临床“情感增强”实践的权利体系及其伦理向度_易显飞.pdf

临床临床“情感增强情感增强”实践的权利体系及其伦理向度实践的权利体系及其伦理向度易显飞，胡景谱摘要 生物医药、基因编辑、神经植入、脑机接口等新兴技术的发展，使得基于上述技术的医疗手段实现人类“情感增强”逐渐成为现实。“情感增强”关涉到人类精神状态，所关联的技术手段相对前沿，且在实践中存在“治疗”与“增强”边界模糊的问题，因而导致公众在相应临床实践中的相关权利被忽视或被剥夺。有必要从“情感增强权”、知情同意权、“不完美权”、受试保护权、个人隐私权等维度构建权利体系，明确公众在“情感增强”临床试验及实践中享有的权利与适用范围。要实现上述目标，应遵循安全有效、道德底线、知情同意、信息保密、公平可及、差异发展等伦理原则，并通过优化专项伦理审查的治理体制、建立独立动态管理的顾问专家库、强化专项伦理教育培训和宣传普及等具体路径为权利体系的平衡与充分实现提供伦理保障。关键词 临床情感增强；权利体系；伦理向度作者简介 易显飞，湖南师范大学道德文化研究中心研究员，教授，博士生导师，哲学博士；胡景谱，湖南师范大学科技与社会发展研究中心特约研究员，东北大学哲学系博士研究生。临床“情感增强”（Clinical“Emotional Enhancement”，简称“CEE”）是指直接面对病患实施干预、模仿、延伸和扩展人类情感的医学手段，以此强化病患的情感识别、表达、理解和调控等能力。在临床实践中，通常采用基于精神药理学基础（利用药物来改变人脑的状态或情态）的生物医药手段、通过人类基因组编辑技术人为控制人类情感的遗传干预手段、借助纳米材料对影响情感表达的任何物理缺陷进行靶向修复的外科手段、通过信息和通信技术（ICT）将外科材料植入人体影响神经控制的植入手段等方式实现情感增强和进化。临床“情感增强”具有内在直接性的技术特性，且作用对象关涉人类精神层面的情感、认知、感知觉等状态，因此，它对人类的长远影响牵连甚广且充满未知，学界亦从技术风险、伦理困境、社会争论、文化可接受性等角度进行了卓有成效的研究，但鲜有从“权利”视角且结合伦理来展开批判与反思的。在临床“情感增强”实践中，被增强者享有的合法权利类型有待进一步明晰，以构建行之有效的权利体系，从源头上明确公众在临床“情感增强”实践中享有的权利与适用范围，从而避免出现临床“情感增强”风险管理中的“科林格里奇困境”。一、临床“情感增强”实践的权利体系临床“情感增强”是临床医学从“治疗”向“增强”的延伸。随着现代医疗技术的迅猛发展和人们观念的改变，通过医学手段实现“情感增强”已成为神经医学、医学生物学领域的热点问题。由于临床“情感增强”所关联的技术手段相对前沿，以及“治疗”与“增强”之间的边界模糊等问题，在临床实*本文系国家社会科学基金重大项目“当代新兴增强技术前沿的人文主义哲学研究”（20ZD044）的阶段性成果。探索与争鸣 125DOI:10.15995/ki.llxyj.2023.01.010伦理学研究2023年第1期践情境中的相关法律法规存在“真空”，被增强者可能存在“公平性、社会规范、个人自主权和政府角色方面的问题”1（8）。为此，非常有必要建立健全临床“情感增强”实践中被增强者的权利体系，明确权利边界，保障医学增强市场参与者整体利益，从而构建更和谐的医患关系。第一，情感增强权。在医疗行为的情境中反观“治疗”和“增强”概念，将客体由病患状态恢复到正常水平的行为属于基本的、初级的医疗行为，称为“基础医疗”；而对于正常水平的客体实施医疗行为，使其身体、心灵等方面处于所谓“完满状态”，是一种“非基本医疗”行为，也称为“高端医疗”。事实上，“治疗”与“增强”的不同诉求也亟待从法律上对公民的“增强权”进行规定。“增强权”在面向基础医疗行为时，应当是一种“自然权利”，是人人应平等享有的权利，适用于“完全平等”的公正原则和平等原则。