孤独症谱系障碍患儿父母主要...承担与心理弹性的差异性研究_曲峰蕾.pdf

3 黄文广,林仙菊,汪小丹,等.癌症爆发痛的研究进展J.中国疼痛医学杂志,2 0 1 9,2 5(4):2 9 3-2 9 7.4 HE R NAN D E ZS I L VAE,L AWL E R S,L ANG B E C K E R D.T h ee f f e c t i v e n e s so fmH e a l t hf o rs e l f-m a n a g e m e n t i ni m p r o v i n gp a i n,p s y c h o l o g i c a ld i s t r e s s,f a t i g u e,a n ds l e e pi nc a n c e rs u r v i v o r s:as y s t e m a t i cr e v i e wJ.J o u r n a lo fC a n c e rS u r v i v o r s h i p,2 0 1 9,1 3(1):9 7-1 0 7.5 王娟,吴畏,杨冠,等.综合疼痛管理策略用于爆发痛患者护理中的效果观察J.重庆医学,2 0 2 3,5 2(1 1):1 7 5 7-1 7 6 0.6 陈丽琼,何宝英,黄秋玲.中晚期癌症患者癌性爆发痛影响因素分析及疼痛规范化管理对策J.齐鲁护理杂志,2 0 2 1,2 7(1 1):1 4 1-1 4 3.7 赵颂贤,强万敏,沈傲梅,等.晚期癌症患者爆发痛体验的质性研究J.中国实用护理杂志,2 0 1 7,3 3(2 2):1 6 9 4-1 6 9 7.8 初雪云,李娜,黄志梅.癌性爆发痛患者生活质量和护理需求的质性研究J.齐鲁护理杂志,2 0 2 0,2 6(1 1):1 0 2-1 0 5.9 P A THMAWA TH IS,B E N GTS,L IL,e t a l.S a t i s f a c t i o nw i t ha n dp e r c e p t i o no fp a i n m a n a g e m e n ta m o n gp a l l i a t i v ep a t i e n t s w i t hb r e a k t h r o u g hp a i n:a q u a l i t a t i v es t u d yJ.P a i n M a n a g e m e n tN u r s i n g,2 0 1 5,1 6(4):5 5 2-5 6 0.1 0 L I UQ,G A OLL,D A IYL,e ta l.B r e a k t h r o u g hp a i n:aq u a l i t a t i v es t u d yo fp a t i e n t sw i t ha d v a n c e dc a n c e ri nn o r t h w e s tC h i n aJ.P a i nM a n a g e m e n tN u r s i n g,2 0 1 8,1 9(5):5 0 6-5 1 5.1 1 L P E ZRL,HE R R E R O C C,KHO S RAV I-S HAH IP,e ta l.O n c o l o g i s t sk n o w l e d g ea n di m p l e m e n t a t i o no fg u i d e l i n e sf o rb r e a k t h r o u g hc a n c e rp a i ni nS p a i n:C ONO C Es t u d yJ.C l i n i c a la n dT r a n s l a t i o n a lO n c o l o g y,2 0 1 8,2 0(5):6 1 3-6 1 8.1 2 刘明.C o l a i z z i七个步骤在现象学研究资料分析中的应用J.护理学杂志,2 0 1 9,3 4(1 1):9 0-9 2.1 3 KWE KK E B OOM K,S E R L I NRC,WA R DSE,e ta l.R e v i s i t i n gp a t i e n t-r e l a t e db a r r i e r s t o c a n c e r p a i nm a n a g e m e n t i n t h e c o n t e x to f t h eU So p i o i dc r i s i sJ.P a i n,2 0 2 1,1 6 2(6):1 8 4 0-1 8 4 7.1 4 R E L I G I ON IU,C Z E RW A,B A D OWS KA-KO Z AK I EW I C Z AM,e ta l.A s s e s s m e n to fp a i n,a c c e p t a n c eo f i l l n e s s,a d j u s t m e n t t ol i f e,a n ds t r a t e g i e so fc o p i n g w i t hi l l n e s sa m o n gp a t i e n t sw i t hg a s t r i cc a n c e rJ.JC a n c e rE d u c,2 0 2 0,3 5(4):7 2 4-7 3 0.1 5 HO B B SK,D AV I E S C C,MON RO E M.B r e a k t h r o u g hc a n c e rp a i n:w h a to u t p a t i e n to n c o l o g yn u r s e sn e e dt ok n o wJ.C l i n i c a lJ o u r n a l o fO n c o l o g yN u r s i n g,2 0 2 2,2 6(5):5 5 9-5 6 3.1 6 初雪云,李娜,许瑞华.