先心病患儿求医记.doc

先心病患儿求医记 　　 　　 一.发现病情 　　 09年2 月10号,我们一家三口像往常一样开始了新的一天,女儿上初三,应该6:30去学校上课,但今天起床跟妈妈述说感觉有些胸闷,有一种做了一场恶梦似的感觉,于是我们决定让她休息半天,跟老师请了假,带她去医院查查,因我们两口均在医院工作,看病比较方便,上午由她妈妈直接领着去了医院查一下心电图,好像也没发现什么大问题,但心率比较快,95次。乘着当时方便，就给她做了一下彩超，检查的大夫感觉有些问题，但因为医院在心脏超声检查方面开展的较少，不易下准确的结论，再加上本院仪器也不够精细，因此未立即告之我确切的情况，但很认真的告诉我，闺女很可能心脏有问题，你必须带她去市里的大医院查一查，我当然不敢怠慢，下午就带她去了本市的一所大医院，直接做超声心动检查，检查过程很快，也就十多分钟，结果着实让我吃惊，结论：房间隔缺损20MM， 肺动脉轻度高压，右心增大。建议手术治疗。 　　 我的脑子感到很乱 我们过了这么多年平静的生活，我想从此被打破了，我甚至想“人有旦夕祸福”这句话恐怕就是专门给我准备的。 　　 毕竟我也在医院工作，知道一种复杂病情的确诊并非易事，有时误诊的事也常常发生，我不会轻易相信“一家之谈”。回家没多会，打起精神，马上带着闺女又去了市内的另一家大医院，同样的检查再来一遍。此时，我多么希望第二次检查能证明前面一家的检查是错的啊，然而，事实无情地嘲讽了我那天真的愿望，检查结果和上家如出一辙，事已至此，不由我不信，恐怕再查也无意义。 　　 孩子得的是先天性心脏病，房间隔缺损，由于出生后未做过相关检查，再加上一直未发现有什么症状，生长发育状况也良好，因此没有查觉到她有这种病。通过多方咨询，查阅资料，结论是可以考虑介入封堵治疗。 　　 往后的十多天，可想而知我的心情有多糟，我們让女儿停了学，她妈妈整日以泪洗面，而我白天上班，晚上整宿泡在电脑桌前搜寻有关方面的资讯和文章，希望对先心病多一些的了解，对有关的治疗知识知道的更详细一些，感觉腰很困，脖子很酸，但学习的欲望从来没这么强过。生病的是孩子，心痛的却是父母，没有亲身经历，就无法体验那种感觉。 　　 二明确诊断 　　从得知病情的那一天起，我就想，一定要给孩子去好一些的医院，心脏手术非同小可，没有经验的医院咱不能去。好在现在资讯很发达，网上一搜，“最好的心血管病医院”就能看到有关的排名，阜外医院，安贞医院…，都是这方面的权威医院。几经权衡，最后决定去安贞医院吧。虽说排名第二可能比第一差点，但就咱这病来说，人家还不是小菜，够用就行了。就在临行前，单位的一个领导得知些事，推荐我們去天津泰达国际心血管医院。说实话以前不了解，没听说过，网上查了查，电话咨询了一番，感觉还不错，心想倒底怎么样去看看不就得了吗，于是隔天直接带上孩子奔天津开发区而去。 　　 “泰达国际心血管医院”医院位于开发区第三大街，周围环境相当好，医院的环境更是不错，我从没见过这么干净，舒适的医院，门诊就医流程相当顺畅，让我立刻心存好感。好感归好感，水平才是最重要的。先让闺女做个检查，听听治疗方案，亲身体验考察一番再说，于是乎交三百元办了个卡，挂了个号找专家介绍了一下病情，做个超声检查当然是必不可少的。检查的大夫姓任，他做了足有二十多分钟，我两口子在外面等的有些焦急，时不时到门口张望一下，心想大医院蛮认真的，病情都明确了，还要查这么久。检查完毕，任大夫表情凝重，告诉我说病情有些复杂，孩子除了有房间隔缺损，还伴有肺静脉异位转流（部份型）。不能做介入封堵，只能通过外科手术娇治。我很震惊，暗暗地责怪老天爷，似乎太狠了点，还嫌我们的病情不够重，再给我們加点难度。当时我的心情就二个字—“沉重”。下午拿着报告让门诊的专家给看了，他依据报告，把病情给详细的介绍了一番，由于专业性较强，我不细述。考虑到孩了的病情又有了新的发现，我们原想的介入治疗方案也不成立了。我们决定先回去考虑考虑再说。