HIV感染孕妇临产前的心理体验_高小燕.pdf

HIV 感染孕妇临产前的心理体验高小燕 徐红贞 胡健女 陶承静 王燕琴 蔡贤娣【摘要】目的 了解人类免疫缺陷病毒（HIV）感染孕妇在临产前的真实心理感受及需求，以便提供相应帮助，提高其生活质量。方法 采用现象学的研究方法，对 2019 年 10 月至 2020 年 7 月该院住院的 12 例 HIV 感染孕妇进行半结构式深入访谈，并整理分析获得资料，结合社会现实，提炼出主题。结果 提炼出 4 个主题：心理负担重（担心下一代被感染、对胎儿的愧疚、病耻感强烈）；现阶段获得伴侣支持，对未来存在不确定感；自我调整，树立生活信心；希望得到更多支持。结论 HIV 感染孕妇的心理需求较大，需引起关注。【关键词】人类免疫缺陷病毒；感染；孕妇；临产前；心理体验获得性免疫缺陷综合征又称艾滋病，病原体为人类免疫缺陷病毒（HIV），亦称艾滋病病毒。本文通过深入而系统的质性研究，了解 HIV 感染孕妇的心理体验，知晓需求，从而为这一群体提供相应的帮助，使她们的生活质量得以提高。1 对象与方法1.1 对象 采用目的抽样的方法选取 2019 年 10 月至2020 年 7 月在我院妇产科病房住院的 HIV 感染孕妇 12例，均为初产妇，无其他合并症，胎儿宫内检查无异常，意识清楚，能清晰表达自己想法，知情同意，自愿参与本研究。排除：精神或意识障碍；近期（3 个月）内遭受过重大应激事件，如丧亲，离异等；拒绝访谈。12 例HIV 感染孕妇年龄 23 34 岁，文化程度：小学 1 例，初中 3 例，高中 4 例，大专 3 例，本科 1 例；职业：无业4 例，职员 6 例，自由职业 2 例；孕周 34 39 周；感染病程 1 7 年；配偶是否感染：是 9 例，否 3 例。1.2 研究方法1.2.1 资料收集 采用质性研究中的现象学研究方法，对 12 例 HIV 感染孕妇进行半结构式深入访谈，由研究者本人实施。访谈遵循信息“饱和”原则，根据研究目的预先拟定访谈提纲，访谈主要内容：临产前您的真实感受；目前您最担心的是什么？您对未来的想法；您对 HIV 的安全防护知识了解多少；你最希望获得的帮助是什么？每次访谈前先向受访对象详细说明本研究的目的、方法、研究者的基本情况、将要遵循的保密原则等，经协商获得同意后全程录音，受访者阅读并同意后签署知情同意书。访谈地点为不受干扰的单独办公室，进行面对面深入访谈，在自然情景中进行开放访谈。访谈时除有受访者信任的家属在场外，无其他人在场。研究者在提问的同时鼓励受访者谈自己的问题，运用引导和试探的方法，深入发掘受访者的真实感受，研究者认真倾听，并仔细观察受访者的表情、情绪，将其表达的内心体验用文字速记下来，并且根据访谈中的具体情况对访谈的程序和内容进行适当灵活的调整。每次访谈一位对象，时间 40 60 分钟。1.2.2 资料收集与分析方法 每次访谈完毕结合访谈笔记，在访谈后两小时内将录音整理，逐字转为转录稿，采用 Colaizzi 七步分析方法对资料进行分析：认真反复阅读个案描述的全部文本识别；个案思想的变化将文本按照思想的片段分割；每个思想的片段用个案的语句详述，以体现其主要的表达；用研究者的语言提炼重要的表达，以体现思想片段的中心意思；将有相似意思的思想片段汇总；针对研究对象的本质初步综合汇总思想片段；最终对其本质进行综合。完成以上分析步骤后将资料反馈给受访者，核对资料的真实性。分析过程中隐去受访者真实姓名，以编号代替。2 结果2.1 心理负担重2.1.1 担心下一代被感染 HIV 感染对每个人来说都是非常大的打击，而作为感染的孕妇，在临产前的心理压力更大，她们对下一代是否被感染存在严重焦虑情绪。N1：“明天就要手术了，我昨晚都失眠了，马上就能见到孩子，心里除了有一丝丝喜悦，更多的是担心，不知道孩子好不好，会不会被感染。”N2：“目前我最担心的是宝宝有没有被感染，这两天没有睡好，日子越近，心里就越发紧张、害怕。”N4：“你们觉得这个阻断效果好吗？