数字资本主义在数字健康领域对公共利益价值内涵的重构_塔马尔·沙龙.pdf

第4 4卷 第1期 吉首大学学报(社会科学版)V o l.4 4 N o.1 2 0 2 3年1月J o u r n a l o f J i s h o u U n i v e r s i t y(S o c i a l S c i e n c e s)J a n.2 0 2 3 D O I:1 0.1 3 4 3 8/j.c n k i.j d x b.2 0 2 3.0 1.0 0 3数字资本主义在数字健康领域对公共利益价值内涵的重构*荷兰 塔马尔沙龙1/著,赵开开2/译(1.荷兰马斯特里赫特大学 哲学系,马斯特里赫特 6 2 1 1;2.曲阜师范大学 马克思主义学院,山东日照 2 7 6 8 2 6)摘 要:近年来,所有主要的大型消费科技公司都进入了健康研究领域。这种谷歌式数字健康引出一个问题,即在研究中,公共利益如何得以维系?只有将谷歌式数字健康置于数字资本主义的政治经济中,才能更好地突出公共利益和公共价值问题。以往的研究通常把谷歌式数字健康框定在一个双重的、不可通约的分析逻辑中,其中:私人利益与公共利益是对立的,经济价值与社会价值是对立的。虽然有助于揭示数字资本主义的剥削潜力,但是这种分析逻辑是有缺陷的,因为它只承认关于公共利益的一种理解。通过借鉴博尔坦斯基和泰弗诺的价值理论分析框架,可以发现:谷歌式数字健康对公共利益的价值内涵进行了多重塑造,不仅包括公民价值(为社会做好事),还包括市场价值(创造更多财富)、工业价值(提高生产效率)和项目价值(创新和实验)以及活力价值(促进生命健康)。如果把治理方案看作是一系列价值准则的组合,那么就可以设计出实现和保障公共利益的治理方案。基于此,提出研究进路:探索和构建更丰富的体现公共利益的价值准则体系,对其进行批判性评估,最终制定出能确保“公民”价值的可行治理方案。关键词:数字健康;数字资本主义;谷歌式数字健康;价值准则;公共利益;公共价值中图分类号:B 8 2-0 5;R-0 5 2 文章编号:1 0 0 7 4 0 7 4(2 0 2 3)0 1 0 0 1 7 0 9基金项目:国家社会科学基金一般项目(1 8 B J L 0 2 1)作者简介:塔马尔沙龙(T a m a r S h a r o n),女,博士,荷兰马斯特里赫特大学哲学系教授。译者简介:赵开开,男,博士,曲阜师范大学马克思主义学院讲师。一、谷歌式数字健康与公共利益在过去的几年里,从最初的谷歌到苹果,再到脸书、亚马逊、微软,几乎所有的大型消费科技公司都果断地进入了健康和生物医学领域。这些公司在过去对健康问题几乎没有兴趣,但凭借其自身拥有的数据专业知识和掌握的大量数据,它们正成为数字健康研究和医疗保健的发起者和重要推动者。“谷歌式数字健康”(G o o g l i z a t i o n o f h e a l t h*收稿日期:2 0 2 2 0 3 2 6 修回日期:2 0 2 2 1 2 0 8原文标题为W h e n d i g i t a l h e a l t h m e e t s d i g i t a l c a p i t a l i s m,h o w m a n y c o mm o n g o o d s a r e a t s t a k e?,发表于 大数据与社会(B i g D a t a&S o c i e t y)2 0 1 8年第5期。r e s e a r c h)有望通过提供技术手段收集、管理和分析数据密集型个性化和精准医疗所需的大量异构数据技术,从而推进健康研究。例如,苹果公司推出的开源医学研究软件(R e s e a r c h K i t)将苹果手机变成了一个能够进行医学研究的平台,它允许研究人员访问各种类型的数据(比如睡眠模式、食物消耗、步态等),允许在临床试验中招募更多的参与者并对参与者进行实时监控。同样地,消费科技公司通过提供最新分析技术和数据资料,在试图克服传统医疗分析方法和基础设施的局限性。