农村自闭症儿童医疗公益性救助信息的共享研究_辛恬.pdf

190“三农”经济 活力 2023 年农村自闭症儿童医疗公益性救助信息的共享研究辛恬（中国儿童少年基金会，济宁272000）摘要自闭症是被现代医学认定为在广义上属于“广泛性发育障碍”的代表性生理疾病，尽管其发病概率较低，但由于目前的医学技术仍不能有效地将其根治，因此自闭症患者的医治大多选择感统训练等康复性质量方案。然而在农村环境中，医疗和感统训练资源相对匮乏，农村自闭症儿童无法在幼年阶段接受系统性治疗，给家庭带来了压力。本文结合信息技术的提升，对农村自闭症儿童医疗公益性救助信息的共享进行简述。关键词自闭症；农村；儿童；公益性救助引言自闭症属于一种神经系统失调导致的发育障碍，症状轻重取决于患者的智力发育情况好坏。医学专家对相关自闭症患者的数据统计显示，男童患自闭症的比例要明显高于女童，且自闭症的相关症状基本在 3 周岁以前就已经显现。尽管发病较早，但由于症状初期为婴幼儿哺乳期，沟通表达能力相对较弱，因此只有依靠较为专业的医疗机构才能得到有效确诊。而在医疗、诊疗资源的配备上，农村较城市本就相对薄弱，自闭症患儿的诊疗工作在农村地区的开展也因此更为滞后。一、现阶段我国农村环境中自闭症儿童的临床表现根据专业医疗团队在我国农村环境中对自闭症患儿进行的医疗信息调研，现阶段我国农村环境下自闭症患儿的临床表现集中为两种：一种属于轻症，大多在沟通能力上存在一定的欠缺，尽管其智力发育相较同龄人略低，但是基本的语言及社会沟通能力仍然具备；另一种属于重症，大多表现为存在明显的社交及语言障碍，且肢体动作存在极有规律的刻板性、重复性，若情绪受到直接影响，还会存在比较直观的攻击性。二、现阶段我国农村环境中自闭症儿童的诊疗措施由于自闭症的相关症状自婴幼儿时期就已经显现，因此对于自闭症患者的相关诊疗，基本上是围绕儿童期着手的，寄希望于在其智力发育结束之前能够对相关症状有所抑制。从现有的医疗技术上看，虽然无法有效根除，但在一定程度上还是可以起到缓解和抑制作用的。（一）药物伴有注意障碍及多动症状的患儿大多选用改善和促进脑细胞功能的药物和中枢兴奋药或可乐定。对于改善该症的刻板重复行为、改善情绪，并缓解强迫症状，可选用氯丙帕明、舍曲林、氟伏沙明等。（二）药物+感统训练药物治疗仅仅是一种措施，为了能够刺激自闭症患儿的智力发育，医生大多会结合病症的相应程度来设置一系列感统训练。感统训练是一种大脑和身体互相协调的学习过程。训练的基本理论指出，由于孩子处于生长发育期，大脑具有很强的发展性和可塑性。感统训练对于缓解自闭症儿童的相关症状、有效刺激其智力发育是极为有帮助的。三、农村环境中自闭症儿童医疗公益性救助信息播发难点考虑到在农村环境中医疗、诊疗资源相对薄弱，为了能让身处农村的自闭症儿童尽早、尽快地得到治疗，中华少年儿童慈善救助基金会、中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金等社会团体有针对性地对农村环境中自闭症儿童医疗公益性救助信息进行了汇总和播发。中国儿童少年基金会于2017 年发起了“中国自闭儿童关爱基金”，开展自闭症相关的早期干预与科学方法的宣教活动，这使自闭症儿童医疗公益性救助信息的传播收获了一定成效。然而，在具体的工作实践中仍面临一些较为尖锐的问题。（一）信息接收闭塞，导致“自闭症儿童基本康复服务全覆盖”难以实现在部分农村地区，特别是经济欠发达地区，受到交通闭塞、信息接收渠道受限等客观因素影响，确实存在着医疗公共信息在上传与下达的过程中延迟、贻误的现象，这在一定程度上导致了相关组织设定的自闭症儿童基本康复服务体系很难有效地让这些患儿的家属有直观的了解。（二）思想观念僵化，致使公益性救助组织对自闭症儿童救助不及时在部分农村地区，“重男轻女”意识依旧存在，而相关数据显示，自闭症患儿中，男童比例明显高于女童，在“家丑不外扬”的狭隘思想作祟下，家属明知患儿智力发育欠佳而刻意隐瞒真实情况的现象实际存在，抑或是部分家属在思想上对医疗机构为患儿开展健康检查有排斥、抵触情绪，即便公益性救助组织在专业医师团队的带领下已掌握了自闭191“三农”经济 活力 2023 年症患儿的相关情况，也因家属拒不配合而无法及时有效地实施必要诊疗，从而导致患儿病情加重。