作为一种“公权利”，医院及其医务人员有责任维护作为病人的公民解除病痛、恢复健康的权利；而在面向追求“理想状态”的高端医疗行为时，由于其已经具有不同于人权的人格权性质，是一种“私权利”，因而作为私权利，人人享有平等的“医疗权”是不现实的。公正享有“增强权”的伦理策略应该是，“生命健康权的主体是所有人”2（118），伦理意义上人应当都享有基本医疗权（健康权），而在非基本医疗权（增强权）上的享受保持合理差别。从伦理视角分析临床“情感增强”，学界多数持技术批判的态度。但是对于临床“情感增强”的发展，既然不能做到完全禁止，那么就应该对其风险进行量化，或可以大胆地“为情感增强立法”，即增设所谓的“情感增强权”，将情感增强作为常规权利，根据一般协议或者惯例进行研究，并根据具体情况划分等级3（9），明确何种情况范围具有何种程度的情感增强权，从而避免任意性。用情感增强权来规范“非激进性增强”的发展，契合人类接受能力的转变4（331），从而可避免引发社会秩序的紊乱。第二，知情同意权。对被增强者的“知情同意权”进行规定说明，要对被增强者的个人决策能力、个人选择范围以及社会基础和地位等进行评估，充分研判其自主自决的可能性以及增强情感的真实性5（13）。当“情感增强”超越“情感治疗”而成为一种高端医疗行为时，临床“情感增强”行为就成了被增强者“购买”的情感专业服务。即便大部分公众不具备理解此项服务相关“产品信息”的能力，但在知情同意告知中，医护人员依然有责任提供这些信息。对于有独立自主意识和民事责任的技术使用者，关于技术使用的说明、副作用及后续影响的知情同意和事后解释都必须通过法律的形式予以确认；对于从事临床“情感增强”的医护人员的从业资质审查和操作标准规定，也需要以一定形式让被增强者掌握和知晓。在临床诊治中，还需明确且告知被增强者享有的保密权利、保密例外的情况以及保密的界限。由于专业技术壁垒的存在，以及被增强者文化程度和认知水平的差异，临床“情感增强”行为实施过程中的知情同意，必须由“形式性的明确告知”转变为“实质性的理解同意”，避免机械主义和形式主义做法。对于无独立自主意识和民事责任的使用者，要“确保代理同意的公正性与合理性”6（118），如基于基因编辑的试管婴儿“设计”等，由于无法征询其真实意愿，应在法律上予以原则性的禁止，对于特殊情况也应明确具体程度，以避免造成不可逆后果。第三，“不完美权”。相比“增强权”“知情同意权”等概念，“不完美权利”与其说是一种法律意义上的权利，不如说是一种社会意识或试图达成的价值共识，属于自由（选择）权与平等（医疗）权的交叉范畴。公共管理部门应当考虑为社会公众引入基本的“不完美权利”，生老病死、喜怒哀乐甚至悲欢离合等都可以被视为一项基本的人类权利。所谓“不完美性”，也暗指自然馈赠于人类，使其拥有与生俱来的独特性质，这种特性是生物多样性的衍生物，既包含天然物种的“特性美学价值”，又包括天生缺陷的“逆境美学价值”，更是人与人之间“生而不同”的界限划分的标志，就如同“世界上找不到两片完全相同的树叶”。公共行政部门的职责应当延伸至关注生物的多样性和人性的多元性上来，在宏观层面上防止情感增强发展而导致情感同质的均匀性，破坏人类情感丰富多彩的经验结构。人们应当形成这样一个共识，“增强”是在法律规范之内自主选择行使的一个权利，但不是义务，不具备 126临床“情感增强”实践的权利体系及其伦理向度强制性。罗伯特的“弱势原理”超越了本位主义的局限，为弱势者权利保障的社会责任提供新的道德理论支持7（141）。人们对未来的主要关切应该是，防止未行使增强权利的人们由于没有实行医学增强而在社会生活方方面面的竞争中处于不利地位，法律上应该保护这些因未进行增强而处于相对弱势的群体。这种基本权利共识将引导未来的人们像接受当下人种在肤色、发色、体格、鼻形等性状上表现出来的差异一样，去接受情感“增强者”与“未增强者”之间的差异，避免“未增强”的正常水平人种在未来成为所谓“下层”阶级而遭到不公正对待8（165）。第四，受试保护权。“情感”具备“属人性”特征，临床实践中通常认为动物不具有“情感”，至多是神经应激反应或简单的情绪应答，不具社会属性的“动物情感”对于人类情感机制研究的参考价值有限。