例如,深度思维公司(D e e p M i n d,谷歌旗下的人工智能企业)正与多家医院合作,将人工智能深度学习技术应用于预测患病风险和患者结局。事实上,“字母表”公司(A l p h a b e t,谷歌母公司)的生命科学部门正开发新的工具来捕获和组织非结构化的健康数据。例如,与斯坦福大学和杜克大学合作开发的“基线项目”(P r o j e c t B a s e l i n e),将收集和分析1 0 0 0 0名健康志愿者在遗传、临床和生活方式等方面的数据,旨在全面“绘制人类健康图谱”(m a p p i n g h u m a n h e a l t h)。谷歌、微软、亚马逊等公司也正在构建基因组数据库,研究人员可以在其中存储和查询基因组数据。许多技术仍未兑现承诺,却引入了新的挑战。但是,新技术的潜力仍然是巨大的,将使这些消费科技公司在走向个性化医疗和大数据分析以及更广阔的健康护理前景的过程中处于有利地位。谷歌式数字健康带来了许多风险和挑战。首先是隐私和知情同意问题。谷歌式数字健康是数据密集型研究的实例,其特点是使用大型数字数据集和大数据分析。在消费科技公司的数据共享实践不受隐私保护法规和医疗研究人员行为准则约束的情况下,为保护公民隐私而建立的传统机制越来越不堪重负。“语境冲突”(c o n t e x t t r a n s-g r e s s i o n s)的可能性更大,因为数据可能在受不同隐私规范约束的医疗、社会和商业实践中被共享。此外,还将出现关于个人健康数据和公开生成的数据集的价值问题,以及能够获取这些数据并基于这些数据提供治疗和服务的商业实体享有何种市场优势等更广泛的问题。换言之,谷歌式数字健康将数字资本主义实践中常见的隐患引入了健康领域。最近 围 绕 着 谷 歌 与 英 国 国 民 医 疗 服 务(NH S)数据共享合作而展开的一场争论表明,这些问题已经开始显露出来。2 0 1 6年深度思维公司与英国皇家自由医院(t h e R o y a l F r e e L o n d o n)的合作宣言指出:深度思维公司被允许访问1 6 0万名患者的可识别信息,以便开发一款应用程序,从而帮助医疗专业人员识别有急性肾损伤风险的患者。鲍勒斯(P o w l e s)和霍德森(H o d s o n)对该协议条款进行了深入分析,他们认为:该协议缺乏透明度,法律和伦理基础不充分。在经过调查之后,英国信息专员办公室(t h e I n f o r m a t i o n C o m-m i s s i o n e r s O f f i c e)裁定:这种数据传输及其用于测试应用程序的行为违反了数据保护法。也就是说,患者根本不知道他们的个人健康数据被使用。英国皇家自由医院在辩护中援引:根据英国普通法(UK c o mm o n l a w),如果是出于治疗目的而使用患者的数据,那么就可以在未经同意的情况下使用,这一原则被称为“直接护理”(d i r e c t c a r e)。但是,正如批评者所指出的那样,在大量被允许访问的数据中只有极小部分是曾经接受过急性肾损伤测试或治疗的患者数据,“直接护理”不能证明数据转移的广度。当然,在不同司法管辖区进行的谷歌式数字健康合作,将获得不同的机会并面临不同的法律挑战。尽管这些科技公司在全球范围内都有影响力,但国家和区域在健康领域关于人工智能和大数据管理的指导方针,将规范谷歌式数字健康合作中的具体行为。然而,深度思维公司的案例也引发数据保护、隐私和知情同意之外的一些问题,这些问题关系到科技公司将在健康研究和医疗保健领域发挥的作用,以及随之可能出现的公司、公共卫生机构和公民之间的权利不对称。例如,这些科技公司会成为健康数据的守护者吗?使用只有特定社会经济阶层才能使用的技术(如苹果手机)进行研究时,可能会引发哪些新的偏见?这些81吉首大学学报(社会科学版)第4 4卷“谷歌式数字健康”(G o o g l i z a t i o n o f h e a l t h r e s e a r c h,简称GHR)。