癌症患者临终关怀偏好的研究进展.pdf

2023 年 7 月护理学报July袁2023第 30 卷 第 14 期Journal of Nursing渊China冤Vol.30 No.14揖文献研究铱癌症患者临终关怀偏好的研究进展相军爱1袁闫荣2袁丁敏1袁孟祥敏1袁林雨婷1袁柳文慧1袁姜凯11.山东第一医科大学渊山东省医学科学院冤 护理学院袁山东 济南 250000曰2.山东第一医科大学附属肿瘤医院 预防管理部袁山东 济南 250000摘要 目的对癌症患者临终关怀偏好的相关内容进行综述袁为临床开展相关工作提供参考遥方法回顾国内外相关研究袁从癌症患者临终关怀偏好的护理地点尧死亡地点和临终护理目标及影响因素进行综述遥结果癌症患者临终关怀偏好的护理地点和死亡地点包括家尧医院和临终关怀机构或疗养院袁大多数患者首选在家接受护理和死亡曰临终护理目标包括提高生活质量和延长生命曰影响因素包括年龄尧性别尧文化程度尧疾病因素尧文化宗教及支持因素等遥结论未来应构建多学科尧全方面的临终关怀支持网络系统袁根据患者的临终关怀偏好进行合理分流袁提高以患者为中心的临终关怀质量遥关键词癌症患者曰 临终关怀曰 偏好曰 影响因素曰 综述中图分类号R48文献标识码ADOI10.16460/j.issn1008-9969.2023.14.0372020 年国际癌症研究机构统计数据显示 1袁全球新发癌症 1 930 万例袁死亡近 1 000 万例遥 癌症患者是临终关怀的主要对象遥 提高临终关怀质量是医疗保健系统的一个优先事项 2袁这也符合叶野健康中国 2030冶规划纲要曳中野要覆盖全生命周期袁实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障袁 全面维护人民健康遥 冶的要求遥 高质量临终护理的一个重要组成部分是尊重个人价值观和偏好2-3遥 偏好是指患者希望从自身的医疗保健中得到什么袁 临终关怀偏好可以定义为患者希望从自身的临终护理中得到什么4遥 国内外关于临终关怀偏好的内容主要涉及护理地点尧死亡地点和临终护理目标偏好等方面遥由于癌症患者的临终关怀偏好存在差异袁了解患者的临终关怀偏好可以让医务人员更清楚患者的担忧5袁从而可以根据患者的临终关怀偏好对其进行合理转诊袁为患者提供满意的个性化临终服务袁并实现医疗资源的高效分配遥 目前国外关于癌症患者临终关怀偏好的研究较多袁而国内研究较少袁对患者临终关怀偏好的认识不足袁临终关怀质量有待提高遥 因此袁笔者就癌症患者临终关怀偏好的相关研究进行综述袁为我国开展相关研究提供参考遥1主要内容1.1护理地点1.1.1家家是温馨的港湾袁 大多数癌症患者首选在家接受临终护理6-7遥 Natsume 等8指出袁58%的患者选择在家接受护理袁 认为在家可以控制疼痛并认为社会应该建立一个家庭姑息治疗系统袁 为家庭照顾者提供护理支持遥此外袁家庭照顾者也选择让患者在家接受护理遥 Loh 等9指出袁90%的家庭照顾者将家作为首选护理地点袁 且 85.7%的家庭照顾者认为家庭护理质量良好或优秀遥 在家接受护理可以减少医疗费用和医院并发症袁保护隐私袁获得一种非病态感袁方便家属进行身心照顾和亲情联络袁但可能会面临症状恶化尧 自理能力下降及认知障碍等问题袁因此袁医疗机构可以提供跨学科的家庭护理网络系统袁并发动基层医疗团队进行家庭巡诊和指导袁 为患者的舒适护理和症状管理做好保障遥1.1.2医院选择在医院接受护理的患者可以在面对疼痛等不适症状时袁 得到安全尧 专业的高质量护理袁获得同伴支持袁满足信息需求遥 中国台湾学者对13 家医院共 148 例癌症患者调查发现袁63%患者选择医院或医疗机构作为临终护理地点10袁可能与医院的临终关怀服务开展较早尧 质量更高有关遥 Zafar等11研究发现袁大多数患者希望医生告知疾病预后和预期寿命等信息袁选择以医院为基础的护理袁接受所有可能的治疗直到生命终止遥 