品管圈降低癌痛患者爆发痛发生率效果观察J.齐鲁护理杂志,2 0 2 0,2 6(1 0):8 2-8 4.1 7 B O S S IP,AN T ONU Z Z O A,A RME N TO G,e ta l.Wh a tt od oa n dw h a tn o t t od o i n t h em a n a g e m e n t o f c a n c e r p a i n:ap h y s i c i a ns u r v e ya n de x p e r t r e c o mm e n d a t i o n sJ.C a n c e rM a n a g e m e n ta n dR e s e a r c h,2 0 2 1,1 3:5 2 0 3-5 2 1 0.1 8 H J E RM S T A D MJ,K A A S AS,C A R A C E N IA,e ta l.C h a r a c t e r i s t i c so fb r e a k t h r o u g hc a n c e rp a i na n d i t s i n f l u e n c eo nq u a l i t yo f l i f e i na n i n t e r n a t i o n a l c o h o r to f p a t i e n t sw i t hc a n c e rJ.B M JS u p p o r t i v e&P a l l i a t i v eC a r e,2 0 1 6,6(3):3 4 4-3 5 2.1 9 杨惠莉,赵建伟,蒋静媛,等.尊严疗法对中重度癌痛患者心理痛苦和尊严水平的干预效果研究J.护士进修杂志,2 0 2 3,3 8(1):6 9-7 2;8 0.2 0 田畅,宋颖,阎玲.尊严护理服务模式的构建及其在晚期癌症患者中的应用J.天津护理,2 0 1 9,2 7(6):6 3 8-6 4 3.2 1 王昆,王杰军.难治性癌痛诊断与治疗M.北京:人民卫生出版社,2 0 1 8:8 2-8 9.(收稿日期:2 0 2 3-0 2-0 5;修回日期:2 0 2 3-0 7-0 6)(本文编辑 卫竹翠)孤独症谱系障碍患儿父母主要照顾者角色承担与心理弹性的差异性研究曲峰蕾,罗媛容,秦秀群,李冠英,陈敏华摘要 目的:探讨孤独症谱系障碍(A S D)患儿父母是否承担主要照顾者角色对心理弹性的影响,分析性别不同可能造成的差异,为后续针对性的干预提供参考。方法:采用自制一般资料调查表、心理弹性量表(C D-R I S C)对1 6 9名于广州市某医院儿童行为发育中心A S D患儿父母进行调查。结果:作为主要照顾者A S D患儿父亲心理弹性得分为(7 3.7 71 1.3 6)分,母亲心理弹性得分为(6 4.6 81 3.6 1)分,高于非主要照顾者父亲(6 3.9 01 2.4 8)分、母亲(5 8.8 58.5 7)分,其中作为主要照顾者的父亲在心理弹性的力量维度得分(2 6.5 54.5 0)分 高于母亲(2 2.0 14.8 2)分,经比较差异均有统计学意义(P0.0 5)。结论:承担主要照顾者角色的孤独症谱系障碍患儿父母较非主要照顾者父母具有更优的心理弹性,且父亲获益较母亲更明显。关键词 孤独症谱系障碍;主要照顾者;父母;心理弹性K e y w o r d s a u t i s ms p e c t r u md i s o r d e r;p r i m a r yc a r e g i v e r s;p a r e n t s;r e s i l i e n c ed o i:1 0.1 2 1 0 4/j.i s s n.1 6 7 4-4 7 4 8.2 0 2 3.2 0.0 2 9 孤独症谱系障碍(a u t i s ms p e c t r u md i s o r d e r,A S D)是以社会交流受限、重复刻板行为及狭隘兴趣为主要表现的一种儿童常见疾病1。根据美国疾病控制与预作者简介 曲峰蕾,护师,硕士研究生在读,单位:5 1 0 6 3 0,中山大学附属第三医院;罗媛容、秦秀群、李冠英、陈敏华(通讯作者)单位:5 1 0 6 3 0,中山大学附属第三医院。引用信息 曲峰蕾,罗媛容,秦秀群,等.孤独症谱系障碍患儿父母主要照顾者角色承担与心理弹性的差异性研究J.全科护理,2 0 2 3,2 1(2 0):2 8 5 1-2 8 5 4.防中心报告,该病患病率在过去的2 0年已由2/1 00 0 0增加到1/5 42,2 0 2 0年我国A S D患病率已达0.7 0%3,A S D已成为导致5岁以下儿童精神致残的首位疾病4。大量研究已经证实,接受诊断、养育患儿以及时间、精力与金钱的大量投入,已成为A S D患儿父母的沉重负担5,对其心理健康造成诸多负面影响,也不利于患儿的身心适应与发展6-7。但在经历负性心理体验的同时,部分父母也会发生积极转变,关注父母心理弹性的正性改变,发掘家长内部潜能,或可引导和帮助患儿父母更快适应并为改变自身处境而积极行动。现1582全科护理2 0 2 3年7月第2 1卷第2 0期阶段国内关于A S D患儿父母的负性心理体验研究已较丰富,对正性心理体验也进行了一定的讨论,但大部分研究往往仅着眼于整个家庭,对父母各自的心理特征并未进行区分。且由于人们倾向于认为女性是患儿的主要照顾者(与病人同住,用最多时间照顾病人或执行大部分的照顾活动的亲属8),故既往大部分研究均以患儿母亲为研究对象,忽略了当代社会父亲作为主要照顾者时的心理特征及作用。已有研究指出,父亲在参与患儿早期干预时面临的压力大小、种类和应对压力的方式与母亲均有所不同,心理弹性或在其中发挥不可忽视的作用9。本研究旨在基于A S D患儿父母心理弹性正性改变的视角,探