塔马尔沙龙在2 0 1 6年首次提出了这一概念,用以描述大型消费科技公司进入健康研究领域的这种现象。因G o o g l e是世界上最早、最具代表性的健康研究公司,所以将这种现象命名为“谷歌式数字健康”。详见S h a r o n T.T h e G o o g l i z a t i o n o f H e a l t h R e s e a r c h:f r o m D i s r u p t i v e I n n o-v a t i o n t o D i s r u p t i v e E t h i c sJ.P e r s M e d,2 0 1 6(1 3).已经在人们生活中多个重要领域占据主导地位的科技公司,将在制定医疗保健议程方面发挥什么作用?这些问题涉及集体和社会利益 从广义上讲,是公共利益。这些问题表明,有必要在数据共享和使用的更广泛的政治经济背景下对谷歌式数字健康进行分析,并强调一些除了隐私和知情同意之外的价值准则,例如社会公正、责任义务、民主制约和公众利益等。价值秩序越来越成为相关学者所关注的重点,这些学者利用政治经济学批判来解决大数据基础设施中出现的权利不对称和偏见问题。在此背景下,根据数据的获取和所有权、技术基础设施和技术专长,大数据将会进行新的聚类划分。然而,通过关注数据主体和企业之间出现的权利不对称问题,可以发现,以往的研究倾向于用一种双重的、不可通约的分析逻辑来框定数据共享,即公共利益与私人利益、企业利益的对立。这种二分法是有缺陷的,因为它只承认关于公共利益的一种理解,而谷歌式数字健康存在公共利益的多种价值内涵。本文借鉴博尔坦斯基(B o l t a n k s i)和泰弗诺(T h e v e n o t)的价值理论分析框架,确定了一系列价值准则,每一价值准则都反映了公共利益的不同价值内涵。如此,所描绘的价值秩序要比以往数字资本主义批判性研究所描绘的要丰富得多。这样做具有重要意义,有以下原因:第一,关注谷歌式数字健康行为者的价值取向,因为这影响和指导着目前正在进行的决策过程。借鉴传统建构主义的观点,体现价值取向的话语、准则和逻辑具有表现性,且有助于规范未来科技的发展。对谷歌式数字健康的批判性研究必须与多种价值准则和公 共利益的多 种 概 念 化(c o n c e p t u a l i z a-t i o n s)相结合。第二,描绘谷歌式数字健康中的价值秩序,是批判性评估不同价值准则的必要一步,这有助于清晰地呈现出在确定不同价值准则过程中所涉及的权衡。在目前没有全面的价值规范和政策指导的情况下,非常有必要对谷歌式数字健康所引发的利害关系进行公众审议。第三,借助博尔坦斯基和泰弗诺的分析框架有助于制定谷歌式数字健康治理的规范性指导方针。治理方案可以被看作是一系列价值准则的组合,不同价值准则之间可以相互影响、相互制衡。只要治理方案能够吸引大多数谷歌式数字健康行为者,那么就有很大的概率被采用。此外,如果正如博尔坦斯基和泰弗诺所言,“公民”价值体现了公共利益的最具普遍性的合法概念,那么就可以设计出能保障“公民”价值的治理方案。然而,要做到这一点,就必须重新审视“公民”价值,即:必须认真对待谷歌式数字健康中公共利益的多种概念化以及其所体现的价值内涵。因此,本文试图分析谷歌式数字健康行为者的不同价值取向,以此作为这一努力的第一步。二、多种公共利益及其价值内涵(一)数字临床劳动近年来,关于数字资本主义的批判性研究对于分析谁将从数据流中受益以及如何受益具有重要意义,对于阐明公共利益问题也具有重要借鉴意义。公共利益与私人利益的二分法为理解日益数据化和数字化的社会中众多领域的数据生成和数据共享实践提供了一个分析框架。在这种方法中,“数字劳动”(d i g i t a l l a b o u r)的概念非常重要。许多学者在研究中采用了这一分析框架,强调了数字劳动与临床劳动深度融合中的问题 比