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吉尔
综合征
合并
慢性
血吸虫
患者
运用
出院
准备
度量
护理
./.工作单位华中科技大学同济医学院附属同济医院消化内科武汉 作者简介 胡玲本科女主管护师收稿日期 个案护理 例吉尔伯特综合征合并慢性血吸虫肠病患者运用出院准备度量表的护理胡玲 摘 要 总结 例吉尔伯特综合征合并慢性血吸虫肠病患者运用中文版出院准备度量表发现问题并采取针对性出院准备干预的实践过程 量表评价结果发现患者出院后的适应能力存在缺陷护理人员对患者及家属进行干预:给予疾病相关知识的宣传居家自我护理的要点定期复查肠镜的重要性加强饮食、肠道、药物、生活习惯的自我管理提高了患者出院后的适应能力 关键词 出院准备度 综合征慢性血吸虫肠病体会 吉尔伯特综合征()又称家族性非溶血性非阻塞性黄疸主要表现为在无肝脏疾病或溶血的情况下出现间歇性高胆红素血症且以间接胆红素升高为主 一般无须特殊治疗多见于青壮年 血吸虫病的病变主要由虫卵引起虫卵主要沉着在宿主的肝及结肠肠壁等组织慢性血吸虫病可因治疗不及时或反复感染引起积极对症治疗和预防感染尤其重要 出院准备度()是患者及家属对是否准备好出院的一种感知也是医务人员综合患者和家属的生理、心理、社会方面的健康状况对其离开急性照护病房能力的预估和判断 出院准备度好的患者康复快、出院后再次入院率较低、住院满意度高能够合理利用医疗资源减少医疗费用 本科于 年 月收治了 例 综合征合并慢性血吸虫肠病的患者运用出院准备度量表进行了出院准备现将护理体会报道如下 一般资料患者男性 岁 年 月 日因“反复腹痛 月余黄疸原因待查”收入本科 患者于 年 月出现持续性上腹痛伴反酸、烧心大便腹泻与便秘交替伴黏液、腹胀 月在当地医院进行胃镜和肠镜检查 胃镜提示:糜烂性胃炎(级)肠镜提示:炎症性肠病?病理检查:直肠小块黏膜组织呈慢性炎性改变结肠黏膜组织呈慢性炎症改变局部见中性粒细胞聚集及隐窝脓肿形成局灶炎症明显且细胞破碎结构不清 查血发现肝功能:总胆红素./(参考区间./)直接胆红素./(参考区间./)间接胆红素./(参考区间./)谷丙转氨酶 /(参考区间/)谷草转氨酶/(参考区间/)考虑为“结肠炎?肝功能异常糜烂性胃炎”患者在当地医院住院治疗症状缓解后出院 但出院半月后再发腹痛来本院进行进一步治疗 入院时体格检查:体温 心率 次/呼吸 次/血压/意识清楚步行入院精神较好查体合作腹平坦自诉既往体健无高血压、糖尿病、冠心病等慢性疾病 否认乙肝、结核等传染病史无手术史无吸烟饮酒史 起病以来睡眠欠佳腹泻与便秘交替伴黏液小便正常 月 日实验室检查:总胆红素./直接胆红素./间接胆红素./谷丙转氨酶 /正常谷草转氨酶/正常尿酮体 乙型肝炎、丙型肝炎检验未见异常 月 日小肠结肠双期增强 提示乙状结肠及直肠血吸虫肠病改变 月 日实验室检查:自身抗体包括抗肝细胞溶质抗原、抗可溶性肝抗原抗体、抗线粒体抗体、抗平滑肌抗体、抗肝肾微粒体抗体、抗核抗体均无异常红细胞渗透脆性试验、异丙醇试验、试验等溶血相关指标结果无异常暂不考虑溶血性黄疸补体、下降总胆红素./直接胆红素./间接胆红素./谷丙转氨酶 /正常谷草转氨酶 /正常 抗甲型肝炎病毒总抗体()抗甲型肝炎病毒抗体()抗戊型肝炎病毒抗体()抗戊型肝炎病毒抗体()自身免疫性肝炎组合()抗 可疑 月 日查血 综合征基因检测(个点)确诊为 综合征 患者住院期间口服艾司奥美拉唑(耐信)/日复方谷氨酰胺肠溶胶囊(谷参)粒/日未进行静脉输液及其他有创治疗患者一般情况良好胃肠道症状缓解要求出院 运用出院准备度量表对其进行了评估针对评估结果显示出的薄弱环节当代护士 年 月第 卷第 期(中旬刊)给予针对性的出院准备出院后随访 个月患者未出现胃肠道症状加重的现象 出院准备.