（三）基础条件落后，造成公益组织对自闭症儿童的感统训练救助单一感统训练是一项极为严谨且讲求科学效果的康复性训练，需要对自闭症患儿的实际患病情况进行系统性甄别、遴选之后，再由专业的医师团队为患儿制定专属的感统训练方案。因此，感统训练所需的相关器材往往都是多套（系）、多组（别）的。然而，很多农村地区根本没有与之相应的条件来收置这些器材，对器材的日常保养和维护更是无从谈起。这也在一定程度上造成公益组织已发起救助并筹备到了相应的感统训练器材，但因器材无法被收置，救助无法开展，或只能选择单一形式开展的尴尬境地。这在无形之中不仅浪费了社会资源，也直接影响了患儿的正常救治。（四）医疗方式受限，引致公益性社会组织对区域范围内自闭症儿童信息掌握不全面客观地讲，我国对自闭症相关理论的学术及临床研究起步较晚，且一度将其纳入“神经系统疾病”中，在这种固态思维的影响下，很多农村自闭症患儿根本无法得到有效确诊。而且公益性社会组织对区域性范围内自闭症患儿的相关诊疗与救助都是基于医疗机构提供的数据而来，这样一种区位差异，让公益性社会组织无法全面掌握农村环境中的自闭症患儿信息，相关诊疗措施、药物和感统训练器材在实际救助中存在缺位也就情有可原了。四、“互联网+”背景下农村自闭症儿童医疗公益性救助信息的优化措施梳理农村自闭症儿童医疗公益性救助信息在发布和整理的过程中暴露出来的问题可知，从表象上来看是医疗体系不完善，医疗、诊疗配给不均所致；但究其本质，更在于政府相关机构、医疗机构、公益性社会组织和患儿家庭并没有对自闭症患儿的科学诊疗方案形成一个系统化的认知。要想彻底解决这个问题，必须从源头入手。（一）打破诊疗渠道壁垒，借助信息技术实现“远程问诊”5G 技术应用最大的亮点就在于突破了空间、时间的限制，将 5G 技术直接应用于医疗，可以最大化地合理支配和利用医疗资源，这无疑给身处农村环境的自闭症患儿家属提供了一个绝佳的同优质医师诊疗团队“无缝式”接触的机会。为进一步让农村环境中的自闭症患儿得到优质治疗，同时最大限度地减轻患儿家庭的负担，在政府相关部门的协调下，公益性社会组织全力介入，专门为农村自闭症患儿构建“远程诊室”，打破诊疗渠道壁垒，让“自闭症儿童基本康复服务”从根本上实现全覆盖。在这方面，甘肃省和中华少年儿童慈善救助基金会的相关合作提供了可行经验。在中华少年儿童慈善救助基金会的支持下，兰州金宝贝特殊儿童教育中心在全省范围内开展了专门面向农村自闭症患儿的跟踪诊疗服务。其中，康复培训服务完全由中华少年儿童慈善救助基金会和兰州金宝贝特殊儿童教育中心在乡镇一级设置的“远程门诊”完成，这样在“家门口”开展的康复教育，为自闭症患儿融入正常社会提供了一个较为宽松且及时的环境。据不完全统计，截至 2020 年，甘肃省相关的公益性社会组织已累计为 8400 名自闭症患儿开展包括康复训练、手术和辅具适配服务在内的远程诊疗服务活动上万次。（二）优化科学感统训练方式，信息技术作依托针对农村诊疗条件的局限性，为了能让该环境下的自闭症患儿在感统训练过程中达到适度、适合、适应的效果，优化科学感统训练方式是关键。为此，不少公益性社会组织进行了探索和实践。以中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金创办的，以关爱自闭症儿童为宗旨的公益活动“星光益彩”自闭症艺术疗育课堂为例，课堂将感统训练和自闭症患儿对艺术的接触紧密结合，让自闭症患儿，特别是农村环境中的自闭症患儿，在开展感统训练的过程中，即便是相应的器材并不健全，也能借由专业导师指导来弥补器材的缺失。这种方式有几个显著的特点值得深入探讨。其一，所有的感统训练都是完全依托信息化环境实现的。在移动终端设备的支持下，从理论上来说，即便是在农村，患儿家属也能借助手机、电脑等设备来收看（回看）相关的课程，极大地方便了患儿开展感统训练。