社会支持理论视角下“柠檬宝宝”家庭困境的服务路径探析朱通，黄舒清（北京城市学院，北京１０００８３）摘要：目前，“柠檬宝宝”（甲基丙二酸血症患儿）作为最为常见的一种罕见病群体，却未能得到世人足够的关注。笔者采用田野调查法，以Ｈ省内５例患儿家庭为研究对象，针对“柠檬宝宝”家庭现有社会支持的不足，提出搭建以政府为主体，以三社联动的正式支持、亲属、志愿组织的非正式支持为支点，三部分有效结合的社会支持网络，首创“社工＋网络社群”的帮扶新思路，为“柠檬宝宝”家庭提供更加优质的支持服务。关键词：社会支持理论；柠檬宝宝；困境；服务路径中图分类号：Ｃ９１６文献标识码：Ａ文章编号：１６７３－４５１３（２０２３）－０２－０９８－０７收稿日期：２０２３年０１月０３日作者简介：朱通（１９９８－），男，河南许昌人，硕士在读，主要研究方向：家庭社会工作、社区社会工作。黄舒清（１９９３－），女，河北邢台人，助教，硕士，主要研究方向：社区社会工作、学校社会工作。一、引言２０１６年，国家卫生和计划生育委员会发表正式声明，普及罕见病的相关知识，推进我国罕见病的疾病保障制度的建设。甲基丙二酸血症（ｍｅｔｈｙｌｍａｌｏｎｉｃａｃｉｄｅｍｉａ，ＭＭＡ，下简称“ＭＭＡ”）是罕见病中比较常见的一种疾病，随着世界各地的新生儿筛查开始普及检测技术，筛查的资料显示ＭＭＡ呈多发态势，尤其在中国，发病率不断升高。国内对于ＭＭＡ的研究主要聚焦于医疗方面，而对于患儿家庭面临的困境却关注不够，因其病至今无痊愈方法，患儿及家庭深受其害。长期的治疗周期以及特殊的个人照护，日益加重患儿家庭的生活压力，弃婴事件接连出现，家庭问题日益凸显，此类问题关系到国家民族的人口素质和繁荣发展。笔者协同医院医务人员对Ｈ省妇幼保健院ＭＭＡ患儿的病情进行了跟踪调查，深入分析ＭＭＡ患儿家庭的生活困境以及社会支持情况，切身感受到患儿家庭所遭到的冷遇和苦难。针对患儿家庭的困境，提出创新性多方位支持模式，帮助患儿家庭构建更加完善的社会支持网络。同时加强社会大众对ＭＭＡ患儿的认知与关注，提升家庭成员在生育前的婚检意识，填补国内社会工作者在ＭＭＡ患儿家庭社会支持领域的空白，推进我国ＭＭＡ疾病管控体系的构建和政策的改善。二、“柠檬宝宝”家庭情况及面临的困境（一）“柠檬宝宝”现象甲基丙二酸血症是一种遗传代谢病，患儿多在新生儿时期或者婴儿期发病，因为“血里有酸”，发病...
