美国发育迟缓和残疾婴幼儿“儿童发现”项目评介_方磊.pdf

2023 年 2 月第 39 卷 第 2 期 陕西学前师范学院学报Journal of Shaanxi Xueqian Normal UniversityFebruary 2023Vol.39 No.2美国发育迟缓和残疾婴幼儿“儿童发现”项目评介方 磊，张入川（四川幼儿师范高等专科学校，四川绵阳 621000）摘要:在美国发育迟缓和残疾婴幼儿的发现项目中，“早期介入”“助我成长”“健康阶梯”作为采用最多的模式，提高了发育迟缓和残疾婴幼儿的转介率，改善了他们的生活状态。借鉴该项目的成功经验，我国应开展公众意识宣传，建构起发育迟缓和残疾婴幼儿的发现模式，在制定宽松评估标准的基础上扩大转介来源，制定有效的转介流程，扩展发育筛查范围，依托数据驱动筛选长期追踪服务对象，促进发育迟缓和残疾婴幼儿的早期发展。关键词:发育迟缓和残疾；“儿童发现”；启示中图分类号：G612；G619 文献标识码：A 文章编号：2095-770X（2023）02-0087-06PDF 获取：http:/ doi：10.11995/j.issn.2095-770X.2023.02.011Review and Evaluation of the“Child Discovery”Intervention Program for Infants with Developmental Delays and Disabilities in the United StatesFANG Lei,ZHANG Ru-chuan（Sichuan Preschool Teachers College,Mianyang 621000,China）Abstract:Among the discovery programs for infants with developmental delays and disabilities in the United States,“Early intervention”,“Help me Grow”and“Health ladder”,as the most adopted models,have increased the referral rate and improved the life status of these infants.Based on the successful experience of this project,our country should carry out public awareness publicity,construct the discovery model of stunted and disabled infants,expand the sources of referral on the basis of the formulation of relaxing evaluation criteria,formulate effective referral process,expand the scope of developmental screening,rely on data-driven screening of long-term tracking service objects,promote the early development of stunted and disabled infants.Key words:developmental delays and disabilities;“Child Discovery”;enlightenment学前教育管理收稿日期：2022-12-05；修回日期：2022-12-07基金项目：幼儿教育与发展研究专项课题（SCYJ2021YB01）作者简介：方磊，男，江苏句容人，四川幼儿师范高等专科学校讲师，主要研究方向：学前教育；张入川，男，四川内江人，四川幼儿师范高等专科学校讲师，主要研究方向：学前教育。儿童教育问题是现今社会最重要的问题之一，就个体心理层面而言，教育的目的在于通过人类既有的有益经验指导帮助个体积极面对人生。习近平总书记在党的二十大报告中指出，要强化学前教育、特殊教育的普惠发展，从中央层面提出了建立学前儿童，包括发育迟缓和残疾儿童在内的教育、关爱服务体系，从而全面促进儿童的优质发展。发育迟缓和残疾婴幼儿是指生理功能、解剖结构、心理及精神状态异常或丧失，发育过程中出现速度放慢或顺序异常，部分或全部丧失日常生活自理、学习以及社会适应能力的 6 岁以下的儿童1。此类婴幼儿是一类典型的社会弱势群体，天生的生理缺陷和发育异常会给他们的社会适应带来不便与困难，继而产生自卑感，当自卑感让当事人受挫到一定程度，激起他转投生命的无用面88陕西学前师范学院学报2023年第2 期向，自卑情结形成，心理适应不良出现。造成问题的根本原因并非器官上的缺陷，而是随后引发的社会适应不良。如能通过教育来训练他们适应社会及弥补自身的器官缺陷,发展出新的有益面向的生命兴趣，不仅对个体来说意义重大，而且还能增进父母及家庭甚至社会发展福祉。而早期干预作为一种特殊的教育，无论是对于保障个体发展、改善家庭功能还是促进社会效益都有着深远的必要性和现实意义。由于我国对于发育迟缓和残疾婴幼儿的早期干预工作尚处于起步阶段，相比之下，美国的相关研究起步较早，基于此，通过对美国发育迟缓和残疾婴幼儿“儿童发现”项目的介绍，为构建我国此类婴幼儿发现项目的可操作模式提供思路。一、美国“儿童发现”项目背景近几十年来，美国社会贫富鸿沟拉大、不平等不公正问题突出，底层家庭直面贫困、失业和低社会地位等多重风险，并且父母低龄化趋势导致家庭在养育经验及方式上容易出现不足和差错。发育迟缓和残疾婴幼儿往往就生活在这类经济状况糟糕、婚姻状态不良、成员关系不佳以及养育方式不科学的家庭之中，家庭累积风险致使其早期发展危机突出2，但他们应享有与正常发展儿童同等的受教育权利。