论基因信息的二阶人格权形态_郭少飞.pdf

2023.3|129数字法治与社会发展研究论基因信息的二阶人格权形态郭少飞摘要：基因信息是运用基因技术方法从包括基因在内的人体生物材料中提取的反映自然人遗传特征的个人信息，具有显著的身份识别性、预测性，呈现私密性、高度敏感性，非普通个人信息以及一般生物识别信息、医疗健康信息等敏感信息可比拟。中华人民共和国民法典就私密信息保护采取隐私权与个人信息权益双重进路，基因信息作为私密信息，权利适宜认定为隐私权与个人信息权二阶形态，基因信息隐私权更为基础，二者具有利益一体性、功能互补性、适用接续性等特征。关键词：基因；基因信息；敏感个人信息；隐私权；个人信息权中图分类号：D913 文献标识码：A 文章编号：1003-854X（2023）03-0129-07随着基因检测、诊断、治疗、重组等技术的兴起，基因信息在医疗、劳动、保险、教育、司法等领域应用广泛，成为重要的个人信息类型。基因信息乃遗传信息，不仅能够揭示自然人生物特征，而且可以预测个人未来身心健康状况，了解个人与他人的血缘或种族关系，进而识别其社会身份，对个人影响重大。许多国家已立法保护基因信息；联合国也格外重视基因信息，颁布了世界人类基因组与人权宣言国际人类基因数据宣言等文件。各国基因信息权利理论及制度实践丰富多样，有公权与私权说，人格权与财产权之分，隐私权与个人信息权之别。中华人民共和国民法典（以下简称民法典）未直接规定基因信息，但确立了以隐私权保护私密信息，有所不备则适用个人信息权益的二元格局，从而为基因信息权利的厘定与保护提供了制度框架，此间基因信息的具体地位、权利形态及关系如何，亟待探索。一、基因信息的本体界定基因信息的意义不限于生物学或遗传学，毋宁说主要是法律视域下的规范概念，自有其法学意涵。（一）基因信息载体的范畴若无特指，本文所谓基因一律指人类基因。人类基因在分子水平存在于细胞核中的 23 对染色体及线粒体上。染色体是一条长 DNA 链，由蛋白质和核酸构成，后者包括脱氧核糖核酸（DNA）和核糖核酸（RNA）。在生物意义上，基因（gene）是遗传物质的基本单位，通常由编码蛋白质或RNA 链的 DNA 片段组成，特殊情况下基因以 RNA 形式存在。分子遗传学家普遍将基因等同于一段完整的编码序列或可读框架，即编码蛋白质或功能 RNA 的那部分 DNA 序列。我国基因工程安全管理办法第 30 条（二）规定，基因系控制生物性状的遗传物质的功能和结构单位，是具有遗传信息的 DNA 片段。人类全部基因是一个基因组（genome），包含人类携带的全套遗传信息，涉及 2.5 万3 万万个基因。基因在基因组中所占比例非常小，基因组序列的 98%是由大量散布在基因之间或基因内部的 DNA 片段组成，它们不编码 RNA 或蛋白质，无法表达遗传信息并影响生物性状。还存在许多曾经发挥编码作用、现已丧失功能的“假”基因。就个体而言，99.9%基因相同，但人类基因组有 32 亿碱基对，个人之间 0.1%的不同意味着 DNA 序列差异巨大。每个人的基因组（DNA）具有唯一性、长久性，能够揭示来源者的身份，从而令基因成为有效的个人识别标志。可见，狭义基因是包含遗传信息的 DNA 片段，有些能够指导蛋白质或 RNA 合成，属于活性基因；有些已丧失功能，属于失活基因。人类基因绝大部分相同，乃共同基因；极少部分不同者，系个别基因，决定着个人特异的生物性状、生理特征。显然，个别基因决定着个人特性，也最受关注。基因信息界定是否采取上述狭义的技术性基因定义呢？保护基因信息，缘于其中揭示个人遗传特征、可识别特定个体的遗传信息。就此而论，凡是从中能够在分子水平通过一定技术方式发现反映个人遗传特征的遗传信息，此等生物材料皆应作为基因信息的物质来源。例如，基因指导合成的蛋白质或 RNA，以反向技术可通过间接方式推知基因信息。鉴于此，不能仅从生物学角度把基因信息理解为源自作为 DNA片段的基因的信息，尚需基于法律保护的对象、目的、价值、功用，拓展其物质载体范围。