一边往外走，一边思索，怎么换了家医院查就能查出新情况？那么现在离真实的情况还差多远，到底谁会是最正确的呢？要知道心脏的问题不比其它，马虎不得，跨入车门的那一刻，我又拿定了主意，一不做，二不休，接着再去查，“泰心”医院的结论，也应该再次验证。下一个目的地，北京安贞医院。 　　 天津—北京，一百多公里，二个小时也就到了，到达时已是下午五点钟，我們就近住在了安贞医院旁边的锦江之星酒店。第二天一早八点，我给闺女挂了号，排了队，超声心动检查，再来一次。 　　 在检查之前的等待中，我非常不安，即害怕检查结果和“泰心”医院的结果相同，更害怕检查结果不同，我甚至想到，如果检查结果不同，我会要求他们重查，一定要搞明白，真实的病情到底是什么。做B超检查的大夫叫张纯，他很快就发现了女儿心脏的问题，房缺、部分性肺静脉异位转流。鉴于病情比较复杂，检查完了之后，他又把女儿带到了另一个检查室，换一台晴晰度更好一些的B超机前再做一次确诊。我心里的担心落了地，到底是权威医院，水平令人放心。半小时后，张纯大夫给了我一份报告，非常详细，也证明了在泰达国际心血管医院的检查结论是正确的，张大夫对我们非常关心,告诉我们女儿这种病只能通过外科手术进行矫治，并愿意为我们介绍好的专家，此时的我，心情沉重，思绪较乱，并未做好立即住院手术的准备，除了对张大夫说了声谢谢之外，就匆匆告了别，打道回府。 　　3住院治疗 　　一来女儿现在的身体状况还不是很合适做外科手术，二来对这两家医院检查出的新情况我还没有完全适应，我还需要几天的时间来消化一下这两天来出现的新情况，回到家里后我们立即对女儿的龋齿进行了修补，因为医生曾告诉我有龋齿会增加心脏手术的风险。针对她针对她似有似无的感冒症状，我们令其在家中静养，顺便也把即将到来的生理周期轮空过去，通过几天的考虑，我们把决定去泰达国际心血管医院手术。因为我们感觉那里的就医环境非常好，就医流程也很顺畅而且听说收费还很低廉。“泰心”是一个公立医院，实行的是企业化的管理，无行政级别，所有权与经营权分开，该医院的大夫不收红包，不吃回扣，是一个与别的医院管理模式有很大不同的医院，院长刘晓程是个大名鼎鼎的改革人物，我对他充满了敬佩。 　　 3月16日，我们驱车直奔天津开发区第三大街的泰达国际心血管病医院，按照程序掛号，就诊，入院，悠闲之中就完成了这一套程序，一共一个多钟头，我女儿就住进了医院的外科病房，病房里非常的干净整洁，可以说是一尘不染，有点像宾馆的标准间，每间病房住二人，每人一张床，一个床头柜，一个茶几，一个17寸的平板电视，所有的家俱都带有轮子，一推就走，挪动起来异常的方便，都是从日本进口的，每张病床的价格在一万元以上。病房里的护士不是很多，医生也较少见，白天他们多数都在忙着手术，除了医生护士之外病房里还有护工和清洁员，她们着不同颜色的制服，护工主要负责保障病人的生活起居，清洁员则负责环璄卫生，我感觉她们总是在擦地，一天要擦上很多遍，随时保持每个角落的整洁，对她们的干劲我感到很惊讶。 　　病房里实行封闭式管理，不允许陪床，但每天下午2：30~20：00可以探视。因些我们每天的任务就是下午陪女儿在病房里打发时光，憧憬术后的新生活，除此之外基本就无所事事。我多次提出请几位主管大夫们吃顿饭，均被蜿拒。我们提出请刘晓程院长为我女儿主刀手术，院方也满足了我们的要求，手术的日期定在3月23号，比较幸运，因为一般病人往往要等10~15天。 　　我们入院之初交了两千元押金，后补交了两万元，因为费用一旦用完，医院的系统就无法支持各项治疗，所以要把钱带够，不能拖欠。 　　手术那天上午，我被允许进入病房陪床，预计12：30进入手术室，从早上起床，就禁止病人的饮食，整个上午，我的紧张逐渐的加剧，直到女儿被推进了手术室。我离开病房，开始了我的祈祷，二楼的手术室旁有家属等候厅，我们就这么一直等待着。说实话，我当时心里已经没有了太多的紧张和恐惧，并非是我感到放心，而是二个月来经历了许多的刺激，心有些麻木了。