作者单位：310023杭州市西溪医院妇产科（高小燕、胡健女、陶承静、王燕琴、蔡贤娣）；杭州，浙江大学医学院附属儿童医院护理部（徐红贞）通信作者：徐红贞，Email：10|论 著|中国乡村医药 2023 年 1 月第 30 卷第 2 期乡村医药202302正文.indd102023/2/1014:27:49DOI:10.19542/ki.1006-5180.006926在你们这里生的孩子，后面有没有被感染的，我最担心的就是孩子被感染，我自己怎么样都无所谓的。”N8：“怀孕初期确诊感染，那时候就纠结要不要打掉他，心里承受了很大的煎熬，后面医生说可以吃药阻断，所以决定生下来。可是心里很担心这个孩子好不好，会不会被感染，说是阻断成功率挺高的，但还是害怕。”N9：“很担心孩子会感染，不知道能不能阻断成功，我前几天听说有个孩子前面检查好的，后面好像说被感染，不知道是不是真的，这几天每天睡眠很差，很担心。”2.1.2 对胎儿的愧疚 孕妇本身感染 HIV 病毒，害怕对胎儿造成不可知的影响，从而对患儿抱有愧疚，产生内疚和自责。N1：“孩子是无辜的，都是我们大人造的孽，得了这种病，孩子不被感染还好，感染的话我们就罪孽深重了。”N3：“听说孩子出生后就要被抽血检查，后面还要经常抽血复查，还要吃药，比其他正常孩子承受得更多，想到这些心里就难受。”N6：“想起来真的感觉很对不起他，谁不想生在一个正常的家庭呢？我们做的只有在以后的日子加倍爱护他。”N7：“之前还在纠结要不要留下这个宝宝，结果明天就要见到他了，心情挺复杂，也是充满愧疚，希望他能健康，要不然我不知道应该怎样去面对他。”N10：“我只希望孩子健康，不管怎么样都是我们大人亏欠他，使得他一出生就承受这样的风险，唉！”2.1.3 病耻感强烈 受我国传统文化的影响，性病常常被认为是一种尴尬、难以启齿的疾病。大多数感染者总是会刻意隐瞒病情，来减轻社会舆论的压力。同时，在就医过程中也会承受很多的歧视。N3：“我家里人不知道我得了这个病，麻烦你们也帮我保密，到时候问起来为什么不喂母乳，就说我有乙肝吧。”N5：“得这种病是要被人歧视的，幸好你们这里可以做手术生孩子，要不然我们没地方去，其他医院知道我们有这个病不会收的。”N6：“这里的医生护士都挺好，不像我们老家的医院，一知道我得的这种病，就做出一副很嫌弃的样子，我病历本放过的地方不停地消毒，所以每次看病我都很害怕看到医生这样。”N7：“不知道为什么会得这个病，以后孩子大了，也不能让他知道，没脸面对。”N8：“得这种病是难以启齿的，家里人都不知道，只有我老公知道，你们要帮我保密啊，到时候生完后我婆婆会来照顾我，千万不能让她知道。”N12：“一般如果知道我们得的这个病，都会区别对待我们，所以我们不想别人知道，包括孩子，都是难以启齿的事情。”2.2 现阶段获得伴侣支持，对未来存在不确定感 现阶段，HIV 感染孕妇大多能得到丈夫的支持，无论丈夫是否为感染者。但很多表示对未来的生活存在极大不确定感。N1：“我老公对我挺好，他也很关心我，马上就有自己的孩子了，我们都会好好经营自己的小家庭，过好现在的生活，以后的事以后再说，不想想太多。”N2：“我老公一开始就知道我有这个病，但是他不介意，他有在定期检查，结果都是好的。我就只想过好现在的生活，以后的事情不愿去想。”N6：“我老公没有感染，我们夫妻关系都挺好，他前面查过都是好的，我们准备了很久才要这个孩子，他现在不介意我有这个病，但是谁也说不好以后的事。”2.3 自我调整，树立生活信心 HIV 感染对每个人来说都是致命的打击，从感染疾病到接受，再到决定怀孕生子，大多感染者都经历了一个漫长的心理挣扎过程。所幸，最后都能自我调整心态，适应现状，并且因为有了小生命，而树立生活的信心。N2：“一开始我不知道得了这个病还能生孩子，后面在疾控拿药的时候听说可以阻断，纠结了很久，最后决定要了，孕期我都是按照医生说的正规吃药的，我觉得我的孩子应该是没问题的。以后不管怎么样，为了孩子我都要好好生活。”