这已为联合国宣言及许多国家地区立法遵行。国际人类基因数据宣言第 2 条第 2 款规定，生物标本是任何含有核酸并包含个人特有基因构成的生物物质（如血液、皮肤和骨细胞或血浆）的标本。欧盟一般数据保护条例（General Data Protection Regulation，GDPR）鉴于部分（34）指出，基因数据是通过对自然人的生物样本（尤其是染色体、DNA 或 RNA）进行分析而得出，或通过对其他130|江汉论坛能够获得同样信息的元素进行分析而得出。美国基因信息反歧视法（Genetic Information Nondiscrimination Act）101（d）（6）规定，基因信息通常指与个人基因检测、个人家庭成员基因检测等有关的个人信息。（7）明定，基因检测通常意指对人类 DNA、RNA、染色体、蛋白质或代谢物的分析，以确定基因类型、突变或染色体变化。可见，基因信息载体范围大大超出 DNA，涵盖 RNA、蛋白质、代谢物、染色体、核酸等各种人体物质，或曰隐含人类遗传信息的全部人体生物材料。概言之，基因信息来源多样，不限于作为 DNA 片段的基因，涉及众多人体生物材料。为全面保护基因信息，应将其物质载体扩展至狭义基因之外，囊括所有携带遗传信息的人体生物材料，包含人体复制生物材料。（二）基因信息涵义厘定基因携带基因信息，在个人孕育生长过程中表达为特定的生物性状。有些性状属于外显的基因表征，可直接观察或以简单的非基因技术方法测定，如性别、肤色、发色、身高、体重等，虽然它们与基因有关，但因其相对公开性和社会遍在性，通常不纳入基因信息范畴。实践中，基因信息与基因检测等技术相关，需经特定基因技术手段才能提取采集。此乃国际社会主流认知。国际人类基因数据宣言第 2 条第 1 款规定，人类基因数据是通过核酸分析或其他科学分析手段获得的关于个人遗传特征的信息。该定义强调基因信息反映个人遗传特征，通过基因分析技术获取，体现了基因信息的遗传性及技术性特点。欧盟 GDPR 第 4 条定义（13）指出，基因数据是指与自然人先天或后天的遗传性特征相关的个人数据。这类数据传达了与该自然人生理机能或健康状况相关的独特信息，并且上述数据往往来自对该自然人生物样本的分析结果。该定义和上述宣言定义实质相同，只是强调信息内容与个人生理健康状况密切相关。在美国联邦法上，基因信息主要包括基因检测所得信息以及家庭病例。如美国 基因信息反歧视法第 101 条（d）（6）规定，基因信息，a.通常指与以下情形有关的个人信息：个人基因检测；个人家庭成员基因检测；个人家庭成员疾病或障碍的表达。b.包括基因服务以及参与基因研究。包括涉及任何个人的请求或收悉有关请求，该请求内容关系到个人或其家庭成员的基因服务或参与包括基因服务在内的诊断研究。c.不包括个人性别或年龄的信息。而基因服务包括基因测试、基因咨询（包括获得、解释或评估遗传信息）和基因教育。而在各州，基因信息范围不尽相同，涉及 DNA 检测结果、RNA 检测结果、染色体检测结果、蛋白质检测结果，少数州保护家族病例。我国仅有基因信息的间接规定。2014 年深圳市生物基因信息数据库建设与管理规范5.2 规定，基因信息数据包括 DNA 和 RNA 数据。在国家立法层面，2019 年人类遗传资源管理条例第 2 条规定，“人类遗传资源包括人类遗传资源材料和人类遗传资源信息。人类遗传资源材料是指含有人体基因组、基因等遗传物质的器官、组织、细胞等遗传材料。人类遗传资源信息是指利用人类遗传资源材料产生的数据等信息资料。”该定义未直接在分子水平规定基因，但人类遗传资源材料内含人类基因，源于此的数据信息实乃利用基因等人体物质所得的遗传信息，从而间接明确了基因信息的遗传特性。综上，基因信息的本质在于反映个人遗传特征；通过一定基因技术可提取，不论具体技术方式；信息载体不限于物态基因（DNA），也包括其他能够从中获悉个人遗传特征的人体生物材料。