老年痴呆患者基于社区支持的居家照护中国专家建议.pdf

朱 圆等老年痴呆患者基于社区支持的居家照护中国专家建议 第 1 期77 doi:10.3969/j.issn.2096-5516.2023.01.014建议与共识老年痴呆患者基于社区支持的居家照护中国专家建议朱圆 1,3 ，余小萍 1,3 ，王刚 2,31.上海交通大学医学院附属瑞金医院老年病科；2.上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科；3.上海交通大学医学院附属瑞金医院认知障碍诊疗中心中图分类号R741 文献标识码A 文章编号2096-5516（2023）01-0077-07 摘 要 为应对老年痴呆患者数量的不断增长给家庭和社会带来沉重的经济以及照护负担，为相关专业人员提供针对性的规范和指导性文件，我们在参考国内外相关临床指南、系统综述及原创研究的基础上，结合国内相关领域临床及护理专家的实践经验，针对痴呆患者基于社区支持的居家照护人员要求及设施、照护的具体内容、照护的卫生资源及政策支持，居家到机构的过渡照护等方面提出了专业建议，为规范基于社区支持的老年痴呆患者居家照护提供指导和实践支持。关键词 社区；老年痴呆患者；照护Suggestions for home care of people with dementia based on community support in chinaYuan ZHU 1,3,Xiaoping YU1,3,Gang WANG2,31.Ruijin Hospital Affiliated to Shanghai Jiaotong University School of Medicine Geriatrics Department;2.Ruijin Hospital Affiliated to Shanghai Jiaotong University School of Medicine Neurology Department;3.Ruijin Hospital Affiliated to Shanghai Jiaotong University School of Medicine Cognitive Disorders Diagnosis and Treatment centerAbstractTo cope with the heavy economic and care burden on families and society due to the growing number of elderly people with Alzheimers disease in China,we will provide relevant professionals with targeted norms and guiding documents.We developed this expert consensus which based on the references of domestic and foreign clinical guidelines,systematic reviews and original research,at the same time,we combined with the practice and experience of domestic clinical and nursing experts in related fields.The consensus include four aspects,the personnel requirements and facilities for dementia patients living at home,the specific content of care for dementia patients,the health resources and policy support of social care and transitional care from home to institution.The consensus will provide guidance and practical support for standardizing the home care of elderly patients with dementia based on community support.Key wordsCommunity;Elderly patients with dementia;Care 第一作者：朱 圆，E-mail:通讯作者：王 刚，E-mail: 余小萍，E-mail: 据中国阿尔茨海默病报告 2021，我国现存的阿尔茨海默病（Alzheimers disease，AD）及其他痴呆患病人数约 1300 万例，占到全球患者总数的近1/4，且我国因 AD 导致死亡的顺位从 1990 年的第 10位上升至 2019 年的第 5 位，已成为严重危害人类健康的重大疾病 1。随着老年痴呆患者人群数量的持续增加，老年痴呆患者的照护服务需求也将不断增长。及时、专业和规范的照护可以最大程度维护或提升痴呆患者内在能力，延缓认知功能的减退，提供痴呆患者家庭照护者从知识技能到生理心理上的指导与支持，可以帮助照护者保持身心健康并管理好患者衣食住行，避免老年痴呆患者提前入住养老机构。目前我国老年痴呆患者大部分生活在社区，由家庭照护，社区卫生服务中心和街道办事处的相关部门给与的干预较少，导致目前老年痴呆患者的照护现况不容乐观。我们组织国内相关领域的临床及护理专家，在参考国内外相关临床指南、系统综述及原创研究的基础上，结合编写者的临床实践和经验，制订出了第一版老年痴呆患者基于社区支持的居家照护专家共识（共识注册号：PREPARE-2022CN675），并期待随后可不断更新和再版。