和诉求，并开展各项工作。尽可能将全国范围内的罕见病病种都纳入此医保制度当中，切实维护好参保患者权益19，同时应配套完善针对“孤儿药”医保支付系统提高药品可及性，由政府主导开展探索罕见病用药医保筹资机制，例如浙江省开展由基本医疗参保者每年缴纳2元，为罕见病患者建立专项基金20。专门制定关于 罕见病用药医疗保险药品目录 并根据国内上市药品更新纳入的药品种类；或各省根据地区罕见病发病率差异制定罕见病用药目录。根据各个地区的经济水平、患病人数、患病种类等情况，制定不同地区各具特色的报销标准和筹资标准。由于罕见病患者可能产生一些其他特殊费用，我国的罕见病医保制度也应该将此费用考虑报销范围当中，尽可能解决患者无力就医的难题。构建适用于罕见病医保报销评价标准，由于罕见病药品的特殊性，大部分药品生产成本较高且价格昂贵，只根据成本效果评价方式进行报销评价，那么相当多药品都不符合纳入医保条件21。因此需要考虑用药的效益价值，考虑对患者和临床用药的价值等多个维度进行报销评价，从国家层面建立一套完善的评估体系，不断完善我国医保制度22。参考文献：1 张阳，杜建，张抒扬.罕见病的全球资助格局初探 J.国际药学研究杂志，2019，46（9）：710-715.2 FRANCO P.Orphan drugs：the regulatory environment J.Drug Discov Today，2013，18（3-4）：163-172.3 GONG L，HE Q.Establishing a rare diseases center：experiences from western ChinaJ.Intractable Rare Dis Res，2021，10（1）：60-61.4 葛琳，魏翠洁，史录文，等.中国罕见病用药现状研究 J.北京医学，2018，40（5）：432-434.5 TAMBUYZER E，VANDENDRIESSCHE B，AUSTIN C P，et al.Therapies for rare diseases：therapeutic modalities，progress and challenges aheadJ.Nat Rev Drug Discov，2020，19（2）：93-111.6 YANG Y，KANG Q，HU J，et al.Accessibility of drugs for rare diseases in China：Policies and current situation J.Intractable Rare Dis Res，2019，8（2）：80-88.7 陈晨，韩晓红.中国罕见病药品临床试验10年现状分析：基于 第一批罕见病目录 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报投稿网址：http：/记忆偏向，这与张娟等6研究结果一致。心理素质与自尊、抑郁、焦虑等相关密切，低心理素质者在遇到负性情绪信息时，会自动激发自己的认知资源对这类信息进行加工10。同时，个体所处的情境会影响个体的认知，在消极情境下对个体产生消极影响，使个体对与所处情境性质相同的事物更加敏感。本研究结果发现，处于积极情境的大学生对积极词汇的反应时间和正确个数无明显差异，但处于消极情境的大学生对消极词汇的反应时间更短且正确个数更多，说明消极情境会使个体产生消极记忆偏向。张妍等11用事件相关电位对地震经历者和未经历者进行了记忆偏向的比较研究，发现经历过地震这一消极事件的被试者对消极图具有记忆偏向，这一结果为情境影响记忆偏向提供了生理学证据。也有研究12认为，个体对消极信息的认知加工偏向，可能是一种自我保护的体现，个体处于消极情境下，为了更好地保护自己免受威胁刺激的伤害，从而更加关注消极信息，因此大学生在消极情境下对消极词汇再认更快且正确个数也更多，产生了对消极词汇的记忆偏向。提示在今后大学生心理健康教育工作中，对于心理素质低的个体，需要更加注意情境的创设，积极情境有利于引导其更加注意积极的信息，调整负性认知偏向，从而提升心理素质水平。参考文献：1 王滔，张大均，陈建文.大学生心理素质量表的编制J.西南大学学报（社会科学版），2008（1）：122-127.2 王金平.心理素质概念的内涵新探 J.石油大学学报（社会科学版），2005，21（6）：62-643 马宁，蒋超超，戴文杰.特质性乐观与悲观个体对情绪刺激的注意偏向 J.华南师范大学学报（社会科学版），2021（2）：120-1274 李婷，周红伟，魏强，等.气质类型对情绪信息注意偏向影响的眼动研究 J.中国健康心理学杂志，2017，25（1）：130-135.5 张丽华，李娜，刘婕，等.情绪启动对低自尊个体注意偏 向 的 影 响J.心 理 与 行 为 研 究，2018，16（6）：763-770.6 张娟，李冰冰，张大均.不同心理素质水平大学生对情绪面孔的知觉偏向 J.西南大学学报（社会科学版），2016，42（5）：114-1187 刘运洲，杨勇涛，张忠秋.压力情景下运动员对负性信息的注意偏向研究 J.天津体育学院学报，2017，32（2）：134-138，161.8 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