至于基因信息与基因数据（genetic data）的概念用语，严格来讲有所不同：数据承载信息，信息比数据抽象。但在数字时代、信息社会，信息基本上以数据形式呈现，二者对象范畴几乎一致，本文视之有同等意义。国际人类基因数据宣言、欧盟 GDPR 即如此。总之，基因信息是指运用基因技术方法从包括基因在内的人体生物材料中提取的，反映自然人遗传特征的信息。二、基因信息的法律定位基因信息反映的遗传特征可能涉及其他家庭成员，是否属于个人存在争议。即使自个体角度而言，相较于其他个人信息，基因信息特异性显著。（一）基因信息系个人信息 基因信息无疑是个人信息，但也有诸多学者主张基因信息乃共同信息，不仅属于特定自然人，而且基因的关联主体如家庭或家族成员、利益攸关方皆可主张一定权利。共同信息说对于论证禁止个人基因信息权利滥用具有较强的解释力，但是否适于基因信息定位，颇有疑问。其一，基因信息在何种程度上相同不易确定。在技术层面，需要提取比对相关方主体基因信息，方能发现重合度。但这并不现实，对关联主体的基因权益会产生潜在损害；许多人不愿进行无谓的基因检测，因为会使其生活在一种确定性状态或风险中。基因信息作为主体间共同信息的比例关系难以厘定。其二，基因信息共同主体范围弹性较大。基因信息与外部主体的关联度取决于具体信息内容、血缘关系远近、基因表达状况等。家族关系和共同基因数量的关联度随着代际遗传急剧减少，共同基因信息在何种程度上是家族的难以确定。有些基因信息限于直系血亲或者近亲属，甚或家族远亲等的旁系血亲范围。此等多变的关联主体范围，导致基因信息共同主体很难厘清。其三，共同信息定位易生“反公地悲剧”。当一个财产之上不当设置不同类型的权利，如果皆被赋予排他性使用权，但无人有权排斥他人使用，可能令财产无法被使用，价值虚置。基因信息权利主体过多，容易产生权利过度干涉，基因信息主体行权动辄需关联主体同意或受限，难以充分自主，最终为避免不必要的成本与潜在纠纷，干脆不行权，不同意检测提取基因信息，基因信息功用萎缩，甚至无从发挥。其四，个体在生物、智力等方面的表现，即表型，不仅由基因决定，而且与环境、触发器、概率有关；同一基因是否表达为疾病等存在不确定性。基因信息披露所致关联主体受损，主因在于社会文化层面的基因歧视，而非信息主体2023.3|131行权。克减基因信息主体权利的解决之道值得反思，尤其在共同基因信息范围、主体不确定的情形下，共同信息定位对基因信息主体的约束已明显超出必要限度。基因信息虽系个人信息，但相关方毕竟可能因基因信息权利行使遭受损害，有必要予以限制。基因信息主体行权应有度，不侵害他人合法权益乃其一。相关方遭受损害，可按损害性质、程度等请求损害赔偿，如不当披露基因信息导致社会评价下降构成名誉权侵权。基因信息泄露后，工作机会丧失，保险费用上涨，亲密关系受损或破裂等，是否存在法律上的因果关系，均可归责于基因信息主体，不无疑问。此间须衡平个人基因信息权利与关联主体合法权益，严格认定责任构成，以免标准过低，有害基因信息主体权益。（二）基因信息属个人私密信息民法典把个人信息区分为私密信息与非私密信息。第 1032 条第 2 款强调私密“不愿为他人知晓”的涵义。该主观要件判断不完全系于特定个体的主观认识，亦需从社会通识或一般观念进行抽象判断。当然，在客观上，信息应尚未公开，或未处于公众可知悉的状态。在行为上，个人通常采取积极措施保护信息的秘密性。另外，个人不愿公开应具有合法性，私密信息必须是“法律不要求个人必须公开，个人隐匿信息不违反法律和公序良俗”。基因信息反映自然人的遗传特征，可揭示个人身份，发掘自然人当下的身心健康情况，预测未来变动趋势。因家族、族群之间的基因高度重叠，个人基因信息具有强烈的家庭家族关联性，反映家庭或家族成员基因状况或血缘族缘关系，影响成员人格尊严。基因信息广泛应用于社会生活，功用显著，但同时产生诸多问题，如基因信息滥用或泄露导致基因歧视，社会以基因为准给个人贴标签，还有自我身份失控、知情或不知情权利损害、他人不当干涉、身体完整或自我意识问题，等等。从一般社会观