在情感增强的临床试验中，往往需要招募人类受试者开展研究，有必要推动保护临床试验中受试者的合法权益，建立健全人类受试者的法律与伦理机制。受试者保护权具有一系列的权利子项，大体可包括受试监管审查、受试损害赔偿、受试意外保险、伦理审查评估等内容。对于临床试验的科研机构和项目组的科研人员对受试者进行赔付的明确范围、金额、豁免类型9（206），以合同形式对受试者人身意外险和科研项目的责任强制险进行明确，两类保险均应由科研机构及项目组预先支付保险费用，保证受试者在临床试验过程中受到损伤时会获得免费及时的医疗救护。面向兼具技术汇聚交叉与情感抽象难以量化定性等特征的情感增强技术，在技术研发和临床实践中，需要构建动态评价体系，用来评估受试者情感增强干预措施的测试效果。情感增强的假定终点应该被解释为人们对美好生活的向往在不同时期的不同诉求，人类情感增强的目的应视为动态的和暂时的，人类对于情感增强的态度也会随社会环境的变化而发生改变10（205）。第五，个人隐私权。情感是人类生理和心理复杂作用的态度体验，既包括对外部环境和社会事件的生理反应性评价，也关乎人类内在的道德感与价值感，具有显著的个体经验性和主体个性化特征。然而，在临床“情感增强”过程中，医护人员通常使用量表测试、既往经历访谈以及现代信息技术的情感捕捉与情感计算等手段，因此必然会涉及被增强者诸多情感的抽象和具体隐私。其中，抽象情感隐私主要包括一些关于情感的数据、情报以及生理指标，而具体情感隐私则广泛存在于个人的社会情感交往生活和情感经历之中，它们都属于个体尚未公开且受法律保护的情感隐私，具有敏感性、含混性和内向性的特点。因此，在实施临床“情感增强”行为时，必须对那些为了准确获取被增强者情感状态而抽调出的情感隐私加以保护，规范这一过程对情感信息的操作和处理，切实保障被增强者的隐私权。一方面，需要考量情感隐私信息纳入医疗数据共享的收益风险比，继而明确医疗服务机构在积极保护被增强者隐私权时所需承担的责任和所需遵循的操作规范；另一方面，从技术手段上进行审查，确保大数据、云计算、区块链等信息技术在情感量表和电子病历使用过程中的信息安全11（112）。二、临床“情感增强”实践权利体系保障的伦理原则2022年3月20日，中共中央办公厅、国务院办公厅印发的 关于加强科技伦理治理的意见（以下简称“意见”）明确了科技伦理治理的五大基本原则，即“增进人类福祉”“尊重生命权利”“坚持公平公正”“合理控制风险”“保持公开透明”，并特别针对生命科技、前沿医学、人工智能等重点领域专门作出要求12。临床“情感增强”正是以上述重点领域融合汇聚的新兴技术应用领域，但基于人类情感领域的独特性，在构建和保障临床“情感增强”实践权利体系时，在遵循科技伦理基本原则的基础上，还需根据临床“情感增强”在需求、设计、使用的全生命周期中的特殊性进行过程性把握。科技伦理原则的普遍性与临床“情感增强”领域的特殊性相结合，“安全有效”“道德底线”“知情同意”“信息保密”“公平可及”“差异发展”应成为临床“情感增强”实践权利体系保障的伦理原则。127伦理学研究2023年第1期第一，安全有效原则。以生物学和遗传学为基础的临床“情感增强”，主要是通过在功能上由“治疗”逾越到“增强”的传统医疗技术的“实质性”转化而来。对“病患个体”和“正常个体”，通常需要区别对待、分类考虑，尤其是针对医学上划归为“健康状态”的“正常个体”实施情感增强时，不使该个体受到生活或精神上的伤害，或者说不使其身心状态低于健康水平应当是临床“情感增强”首要遵行的基础性原则，即生命伦理学当中最基本的“不伤害原则”13（66）。以生物医药技术、基因编辑技术、神经植入技术等为基础的临床“情感增强”在应用于临床实践之前，必须加强监管，严格审核临床试验，在实施情感增强之前必须进行充分的前期调研和数据分析，进行必要的临床前动物试验与模拟，综合考虑临床“情感增强”相关支撑技术的潜在安全风险