N3：“现在的医疗技术发达，以前像我们这种感染者生孩子想都不敢想，现在阻断成功率高，我们群里好多都生了健康的宝宝，所以我还是充满信心的。”N5：“我很早就感染了，刚开始那几年心理承受力差，总是会想东想西，现在感觉也没什么，已经习惯了，也不去想太多，孩子健康，啥都好了。以后我生活的重心就是要好好养孩子。”N11：“我们虽然担心孩子会感染，但我们还是相信阻断技术，相信孩子是好的。生活要往前看，我们这个特殊的家庭也一样可以过得很幸福。”2.4 希望得到更多支持 访谈中，孕妇们表示希望得到医护专业的帮助，希望社会少些歧视，多些关爱与支持。N5：“我们知道这个病是靠血液、体液传染的，但是心里还是害怕生活上接触会对孩子不好。所以我们打算孩子生下来，直接放老家让他奶奶带。我们带孩子方面需要注意哪些？如果可以的话，有你们经常指导，我们也会安心很多。”N7：“像我们这种病，很多都以为不能生小孩，也不知道小孩生下来得病的概率是多少，所以这个需要你们普及一下知识，估计很多人不生就怕这个。”N8：“我第一次生孩子，又被查出来有这个病，很多东西都不懂，也不知道孩子生下来需要注意些什么，希望你们可以多教教我，即使以后出院了，也能提供一下医院的电话，让我们可以有地方咨询，毕竟你们对我这个病了解。”N1：“孩子一出生就要吃药，到时你们要教教我们药怎么喂，还有这个药一般有哪些副作用？需要什么时候复查？这些知识我们都需要好好学习。”N6：“在这里生完孩子，我们就得回老家了，我们乡下医院的医生护士没有你们这里好，对我们态度很差，歧视很严重，我希望我们老家的医院也能像你们这里一样，以11|论 著|中国乡村医药 2023 年 1 月第 30 卷第 2 期乡村医药202302正文.indd112023/2/1014:27:49后孩子难免要生病，医院总是要去的。”3 讨论3.1 HIV 感染孕妇的心理状况多样化，需引起关注。HIV感染孕妇承受的心理压力巨大。主要与其 HIV 病毒感染合并妊娠的特点、感知歧视、相关压力和社会支持有关1。本文受访者表示除了感知歧视，还有担心下一代被感染，对胎儿愧疚，虽然有很多孕妇通过自我调整，在心理上战胜了对怀孕生子的担忧与恐惧。同时在现阶段也得到来自配偶的支持，但是因为自身感染的因素仍对未来生活存在不确定感。研究显示，HIV 感染者的心理状况不容乐观，但与 HIV 感染孕妇却有不同之处2。本文受访者表示因为孩子给了“生活下去的勇气”，认为孩子是精神支柱。HIV 感染孕妇在未出生的孩子身上找到了希望，这就使其对胎儿的健康及出生后新生儿的护理，对疾病的预防提出了更高的要求，内心充满对相关知识学习的急迫感。因此，社会、政府及医护工作者应根据 HIV 感染孕妇的真实需求提供相应帮助。3.2 对策3.2.1 提供专业支持 对 HIV 感染孕妇进行全程管理，包括孕前咨询和保健、妊娠期管理、分娩期管理以及产后管理。增加护患的交流频率，建立产前及产后微信群，为感染孕妇提供更多相关孕产知识及新生儿的护理知识，可以使感染孕妇更好地适应围产期。医护人员可以在临床实践中通过口头讲解、知识手册、健康宣教平台推送等形式，向感染孕妇科普孕产期基本知识、新生儿照顾知识，有利于减轻感染孕妇心理负担。同时可以在产后通过建立规范化的随访制度，归纳和总结感染产妇所生婴儿的照护知识和经验，讲解及指导产后新生儿护理，包括新生儿服药护理、药物副作用观察及后期复查等。对婴幼儿生长发育与营养状况进行监测，制定相应的干预措施3。在整个孕期、分娩期及产褥期，提前告知可能遇到的问题和应对策略，提高感染孕产妇的护理质量，也有助于减轻感染孕妇的焦虑情绪。3.2.2 提供心理支持 由于病耻感及对新生儿健康的担忧，HIV 感染孕妇承受着较大的心理压力。本文 HIV感染孕妇的心理问题较严重，尤其是担心新生儿健康问题较明显。长期心理压力，不仅会损害感染孕妇躯体健康，也会对新生儿的成长产生不良影响。因此，医护人员在工作中，不仅仅要关注感染者所生新生儿的健康问题，也要特别关注感染