其二，所有的感统训练都是具有极强融合性的，并非完全延续传统感统训练中必须借助专业感统器材的做法，这在一定程度上补足了农村环境下感统器材设备不足的短板。其三，所有的感统训练都是具有很专业的艺术价值的。从事感统训练的专职老师都是公益性社会组织在众多专业人才中经过反复遴选举荐到医疗团队中的，有丰富的自闭症患儿感统训练经验，尤其能针对农村这种设备相对简陋的环境，采取就地取材、因地制宜的方式帮助自闭症患儿家长，为自闭症患儿提供最佳的感统训练方案。（三）公益性社会组织介入，助力农村自闭症儿童医疗公益性救助以科学的态度对待自闭症患儿，以包容的心态面对自闭症患儿，在农村需要通过全面加强科普宣传才能实现。而通过宣传增进认识，才能让众多自闭症患儿家属正视、正确地对待自闭症儿童的真实病情，积极配合诊疗。在很长一段时间里，我国对自闭症患者的救助更多停留在货币192“三农”经济 活力 2023 年形式上，且大多由当地残联等部门负责执行。这种“单执行通道”不仅很难让不同程度的自闭症患儿得到科学诊治，也极易令该群体招致所谓的“社会性歧视”。公益性社会组织的介入，将救助形式由“单一货币救助”逐渐拓宽为在帮扶过程中，通过培训，潜移默化地让家长以科学的态度和方式辅助诊疗自闭症患儿，即将自闭症患儿家长逐步培养成辅导师。在这个过程中，公益性社会组织的志愿者除了大量翻译阅览国外专业文献，引进国外成熟的专业理论和技术工具，借鉴国内针对自闭症的科学研究外，还重视交互软件和设备的研发，并取得了一定的成果。针对专业人才的职业培训和继续教育体系也日趋完善，诊疗及康复教育机构的专业性、规范性逐步提高，也有一些机构开始从事大龄自闭症群体的职业技能培训和支持性就业、托养等服务。一些地方也在积极探索各种模式的“融合教育”，推动普通学校特教师资的培养工作。针对自闭症人士家庭的咨询、指导，甚至“喘息服务”，也在一定范围内缓解了部分家长或照料者的压力及焦虑。（四）以互联网+为平台，尝试建立农村自闭症儿童医疗公益性救助信息数据库调查显示，截至 2016 年 9 月底，在中残联注册的自闭症服务机构共 1345 家，其中近 50%的机构由家长，特别是自闭症儿童的家长创办。这在一定程度上表明，面对有相对体量的残疾人群体，如何救助，如何特惠，解决之路任重而道远。而在这其中，以自闭症群体为代表的精神残疾类群体的处境更是尴尬康复资源、医保报销、家人照顾、特惠政策、特教机构和师资力量薄弱与数量短缺，特教老师待遇和尊重亟待提升。在此前提下，农村环境下的自闭症儿童救治更是举步维艰，面向或针对农村环境设立的自闭症服务机构凤毛麟角，救助工作面临重重阻碍。随着医保体系不断完善，在专门针对农村的“新农合”综合性医疗保障体系的支持下，以县、乡两级医疗机构对当地自闭症患儿的有效统计为基础，以市、县两级残联机构对自闭症患者的药物诊疗和感统训练救助为原始数据，以中华少年儿童慈善救助基金会、中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金、中国儿童少年基金会等公益性社会组织涉及自闭症儿童的相关帮扶项目为主轴，在信息化技术的支持下，借助互联网大数据系统，以开放式、发散式的方式形成对农村自闭症儿童的有效筛查，在客观条件成熟的情况下，中残联可以会同地方省级残联设置并建立农村自闭症儿童医疗公益性救助信息数据库，便于日后开展相关工作。五、“互联网+”背景下农村自闭症儿童医疗公益性救助信息共享的启示近年来，对于自闭症患儿的救治，尤其是针对农村环境下自闭症患者的“一揽子”诊疗措施，被陆续写进地方政府的一系列指导性政策中。为进一步体现在农村环境中自闭症儿童医疗公益性救助信息的公平性，地方政府采取将自闭症康复项目纳入医保或提供一定额度的专项资助、补贴，公益性社会组织通过政府购买服务等方式扶持自闭症康复教育机构发展，两类主体推进相结合，在有效缓解公益性社会组织资金压力的同时，通过各方关注实现有效宣传，增进公众对自闭症的了解，消除对自闭症患者的歧视，引发公众对自闭症儿童的关心、关爱。如此，也为部分自闭症大龄轻症患者在一定范围内开展社会交流、融入社会环境创造了机会和平台。