在医院接受护理能增加医-患-家属之间的有效沟通袁减少家庭照顾者的照护负担袁弥补在家接受护理面临的难题袁但会面临医疗支出增加尧人文关怀不足等问题遥未来可以增加基层医院及社区诊所中临终关怀的专业人员及病房数量袁使医疗资源与患者需求相匹配袁实现临终关怀服务的可及性和优质化遥1.1.3临终关怀机构Thomas 等12指出袁当患者失去对身体功能的控制袁 面临疼痛等令人苦恼的症状时袁为维护个人尊严袁患者更倾向于选择临终关怀机收稿日期 2023-03-02作者简介 相军爱渊1997-冤袁女袁山东临沂人袁本科学历袁硕士研究生在读袁护士遥通信作者 闫荣渊1966-冤袁女袁山东济南人袁本科学历袁主任护师袁硕士研究生导师袁教研室主任遥 E-mail:37护理学报2023袁30渊14冤构遥 Hirano 等13指出袁大约 30%的 3039 岁的患者比其他年龄组的患者更倾向于选择临终关怀机构作为护理地点遥原因是该类患者家庭结构的特殊性袁如与年幼的孩子或年迈的父母等受抚养人生活在一起袁无法获得照顾遥 我国学者 Cheng 等 6研究发现袁仅10.9%的患者选择临终关怀机构袁可能与认知及经济负担有关遥 未来需要向大众普及临终关怀机构的相关信息袁并微调医疗保健服务的卫生政策袁扩大临终关怀机构相关费用的医保覆盖范围袁 减轻患者的经济压力遥1.2死亡地点1.2.1家选择在家死亡有利于患者可以陪伴家人袁表露情感袁慰藉身心袁减轻孤独感并在死后保持个人尊严14-15遥 研究显示16-17袁大多数患者首选在家死亡遥 Cheng 等6指出袁即使在医院接受治疗袁84.9%的患者希望在死亡前回家袁认为家是最熟悉的地方袁希望得到家人陪伴遥这与 Tan 等18研究结果相似遥此外袁 门诊患者比姑息治疗病房患者更倾向于在家死亡袁 且患者和护理人员对于家作为首选死亡地点的一致性较高遥Vidal 等19指出袁58%的姑息治疗病房的患者选择在家死亡袁而门诊中心的比例为 72%袁且 1个月后门诊患者比姑息治疗病房患者更有可能拥有与 1 个月前相同的首选死亡地点渊96%vs 83%冤遥 该研究还指出袁 患者和护理人员对在家死亡的一致性高于住院死亡的一致性渊86%vs 30%冤遥 选择在家死亡的患者及家属会面临死亡带来的焦虑袁 医疗机构应尽早为希望在家死亡的患者提供以家庭为中心的姑息性护理指导袁 减少生命结束时不必要的护理环境过渡遥1.2.2医院选择在医院死亡可以增强患者对死亡未知过程的控制感袁便于对家属进行哀伤辅导袁提高其心理复原力遥 研究发现20袁由于肺癌患者会出现呼吸困难尧咯血等难以控制的症状袁他们更愿意在医院死亡遥 Zafar 等11指出袁癌症患者由于无法获得基于家庭的临终关怀袁 大多数患者更愿意在医院死亡袁且在 3 个月后的随访中袁这种偏好变得更强遥 Kern 等21指出袁家属的偏好对癌症患者死亡地点的影响最大渊占 51%冤袁高于患者偏好渊占14%冤的影响遥 当家属的偏好是医院时袁患者在医院死亡的可能性为 59%87%遥 选择在医院死亡的患者可能会面临对陌生环境的紧张尧 缺乏温情护理等问题袁因此袁需要加强医护人员的人文关怀能力袁确保患者能获得有温度的临终护理袁 提高患者临终舒适度遥1.2.3疗养院研究指出21袁在 116 例已故癌症患者中袁仅 4%的患者在疗养院死亡遥 通过因果概率分析模型得出袁当家属对患者死亡地点的偏好为疗养院时袁患者在疗养院死亡的可能性为 50%79%曰当家属的偏好为疗养院袁患者偏好为在家时袁患者在疗养院死亡的可能性为 60%80%遥 选择在疗养院死亡的患者可能会思念亲朋好友等袁因此袁疗养院需创造温馨舒适的环境袁 为患者提供日常生活照顾尧陪伴关怀等人性化护理服务袁提高临终护理质量遥1.2.4死亡地点偏好的纵向变化大多数患者对死亡地点偏好的改变是从未明确死亡地点变为明确死亡地点袁 且在确定死亡地点后仅少数患者会改变偏好遥 研究指出22袁57%的患者在首次评估时未明确偏好袁而在最后评估时有确定的死亡地点袁首次评估时袁51%的患者选择宁养院袁 最后评估时增至 56%袁且当评估 2 次及以上时袁只有 15%的患者改变了偏好遥 