出院准备度量表的使用出院准备度量表()该量表包含 个维度 个条目其中第 个条目为是非题不计入总分 其他条目采用 分评分法各条目得分之和为量表的总分得分越高表示出院准备度越好 中文版 含 个条目由个人状态(个条目)、适应能力(个条目)和预期可获得支持(个条目)共 个维度构成量表总分 分评价方法与原量表相同 评估时患者在每个条目最能代表感受的数字上打“”其中“”和“”代表两个极端值的情况 首次评估结果如下:评分由高到低依次排列为个人状态、预期可获得支持、出院后的适应能力 个人状态:身体状态、体力及精力 个条目得分为 分预期可获得支持:情感支持可获得的程度(分)、个人照顾方面可获得的帮助(分)、家务上可获得的帮助(分)、医疗照护需求方面可获得的帮助(分)个条目得分为 分适应能力:出院时对自己身体照顾能力(分)、出院返家后知道多少需要自我照顾的事项(分)、在家中能够处理日常生活的程度(分)、在家中能够执行个人自我照顾的程度(分)、在家中能够执行医疗照护的程度(分)个条目得分 分总分 分得分显示患者出院准备度为较高水平 反映出患者出院后的适应能力存在缺陷责任护士应给予针对性的干预措施.出院准备干预措施.加强临床症状的自我监测向患者详细介绍 综合征的诊断依据解释该基因的作用检测内容:基因启动子区全部外显子区检测结果:该患者 基因启动子区为()/()正常人为()/()第 号外显子存在.杂合突变导致氨基酸.错义突变 该突变位点为 综合征相关的多态性位点控制 综合征发病的 基因在人类.号染色体上通常以常染色体隐性模式遗传偶尔也以常染色体显性模式遗传 正常情况下 基因编码的蛋白能促使胆红素与葡萄糖醛酸结合使非结合胆红素转化为结合胆红素 当 基因发生变异时其基因的表达水平明显下降从而可导致非结合胆红素葡萄糖醛酸化的过程出现障碍最终引发 综合征 患者处于劳累、饥饿、感染、饮酒等状态时可有长期间歇性轻度黄疸、肝大也可出现乏力、右上腹不适、恶心等患者实验室检查中自身免疫性肝炎组合()抗 可疑该项指标与原发性胆汁性肝硬化()有关可以辅助 的早期诊断 为肝内中小胆管进行性、非化脓性炎症和血清抗线粒体抗体高度特异性导致的慢性胆汁淤积可导致门静脉炎症及肝纤维化最终导致肝功能衰竭或肝癌因此患者更加需要警惕有无皮肤巩膜黄染及皮肤瘙痒等早期肝病的症状 基因测序检测能帮助明确诊断减少临床黄疸的误诊误治减轻患者的心理负担节约有限的医疗资源值得临床上推广使用 既往研究认为胆红素是一种脂溶性有害代谢产物用于评估肝脏损伤严重程度 有研究显示胆红素不仅仅是一种体内的代谢废物还是一种天然的内源性抗氧化剂具有抗自由基、抗炎、抗免疫、调节代谢、保护血管内皮等功能在心血管疾病、代谢综合征、非酒精性脂肪性肝病、结肠炎等疾病和药物代谢中起保护性作用可作为慢性疾病良性预测的生物学标志这项研究结果可减轻患者确诊该疾病的焦虑 由于血吸虫病在临床上已不多见患者自诉 多年前血吸虫病已经治愈 而且慢性血吸虫肠病患者的内镜下大多数表现为炎症样改变少数为溃疡型或增生型慢性患者症状无特殊性常造成误诊或漏诊 有研究认为结肠癌筛查中需要把血吸虫病史作为高危因素积极开展慢性血吸虫肠病人群的结肠镜检查 对疾病做到早期诊断以免延误病情和治疗 通过对疾病相关知识的深入了解患者对居家应关注的临床症状有了更加清晰的认识同时对肠镜定期复查的认可性有了很大提高.营养自我管理 综合征患者需保证足够热量的摄入患者在摄入足够的热量后黄疸有时可自行消退 摄入热量低于 /血清胆红素会比限制热量前有所升高 根据 年 月发布的营养不良评定(诊断)共识()中诊断营养不良的标准诊断标准包括 项营养不良表型标准(非自愿性体重减轻、降低、肌肉质量降低)和 项病因学诊断标准(摄入或吸收障碍、疾病负担或炎症)清蛋白是肝脏合成最多的蛋白质一直被认为是衡量机体营养状况及肝功能的指标患者摄入合成血红蛋白的原料减少、消化吸收不良及消耗增加均可导致血红蛋白合成减少 因此使用清蛋白和血红蛋白指标评估患者营养状况具有较好的准确性 患者合并慢性血吸虫肠病腹泻与便秘交替起病以来 逐渐降低 对患者和家属同时进行营养相关知识的指导告知患者不可随意不吃.早餐避免禁食或过于饥饿保证营养摄入定期复查血常规和生化指标.