美国全国性组织 BUILD Initiative 设想了一个所有孩子都能充分发挥潜能的时代，种族、地区和收入不再是结果的预测因素。该组织一直致力于促进公平、高质量的儿童和家庭服务系统，推动儿童从产前到五岁的优质发育和茁壮成长。研究表明，个体在原生家庭成长时的童年经历（刺激）对于大脑的发育和个人能力的发展至关重要，早期干预可保障个体发展、改善家庭功能、带来较高的社会回报率以及显著成本效益比，促进社会效益3。美国残疾人教育法（IDEA）C 部分规定了发育迟缓婴幼儿获得早期干预服务的资格标准：（1）在认知、身体，沟通、适应性和社会情感发展领域中，经诊断设备和程序检测，出现发育迟缓。（2）身体或精神状况极有可能导致发育迟缓。包括：早产、染色体异常、遗传或先天性疾病、先天性感染、先天性代谢缺陷、神经系统发育障碍、感觉障碍、严重依恋障碍以及因接触有毒物质而引起的疾病。（3）有发育迟缓风险的婴幼儿。某些家庭环境（如药物滥用、家庭暴力、无家可归、忽视和虐待）会导致发育迟缓的风险增加，特别是社会情感迟缓。各州依据此标准制定了本州儿童有资格接受早期干预的发育迟缓的程度。由于经费预算的挑战，虽然各州在标准宽严要求上有所不同（见表 1），但实质上扩大了美国早期干预服务范围，让更多需求家庭受益。表 1 州早期干预（C 部分）资格分组（2020 年）4类别州数开发延迟水平（%）标准差（SD）低于平均值宽松17有风险，有迟缓，非典型发展一个域中延迟 25%在两个或多个域中延迟 20%或 22%一个域中 1.0 SD中等18在两个或多个域中延迟 25%在一个或多个域中延迟 30%或 33%两个或多个域中 1.3SD一个域中 1.5 SD严格16两个或多个域中延迟 33%一个域中延迟 40%一个域中延迟 50%两个域中 1.5 SD一个域中 1.75 或 2.0 SD两个或多个域中 2.0 SD 注：表中儿童可能表现出延迟的发展领域有：身体、认知、沟通、适应性和社会情感发展二、美国“儿童发现”项目的实践模式（一）“儿童发现”自我评估最佳实践美国残疾人教育法（IDEA）C 部分要求每个州都有一个“全面的儿童发现系统”，开展发育迟缓和残疾婴幼儿的查找活动，目的是尽早识别、定位和评估所有出生至 3 岁的发育迟缓和残疾婴幼儿。美国特殊教育计划办公室（OSEP）确定了“儿童发现”系统的核心要素，即与转介来源的协调、资格的明确定义、高质量数据系统、评89总39卷估识别发育迟缓婴幼儿的标准和公众意识5。其中初级转介来源包括医院、产前和产后护理机构、地方教育机构和学校、社会服务机构和其他诊所及保健提供者、儿童福利系统的公共机构、无家可归者庇护所和家庭暴力庇护所及机构。为了让“儿童发现”更加科学和精确，项目组的专业人员对初级转介来源机构中的婴幼儿进行长期灵活的“发展监测”，向医生、教师、社区工作人员以及婴幼儿父母，特别是有早产儿的或有与发育并发症相关的其他身体危险因素婴儿的父母询问儿童的发展情况，并根据自己的专业经验做出科学的临床判断，确定发育问题的存在，再通过发育筛查工具进行更加正式的“发展筛查”，增加了儿童被转介和接受早期干预的可能性6。2019 年，美国特殊教育计划办公室（OSEP）与国家技术援助中心和几个州早期干预（C 部分）计划合作，开发了一个“儿童发现”自我评估工具，以帮助各州遵守法规并实施与“儿童发现”相关的最佳实践（见表 2）。表 2 “儿童发现”自我评估最佳实践列表7与主要转介来源合作在父母书面同意下，及时向转介来源反馈信息向主要转介来源明确需“转介”的情况政策和程序支持社区机构为服务不足和面临风险的人群提供服务政策支持与转介机构建立持续有效的沟通和合作关系合作内容包括教育、培训和专业发展，以统一转介标准实施尊重的转介前教育，减少参与家庭的羞耻感识别服务不足的婴幼儿对服务不足的婴幼儿进行专项查找社区卫生工作者和双向参与的社区成员参与并支持儿童发现过程使用电话筛查，帮助可能没有获得服务的婴幼儿进行干预协调数据系统制定与数据安全和访问相关的策略通过技术和非技术安全措施，最大限度减少泄露个人身份信息的风险具有支持项目开发和项目运营的能力允许将数据链接到其他州儿童早期干预系统收集的数据是高质量的儿童发现评估具有报告和分析工具，可为最终用户提供轻松访问数据的便利具有识别服务不足人群的方法报告包括用于监控“儿童发现”系统的指标筛选和评估工具的技术充分性使用标准化的发育筛查和评估工具，这些工具具有强大的心理测量特性和足够的灵敏度来检测儿童的进步筛查工具简单，大多数人能够看懂评估工具可评估社会情感发展评估工具提供可用于指导 IFSP（个性化家庭服务计划）发展的功能性信息进行筛选和评估的主测需接受使用、评分和解释方面的培训患有寨卡病毒或潜在寨卡病毒的母亲所生婴儿有资格接受早期干预服务出生小于或等于 1500 克（3.3 磅）或小于 37 周胎龄的婴儿被视为有诊断的身体或心理状况有资格接受早期干预服务筛选、推荐和评估流程和程序的效率在规定的时间点对所有儿童进行普遍筛查允许网络和电子邮件的转介使用简单、直接的通用转介表通用检查表主要用于简化识别流程，提高筛查评估效率满足发育迟缓既定条件的儿童将自动被转介，并假定符合条件母亲在怀孕期间可能感染寨卡病毒，临床表现与先天性寨卡综合征一致的儿童将自动被转介，并假定符合条件决策算法用于加速转介注册对发现不符合早期干预条件的儿童作出反应对评估分数表明有风险但不符合资格标准的儿童重复筛查和监测支持外联活动，向家长介绍发育筛查和后续服务方 磊，张入川：美国发育迟缓和残疾婴幼儿“儿童发现”项目评介90陕西学前师范学院学报2023年第2 期（二）“儿童发现”项目内容构成美国“儿童发现”项目旨在提高公众对发育迟缓和残疾婴幼儿教育问题的关注，以促进及时的发展评估、等级确定及转介，确保所有可能受益于早期干预的婴幼儿尽早入学。“早期介入（Early Steps）”“助我成长（Help Me Grow）”和“健康阶梯（Healthy Steps）