阿尔茨海默病及相关病杂志 2023 年第 6 卷78 1痴呆患者基于社区支持的居家照护人员要求及设施的建议1.1基于社区支持的居家照护形式及对象的界定本共识中基于社区支持的居家照护是指包括享受社区医疗资源上门服务和社区老年日间照护中心服务的以居家为主的照护形式：社区医疗资源上门服务包括长期照护保险提供的协助洗澡、穿衣、如厕、助餐、锻炼或其他个人照护，和由具有执照的社区医院执业医生和护士提供的伤口照护、各种注射、物理治疗及其他医疗需求服务。社区老年日间照护中心则是由街道办事处为 AD 和其他认知障碍患者提供个人照护、保健康复、休闲娱乐等服务的社区设施。痴呆患者居家照护的病程要求：本共识认为当老年痴呆患者处于疾病早中阶段，工具性日常生活能力需较多帮助，如：购物、服药、整理家务、管理财务、准备食物、使用电话和获取在线资源等；生活基本自理能力需较少帮助，如洗澡、穿衣、上厕所、吃饭和梳头；且未出现严重的精神行为症状者可以实施居家照护。需要指出的是，当痴呆患者的照护需求不断变大时，患者需要进行大量的专业性护理，例如压疮照护，鼻饲饮食，导尿管照护，口腔吸痰等等，照护者需要 24 小时守护在痴呆患者身边，社区医疗资源的上门服务已经不能满足患者的需求，此时患者应转移到专业照护机构。同时也要考虑家庭照护者的状态，没有足够的时间、体力和精力以致无法承担照护的责任时，也应考虑将患者转送至专业照护机构。另外，部分痴呆患者出现明显精神行为症状（Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia，BPSD），如明显激越冲动、伤人自伤行为，或者伴有幻觉妄想等精神病性症状，严重影响患者或家属的正常生活时，建议及时至专科医院就诊。1.2基于社区支持的居家照护的人员资质要求我国痴呆患者居家照护者主要由其家庭成员担任，大多为配偶或者子女。目前随着国内经济条件的提高，有越来越多的痴呆患者家庭雇佣了住家保姆来照护痴呆患者。然而，无论是亲属，还是专职保姆，多数照护者缺乏对痴呆疾病的知识和照护技巧、与患者的沟通不良，体力精力不足无法胜任、甚至完全不具备为患者提供家庭照护的能力2-4。因此目前痴呆患者的居家照护质量令人担忧，迫切需要培训更多的专业家庭保姆结合社区支持力量以应对目前的困境。推荐有条件的家庭照护者或专业保姆应接受相关职业培训并获得资格证书。目前养老照护员的培训方式采取理论知识和实践技能培训相结合，以养老照护员国家职业技能标准（2019 年版）为依据。理论知识培训主要包括与养老照护相关的基础知识、照护评估、安宁服务、康复服务等内容。实践技能培训主要包括生活照护、失智照护、康复训练、心理护理等技术要点。1.3居家照护的环境改造设计根据痴呆患者的病情特点，结合实际居住条件和经济能力，在兼顾个体需求和保障患者的照护质量的前提下，适当改造居家环境，促进为痴呆患者创建支持性环境就成为当务之急5-6。1.3.1降低环境安全风险 痴呆患者需要一个安全、可靠、便于走动的内外环境，才能充分发挥其剩余能力。如：避免患者走失，在家安装复杂的门锁、隐藏出口和门把，使用电子产品如门窗感应器、远程报警器、电子定位装置等。避免患者自伤或伤人的风险，管理好家庭危险品。防止患者使用灶台导致失火，厨房用具设备装有自动关闭功能，不用灶台时把煤气关掉。以防烫伤，将水温设置在 50 度或更低，卧室里电热毯、加热器或加热垫的使用要特别关注。有条件的家庭可以安装远程视频监控，以观察痴呆患者的活动状况，保证其安全。1.3.2创造一个熟悉的空间 痴呆患者能使用和享受早期生活中熟悉的空间和物体。应该为他们提供机会，通过使用熟悉的建筑设计、家具、配件和颜色来保持他们的能力。应该鼓励痴呆患者用他们熟悉的物体参与环境的个性化。避免搬家和突然改变居住的环境增加痴呆患者的精神行为问题。1.3.3优化有用的刺激 让痴呆患者看到、听到和闻到给他们提供线索的东西，让他们知道自己在哪里，可以做什么，这有助于减少他们的困惑和不确定性，例如，一个人可能会因为风景、家具的摆放、墙壁的颜色、灯具和/或床罩而认出自己的卧室。有用刺激的线索需要精心设计：活动及就餐区域有明亮而均匀的光线，摆放色彩明亮特定的照片、图片和壁画，卫生间的马桶盖或花洒出水口添加色彩，让色彩发挥应有的意义，摆放各种花草，喷洒喜欢的香味，增加室内的嗅觉刺激。长期卧床不能外出的老年人，可用录音或投影的方式，让老年人聆听来自自然界的声音，如鸟叫声、海浪声等。播放老年人喜欢的音乐，增加听觉刺激。可提供仿真娃娃、老年人喜欢的宠物或玩偶等，摆放不同的纹理编织物品如沙发上的针织物或软垫等带来不同触觉感朱 圆等老年痴呆患者基于社区支持的居家照护中国专家建议 第 1 期 79 受的物品。1.3.4提供定向线索 一个容易理解的环境将有助于减少混乱，在厕所、卧室、厨房门口张贴用于辨认场所的图案或照片，卧室、客厅及餐厅等活动区域放置能清晰显示时间、日期的钟表和日历，放置显示当前季节的图片或植物，来帮助老年人辨别时间和季节。2痴呆患者基于社区支持的居家照护的具体内容2.1维持功能，促进社交，管理行为2.1.1患者独立和自我照护能力维护应致力于促进和维持痴呆患者身体功能，保证患者在社区和居住环境中的独立性，特别是防止过度残疾，帮助痴呆患者保持自理7。根据患者的活动能力、个体执行力和认知障碍的程度，来决定照护者生活照料的程度。在提供服务时遵循以人为本的照护，不但保存患者的尊严、尊重他的选择，还要根据患者的个体化的功能情况、患者的喜好给与特定照护支持8。（1）穿着方面：首先要尊重个人风格、文化差异和喜好习惯，可以准备两套衣服让患者进行选择。通过讨论衣服引起患者兴趣，通过鼓励和不断强化尽量保证患者的独立性。尽量简化穿衣过程，让穿衣过程有序，使用短指令让患者穿衣，使用合适的肢体动作。可以在抽屉上做好衣服类型的标识，方便患者自行拿取。保证患者有足够的穿衣时间。选择舒适简单的衣服（例如拉链和尼龙搭扣代替纽扣和打结），穿着舒适防滑的鞋子。选择舒适安全的环境穿衣服（例如：浴室容易滑倒不推荐作为更换衣服的场所）。（2）如厕方面：评估患者漏尿和尿失禁