胃肠道的自我管理 告知患者应饮食规律少食多餐避免肠道扩张引起腹痛腹胀保证充分的水摄入尤其便秘时需要水帮助纤维素通过肠道使用高压锅烹调食物肉类蔬菜能够被煮透、煮烂使肠道更容易吸收 腹泻时减少纤维素的摄入保证入口食物的清洁水果去皮 避免制作以油炸、动物类为主的菜肴 饮食清淡忌辛辣刺激减少畜肉、烟熏肉类、酒、盐、糖和油的摄入 烹饪时可选择亚麻籽油亚麻籽油是一种天然的保健植物功能性油脂亚麻籽中含有大量不饱和脂肪酸、膳食纤维、亚麻木酚素等营养成分具有调节肠道菌群、抗炎改善肠道的功能 嘱咐患者减少在外就餐的频次外卖食品通常添加较多辛辣刺激物会加重胃肠道负担.用药自我管理 综合征患者无须服用降低胆红素的药物合并其他疾病时应避免使用损伤肝的药物 基因表达异常会影响某些药物的代谢如伊立替康、对乙酰氨基酚、茚地那韦、沙奎那韦等蛋白酶抑制剂、帕唑帕尼、麦考酚酯等服用此类药物需进行剂量调整个体化用药 实在不可避免时需进行药学监护尽量减少不良反应发生 如伊立替康是目前广泛应用于直肠癌、肺癌、胃癌、妇科肿瘤等实体肿瘤的治疗的药物伊立替康在羧酸酯酶的作用下转变为 发挥抗癌活性 经过 酶灭活后由胆汁和尿液排出体外 然而 综合征患者 失活减慢增加了患者对药物的暴露时间引起中性粒细胞减少、白细胞减少、血小板减少、腹泻的发生 患者居家用药更须谨慎勿随意乱服用药物身体不适时须到正规的机构就诊做到遵医嘱用药.生活习惯的自我管理 合理运动和休息预防各种病毒和细菌的感染 综合征虽然无须治疗但患者在该病的基础上会因劳累及病毒感染引发肝功能衰竭 患者曾经感染过甲型和戊型肝炎病毒现已痊愈然而患者完全不清楚自己曾感染过这两种肝炎病毒 慢性血吸虫病患者结肠内幽门螺旋杆菌感染率明显高于非血吸虫患者幽门螺旋杆菌也是胃肠道疾病常见的病因 自新型冠状肺炎疫情暴发以来呼吸道传播疾病受到广泛重视 患者更应该做好防护勤洗手戴口罩少聚集患者居住地为湖北省长江中下游南岸是血吸虫疫区须提高自身的防护意识 不饮生水不吃不洁食物以防血吸虫经粪口传播皮肤出现瘙痒时勿搔抓以免抓破皮肤可涂擦温和的润肤品如维生素 乳 不接触疫水必须下水作业时做好个人防护皮肤涂抹保护药物如氯硝柳胺或邻苯二甲酸二丁酯油膏或穿防水胶鞋、塑料防护裤等随着年龄的增长患者身体功能随之下降感染的风险不断增加出院后的居家自我照顾体现在生活工作的各个细节中.出院准备度效果评价患者此次入院与前次入院间隔仅半月短时间反复住院增加了患者生理、心理及经济负担 此次使用出院准备度量表对患者进行评估得分较低条目为:出院后的适应能力 针对性给予居家照顾有关的出院指导包括如何合理工作与休息日常饮食细节注意要点用药指导等 指导患者学会倾诉、分享就医经验或转移注意力等方法疏导居家生活中的焦虑情绪遇到自己无法解决的问题应主动寻求家人和社会的帮助再次运用 进行评估个人状态(分)和预期可获得的支持(分)无变化适应能力:出院时对自己身体照顾能力(分)、出院返家后知道多少需要自我照顾的事项(分)、在家中能够处理日常生活的程度(分)、在家中能够执行个人自我照顾的程度(分)、在家中能够执行医疗照护的程度(分)个条目得分 分总分为 分出院准备度量表得分较前有所提高 小结虽然临床上对 综合征合并慢性血吸虫肠病患者的处理措施较少但是患者出院后的居家护理非常重要 该患者不仅需要保证营养摄入而且不能加剧胃肠道的负担还要预防各种途径可能会导致的感染避免诱发胆红素血症 同时患者须改变自己的生活习惯做到这些要求对患者来说存在一定困难 因此需要患者和家属共同努力配合从而保证出院准备的执行效果 出院准备度较好的患者其出院后生活质量和满意度较高且再入院率、病死率、急诊就诊率较低 值得思考的是出院准备度评估的准确性受多因素影响与患者有关的影响因素包括患者的年龄、受教育程度、居住地、是否有合并症等与护士有关的影响因素包括临床护士受教育水平、年资、沟通能力等同时还需要结合疾病特点选择合适的出院准备度量表不足之处在于目前本科的出院准备度评估仅仅做到了患者自评未扩展到照顾者评估和护士他评且汉化的 专科特点不够鲜明 因此未来可在借鉴他人量表的基础上编制更适合我国