只剩下理性引导着我，按照既定的程序往下走。就这么在手术室旁的等待厅里等着，一直等到下午5：30，负责传唤的保安大声喊出我们的名字，赶紧走出大厅，进了洽谈室，因为按程序主刀大夫刘晓程院长要向病人家属交待一下手术情况，我们心中感到一阵轻松，凭直觉我感到手术应该很顺利。在洽谈室里等了大约十多分钟。刘晓程院长走了进来，他和我们打完招呼后就没再说什么，而是拿起笔在一张白纸上画了起来，我在旁边耐心地看着，他画的是一颗心脏，一共画了两幅。完后跟我们交待，第一幅是我女儿术前的心脏，房间隔缺损伴部份肺静脉异位转流，第二幅是术后的心脏，结构已完全正常，并依据图画，辅之手势，给我们进行了详细的讲解，完后回答了我的两个问题，对他的精细和干练我感到由衷的敬佩。最后他告诉我们，女儿的手术顺利只表示成功了60%，剩下的40%要看往后两天在重症监护病房（ICU）里的恢复情况。如没事的话，就100%了。 　　女儿在ICU里待了一天半，情况一切良好，随即转出，这一天半与外界完全隔绝，我们感觉像过了好几天。在转出ICU病房的那天上午，我们两口子在ICU病房的门口等了两个多钟头，我们急切的想知道，闺女现在的情况是什么样子，因为我们想体味一下“久别重逢”后的激动和“大难不死”后的快慰。乏味的等待，此时对我们来说完全是幸福的憧憬和快乐的期盼，上午十点多钟，闺女终于被从ICU病房推出，坐在轮椅上，脸色挺正常，表情也很平静，我们两口子急切的拥上前去，呼唤着她的名子，但闺女见到我们很平静，没有说话，连眼神都没有什么变化，我很纳闷，也有些沮丧，心想难到是药物的劲头还没有过去，回到病房后，我们高兴的围在女儿的周围，问这问那，但她基本不说话，仅仅躺在床上以眼神和动作与我们做了略微的交流，我们也知道她这两天所承受的肉体上的痛苦，不可能在短时间内复原，只有时间能让一切慢慢的恢复。往后的两天她恢复的挺快，第二天就可以下地行走，但是说话声音恢复不了正常，仅能进行小声的耳语，医生说是因为麻醉插管压廹声带所致，需要几天后才能恢复，我们也很放心，手术后的第7天，主管大夫通知我们可以出院了，尽管女儿的嗓子仍然没有恢复，但大夫说只是时间问题，不需治疗，我们也就相信了这点，很快办理了出院手续。出院结算一共花费2万8千元。3月29日，我们带着轻松愉快的心情返回了家里。 　　4.术后并发症 　　回家后，每天的任务就是对伤口消消毒，按时吃药，每天一片强心药，两片利尿药。情况似乎一切顺利，美中不足的是嗓音始终不见好转，只能发出气息的声音，声带振动有因难，开始我们还跟闺女开玩笑，说如果一起走在大街上，离开两米的距离的话，我们保证听不见你叫爸爸妈妈。一个星期后，我沉不住气了，因为凭经验我感觉到如果术后的两个礼拜嗓子都未见好转，那可能有问题了，何时能恢复应该是个未知数了，通过查阅资料，我了解到有一部分开胸手术后的病人术后的常见并发症之一是声带麻痹。 　　我的心情不断的下沉，终于体会到了什么叫多灾多难。暗想生命即然如此脆弱，老天爷为何还对我们如此吝啬。尽管心有不平，但原则不变，抓紧时间，赶紧求医，首先是在当地的协和医院做喉镜检查，查找原因，这是一个很痛苦的检查，初步诊断结果是左侧声带麻痹，至于原因，可能是左喉返神经损伤。大夫说可以住住院，用些营养神经的药物作作治疗，但我感觉希望不大，随即把目标转向了北京的同仁医院，据说是全国最好的五官医院，当天下午赶到北京，先找个同仁医院附近的旅馆住下，然后凌晨4点多钟爬起来，掛了个专家号，实际检查和以前也差不多，也是喉镜，结论仍是左侧声带麻痹。可我关心的问题是如何尽快治愈，给女儿做检查的徐大夫建议我们做进一步检查，做一种喉肌电图测试，但要等到下周才行，我们当然是言听计从。当天返回家中等待，到了约定的日子，再次驱车赶往北京同仁医院，喉肌电检测是一种仪器检查，用十几根比针炙略细的针形电极扎入喉部，通上电流进行测试，整个过程约半个多小时，等女儿做完之后出来，我看她状况很可怜，像一只打蔫的小鸡，没精打釆的，大夫