痴呆家庭照顾者痴呆精神行为症状照护体验的质性研究.pdf

调调调调查查查查研研研研究究究究痴呆家庭照顾者痴呆精神行为症状照护体验的质性研究苗晓慧Q u a l i t a t i v es t u d y o ff a m i l y c a r e g i v e r s c a r e g i v i n g e x p e r i e n c e o f b e h a v i o r a la n d p s y c h o l o g i c a ls y m p t o m so fd e m e n t i aM I A OX i a o h u i(D e p a r t m e n to fN u r s i n g,H e n a nP r o v i n c i a lP e o p l e sH o s p i t a l,H e n a nP r o v i n c i a lK e y M e d i c i n eL a b o r a t o r yo fN u r s i n g,H e n a n4 5 0 0 0 3C h i n a)A b s t r a c t O b j e c t i v e:T ou n d e r s t a n dt h ee x p e r i e n c eo fd e m e n t i af a m i l yc a r e g i v e r sw h e nc o p i n gw i t ht h eb e h a v i o r a la n dp s y c h o l o g i c a ls y m p t o m so fd e m e n t i a.M e t h o d s:At o t a lo f1 5p r i m a r yc a r e g i v e r so fd e m e n t i ap a t i e n t sa th o m ew e r es e l e c t e df o rs e m i-s t r u c t u r e di n t e r v i e w sb yt a r g e t s a m p l i n gm e t h o d.R e s u l t s:F o u r t h e m e sw e r e f o r m e d.L a c ko fk n o w l e d g ea n du n d e r s t a n d i n go f t h eb e h a v i o r a l a n dp s y c h o l o g i c a ls y m p t o m so fd e m e n t i a;l a c k o fg u i d a n c ef o rn o n-p h a r m a c o l o g i c a li n t e r v e n t i o n so fb e h a v i o r a la n d p s y c h o l o g i c a ls y m p t o m so fd e m e n t i a;t h en e e df o rp r o f e s s i o n a l,i n d i v i d u a l,d e t a i l e ds u p p o r t i v ec a r ep r o g r a m s;t h en e e df o r e a s ya c c e s s t os u p p o r t i v ec a r e.C o n c l u s i o n:D e m e n t i ac a r e g i v e r sf a c ec h a l l e n g e sa n dp r e s s u r e sw h e nc o p i n g w i t hb e h a v i o r a la n dp s y c h o l o g i c a ls y m p t o m so fd e m e n t i a.P r o f e s s i o n a l c a r e g i v e r sc a n i m p r o v e f a m i l yc a r e g i v e r s a b i l i t yt oc a r ea n dc o p ew i t hb e h a v i o r a l a n dp s y c h o l o g i c a l s y m p t o m so fd e m e n t i a t h r o u g hi n d i v i d u a l i z e dp r o g r a m sa n dc o n v e n i e n tp l a t f o r m s,a n du l t i m a t e l yi m p r o v ep a t i e n t s s y m p t o m sa n dr e d u c et h eb u r d e no f c a r e.K e y w o r d s f a m i l yc a r e g i v e r s;b e h a v i o r a l a n dp s y c h o l o g i c a l s y m p t o m so fd e m e n t i a;c a r i n ge x p e r i e n c e;q u a l i t a t i v es t u d y摘要 目的:了解痴呆家庭照顾者在应对痴呆病人痴呆精神行为症状中的体验。方法:采用目的抽样法选取1 5名居家痴呆病人的主要照顾者进行半结构式访谈。结果:最终形成4个主题。缺乏对痴呆精神行为症状的了解和理解;缺乏痴呆精神行为症状的非药物管理指导;需要专业、个体、详细的支持性照护方案;需要便捷的支持性照护交流平台。