首次评估未明确偏好是因为医生认识患者的时间短袁无法进行讨论袁最后评估未明确偏好是因为患者不能或不愿讨论他们的偏好遥由于患者对死亡地点的偏好具有稳定性袁 建议医护人员应尽早评估和记录患者偏好袁 帮助患者实现优逝善终遥1.3临终护理目标1.3.1提高生活质量Shen 等23指出袁72.9%的患者认为舒适护理优于延长生命的护理袁80.5%的患者不希望采取气管插管尧 心肺复苏等医疗措施来延长生命遥 Leng 等24发现袁患者在将生活质量从较差提高到非常好的水平方面的支付意愿高于将生命延长半年或 1 年的支付意愿遥 这可能是患者不想再经历疼痛和不适袁并给家庭带来经济负担遥 此外袁 有研究指出患者与照顾者在临终护理目标方面存在差异袁Shin 等25对 990 对癌症患者及其家庭照顾者调查发现袁 患者比家庭照顾者更倾向于姑息治疗渊69.3%vs 67.0%冤遥 这可能是由于两者之间缺乏沟通而未达成共识袁 会使临床人员陷入治疗选择困境遥1.3.2延长生命研究表明26袁88%的晚期癌症患者更愿意将延长生命作为临终护理目标袁 尤其是医生未向其披露预后的患者袁当生命处于危急状态时袁更愿意接受心肺复苏尧 机械通气的患者分别为 89.9%和 85.7%遥 此外袁有研究调查了照顾者与患者在治疗选择偏好间的支付意愿遥 Malhotra 等27指出袁照顾者有更高的支付意愿来延长患者生命袁 约有 1/4 的患38者与照顾者对维持生命治疗偏好存在分歧袁 照顾者对维持生命治疗偏好大于患者遥 这表明在治疗决策过程中要激发和尊重患者的偏好遥优先考虑生活质量或预期寿命问题与患者对临终关怀的个人观点和选择有关遥从医护人员角度袁应为患者提供治疗尧预后以及医疗措施利弊等信息袁尊重患者的价值观袁提供符合其意愿的临终护理袁以提高他们的临终关怀满意度遥此外袁应鼓励患者和家庭照顾者公开讨论临终护理目标的偏好袁 并探索两者之间的一致性遥2影响因素2.1年龄年龄影响患者对死亡地点及临终护理目标的选择遥随着年龄增长袁患者更愿意在家死亡遥 Blanchard 等16指出袁127 例选择在家死亡的患者的平均年龄为 57.7 岁遥60 岁以下患者更倾向于将延长生命作为临终护理目标袁 处于危急状态时接受心肺复苏25遥 原因是年轻患者生存意愿更强袁而老年患者更喜欢耐受治疗28遥 在中国传统文化中袁年轻人先于老年人去世是不被接受的袁许多年轻患者及家属会选择积极治疗29遥 医护人员应对不同年龄的患者进行临终关怀偏好的评估袁 因人而异袁 尊重患者的价值观袁 更好地满足其临终需求遥2.2性别性别影响患者对死亡地点的选择遥 女性较少选择在家接受护理尧死亡袁可能是家庭支助系统薄弱袁由于女性预期寿命大多比男性长袁在生命结束时得到配偶支持的可能性较少15袁18遥男性患者更倾向于在家死亡袁 原因是更易获得日常生活起居等家庭照顾30袁较高的照护质量使其选择在家死亡遥 未来应关注女性患者袁 尤其是老年女性患者的家庭支持状况袁 必要时可通过社区服务中心为他们提供心灵关怀和疼痛管理等遥2.3文化程度文化程度影响患者对护理尧死亡地点及临终护理目标的选择遥 文化程度在初/高中及以下的患者选择在家死亡17袁20遥因为文化程度较低的患者受野落叶归根尧回归本源冶的文化影响袁认为在家去世才能得到真正的安息6遥 文化程度较高的患者更清楚在家自我护理的条件袁 增加了选择在家护理的可能性7遥 高中及以下文化程度的患者更倾向于机械通气和鼻胃管喂养等26遥 原因是该类患者可能对生命维持治疗的利弊缺乏足够的了解遥 而 Wang 等29指出袁 初中及以下文化程度的患者更倾向于姑息治疗袁这是因为支持性治疗费用较高袁而文化程度低的患者通常难以支付此费用遥医护人员可以通过视频尧宣传手册等方式向患者普及临终关怀知识袁 鼓励患者提问和表达自己的疑虑袁 增加患者对临终关怀的认知水平和接纳程度遥2.4婚姻状况婚姻状况影响癌症患者对死亡地点的选择遥 已婚且与家属同住的患者比单身患者更有可能选择在家死亡遥因为患者与家属生活在一起袁可以获得全方面的身体尧情感心理支持袁且家庭环境