结论:痴呆照顾者在应对病人精神行为症状时面临挑战和压力,专业照护人员可从个体化方案和便捷平台等方面入手,以提高家庭照顾者对痴呆精神行为症状的照护和应对能力,最终改善病人症状、减轻照护负担。关键词 家庭照顾者;痴呆精神行为症状;照护体验;质性研究d o i:1 0.1 2 1 0 4/j.i s s n.1 6 7 4-4 7 4 8.2 0 2 3.2 5.0 2 3 痴呆是一种以获得性认知功能损害为核心,导致病人日常生活能力、学习、工作和社会交往等能力明显减退的综合征1。痴呆病人除了日常生活能力下降、认知功能下降,还常出现紊乱的幻觉、思维内容、心境或行为等症状,这些症状统称为痴呆精神行为症状(b e h a v i o r a l a n dp s y c h o l o g i c a l s y m p t o m so fd e m e n t i a,B P S D)2。在我国,由于“孝”的传统文化、机构医护比例严重不足、机构拒收痴呆病人等原因,9 6%痴呆病人为居家照护3,家属是痴呆病人照护的主力军。痴呆精神行为症状是照护痴呆病人的重点和难点,多项研究已证实痴呆精神行为症状是痴呆照顾者照顾负担的重要影响因素4-5,但目前痴呆家庭照顾者痴呆精神行为症状照护体验的质性研究较少。因此,本研究采用半结构访谈法探索家庭照顾者关于痴呆精神行为症状的真实照顾体验,以期了解照顾者的需求和存在问题,给予针对性支持。基金项目 2 0 2 0年度河南省医学科技攻关计划联合共建项目,编号:L HG J 2 0 2 0 0 0 1 2。作者简介 苗晓慧,主管护师,博士,单位:4 5 0 0 0 3,河南省人民医院护理部,河南省护理医学重点实验室。引用信息 苗晓慧.痴呆家庭照顾者痴呆精神行为症状照护体验的质性研究J.全科护理,2 0 2 3,2 1(2 5):3 5 4 9-3 5 5 3.1 对象与方法1.1 调查对象 采用目的抽样法选取成都市居家痴呆病人家庭照顾者为研究对象。痴呆病人须满足:1)符合世界卫生组织(WHO)国际疾病分类 第1 0版(I n t e r n a t i o n a lC l a s s i f i c a t i o no fD i s e a s e s,1 0 t he d i t i o n,I C D-1 0)或美国精神病学会 精 神疾病诊断 与统计手册 第4版(D i a g n o s t i ca n dS t a t i s t i c a lM a n u a lo fM e n t a lD i s o r d e r s,4 t hE d i t i o n,r e v i s e d,D S M-)中痴呆的临床诊断,由精神心理卫生中心医生诊断为痴呆,包括阿尔茨海默病(A D)、血管性痴呆、额颞叶痴呆(F T D)等;2)病人病程1个月;3)病人近1个月居家照护;4)病人近1个月至少有1种痴呆精神行为症状。主要照顾者纳入标准:1)为病人的亲属或朋友;2)照顾时间1个月;3)承担病人最主要的照顾工作;4)不收取报酬,无偿照顾;5)有基本的沟通交流与阅读能力;6)知情并同意参与本研究。主要照顾者排除标准:1)合并重要器官(如肝、肺、肾)功能严重损害;2)患有其他严重慢性疾病(如恶性肿瘤);3)患有严重精神疾病。访谈人数以访谈资料不再出现新的主题内容为止。本研究最终访谈了1 5名痴呆病人家庭照顾者,受访者及病人资料见表1。9453全科护理2 0 2 3年9月第2 1卷第2 5期表1 受访者及病人资料(n=1 5)编号照顾者性别照顾者年龄(岁)照顾者文化程度与病人关系病人性别病人痴呆类型1女3 6高中 女儿女A D2男6 0初中 丈夫女A D3女6 3专科 妻子男A D4女5 5本科 妻子男F T D5男5 6本科 儿子女A D6女8 0专科 妻子男A D7女5 6高中 女儿女A D8女6 1初中 妻子男A D9男5 0初中 儿子女A D1 0女7 8专科 妻子男A D1 1女4 6小学 妻子男A D1 2女5 3研究生女儿男A D1 3女5 6专科 女儿女A D1 4女6 0高中 女儿女A D1 5女4 5本科 女儿女A D1.2 研究方法1.2.1 资料收集 本研究采用半结构式访谈法,研究者(本人)与访谈对象电话联系,向研究对象介绍研究目的,告知须做现场录音或笔录,保证访谈内容保密,征得其同意后,与研究对象确定时间、访谈地点,访谈地点由访谈对象决定,保证环境舒适、安静。首先收集病人基本信息(性别、类型、神经精神科问卷知情者版)和照顾者信息(性别、年龄、文化程度、与病人关系)。随后进行半结构访谈,访谈提纲共包括4个问题,在访谈中根据研究对象的反应,适当调整问题的提问方法和顺序,或临时增减问题。每位受访者访谈时间约为2 0m i n。访谈提纲:1)对于痴呆精神行为症状,您有哪些认识与了解?2)您在应对痴呆病人的精神行为症状时,是否遇到了困难或者挑战?3)作为痴呆病人的家庭照顾者,您有没有得到一些支持来管理精神行为症状?若有,麻烦告诉我们您最常得到的是哪种类型的支持?若没有,为什么?4)您以前有没有学习过怎样应对痴呆精神行为症状?若有,请告诉我们您在哪里学习的?这些学习项目对您是否有所帮助?若没有,您是否愿意参加这类教育项目,学习如何去应对这些症状?您对于这类教育项目有哪些期望?1.2.2 资料分析 采用内容分析法6。分析步骤:1)访谈结束当日整理录音资料,将其转录为文本资料,反复仔细阅读,直至有整体感,形成概念与主题;2)拆散资料,逐行分析,找出有重要意义的陈述,并编码;3)对反复出现的陈述进行编码、归类,产生主题;4)寻找主题之间的关联,形成主题群;5)循环直至饱和,不再有新的主题呈现。2 结果 通过访谈和分析,痴呆家庭照顾者痴呆精神行为症状照护体验呈现四大主题:1)缺乏对痴呆精神行为症状的了解和理解;2)缺乏痴呆精神行为症状的非药物管理指导;3)需要专业、个体、详细的支持性照护方案;4)需要便捷的支持性照护交流